日前，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊进行了本年度首次直播，再次走进大众视野。在直播中，他通过眼控打字，语音播放文字，艰难地讲述着自己与渐冻症抗争的历程。“身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能。” 即便如此，蔡磊的精神意志却从未被打倒。
11 月 25 日，蔡磊希望通过这次直播传递一种韧性精神，告诉大家他还在坚持战斗。“只要身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动投入科研探索和各方沟通。” 如今，他完全无法说话，全身动弹不得，却始终坚持用眼睛和耳朵工作，将全部精力集中在科研工作上。与渐冻症抗争的 6 年里，他从未放弃，身体状况每况愈下，但对科研的投入从未间断。
蔡磊介绍，渐冻症 “AI 科研大脑” 已高效运转，将科研速度提升数十倍乃至上百倍。目前已完成近 4 万篇渐冻症核心文献的系统性梳理，对数百个有潜力的候选药物进行排序，并联合全球科学家加速验证。面对浩瀚科研文献，人力阅读、整理与分析不现实，两年多前，团队引入 “AI 科学家”，从最初筛选文献、整理信息，到如今实现研究能力智能化。这个系统效率远超人类研究员，能自主完成检索、阅读、分析等工作。在渐愈互助平台上，“AI 大脑” 每天检索、阅读国内外资料，解析、整理后递交蔡磊和研究员决策，科研攻坚每日持续进行。
记者注意到，蔡磊科研团队定期公布科研会议动态。11 月第三周，团队与美国生物科技公司、上海海洋大学及光华医院团队进行渐冻症疗法交流。蔡磊透露，治疗渐冻症药物研发期待最后突破，计划在新年信中公开患者治疗的 “震撼效果”。他研制的药物已为基因型病友带来生机，一位 20 多岁女孩用药后重获新生，尽管无法用于自身，他依然为拯救生命而振奋。
蔡磊有 40 多个微信大群，几乎查看所有病友信息，每天沟通分享。他牵挂老病友，新病友生存期相对长，有可能迎来科学突破，而老病友却面临生死时速。他表示，不管身体多难，都会勇往直前。渐冻症让他吞咽和咀嚼功能受损，只能吃流食，食材需精确称重处理。即便如此，他仍坚定地说：“战斗成功，才是给家人唯一的希望。”“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”
蔡磊的故事，像一束穿透黑暗的光，照亮了无数渐冻症患者和他们的家庭。他的坚持不仅是个人的抗争，更是一场与时间的赛跑，为科学、为生命争取每一分可能。
在直播的最后，蔡磊用眼控设备缓缓打出一行字：“我们离希望越来越近。”这句话背后，是无数个日夜的科研攻坚，是全球科学家的协作努力，更是他燃烧自己生命所换来的微小却坚定的进展。
尽管身体被疾病禁锢，蔡磊的思维却始终活跃在科研的最前沿。他深知，自己的时间或许有限，但科学的脚步不能停歇。因此，他不仅推动药物研发，还致力于搭建更高效的科研协作网络，让全球的渐冻症研究资源得以整合。他常说：“如果我的生命只能做一件事，那就是为后来者铺路。”
这种精神感染了许多人。在“渐愈互助之家”的社群里，病友们彼此鼓励，分享最新的治疗信息；科研团队在他的带领下，日以继夜地筛选药物、分析数据；甚至许多健康人也因他的故事而加入公益行动，为渐冻症研究贡献力量。蔡磊曾坦言，自己也曾恐惧、绝望，但最终选择了战斗。“如果命运注定要我倒下，那我至少要在倒下前，为这个世界留下些什么。”他的话语里没有悲情，只有坚定。
蔡磊从确诊渐冻症后，搭建 “渐愈互助之家” 平台，链接上万名患者，建立中国第一个渐冻症病理科研基因样本库，创立公益基金和慈善信托，还获得 “全国自强模范” 称号。他的坚持与拼搏，为渐冻症群体带来希望。蔡磊用行动诠释着生命的不屈与坚韧，你从他身上获得了怎样的力量？欢迎在评论区分享。
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