屏幕上的光标随着眼球移动，一行文字缓缓流出：“我的身体在持续崩解，但科研攻势永不停歇。”
京东前副总裁、渐冻症抗争者蔡磊在2025年末进行了本年度首次直播。
这位曾被诊断只能活2-5年的商业精英，已经与绝症抗争了6年，如今他再次向公众坦言：自己的生命仅剩3至5年。
全身瘫痪、无法言语的他，仅能通过眼控仪与外界交流，却仍每天工作10小时以上，推动着渐冻症药物研发的每一步进展。
直播画面中，蔡磊的四肢被固定在特制支架上，连转动脖颈都需要护工协助。
这位曾带领团队45天完成对手十个月工作量的商业精英，如今仅能通过眼球移动控制光标。
“我的身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能。”蔡磊用眼控打字，文字被语音播放出来。
他已经完全丧失了语言能力和四肢活动能力，颈部也无法动弹。
吞咽功能严重衰退，他快一年没有吃过饭菜了。护工每天要用大号针筒把加了增稠剂的流食一点点推进食管，喝水必须添加增稠剂防止呛咳。
简单的感冒对他都是致命威胁，今年5月，他就因感冒引发呼吸衰竭，住进ICU抢救7天6夜，一度考虑气切。
2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）。
这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。
确诊后，这位前京东副总裁没有选择静养，而是毅然投身于攻克渐冻症的战斗中。
他卖房卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货，建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台。
蔡磊建立了“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。
在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，为基因层面病因研究打开了新的大门。
面对浩瀚的科研文献，仅靠人力阅读、整理与分析并不现实。蔡磊坦言，自己和病友的生命平均只剩三到五年。
因此，两年多前，蔡磊团队引入了“AI科学家”。从最初仅能用AI筛选文献、整理信息，到如今团队持续开发的“渐冻症科研大脑”，逐步实现了研究能力的智能化。
“我们开发的渐冻症AI科研大脑已梳理4万篇核心文献，对300余种候选药物完成智能排序。”蔡磊团队展示的科研数据令人震撼：这个能自主检索、分析、质疑的智能系统，将传统科研效率提升百倍。
2024年，团队推动10条药物管线进入临床试验，其中SOD1和FUS基因型治疗取得突破性进展。
蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，从瘫痪到重新站立。
对此，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”
当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”
蔡磊曾在朋友圈发布回应称“没有时间、精力和能力应对”网络上的质疑，并表示自己在ICU时已与华大集团CEO尹烨讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用。
在蔡磊抗争渐冻症的路上，他的妻子段睿一直陪伴在侧。她和蔡磊相识于2018年，那时蔡磊的身体已经出现预警信号。婚后不久，确诊的消息如同晴天霹雳。
蔡磊曾主动提出离婚，不想拖累她。段睿拒绝了。她不仅留了下来，还成为了蔡磊事业上最关键的合伙人。
段睿如今是破冰驿站直播间负责人，她增加了直播频率，选择在晚上十点半开播——那时孩子已经入睡，蔡磊也服完药，处于一天中相对稳定的时刻。
面对网络上的质疑，段睿在最近的一次直播中彻底摊牌。她承认，蔡磊的治疗和护理是一笔巨大的开销，但直播带来的绝大部分收益，都直接流向了渐冻症科研基金。
“有时候，我们甚至要自己贴钱进去。”段睿说。
蔡磊的家中，四块时钟同步跳动着生命刻度。这位时间管理大师如今需要护工定时调整坐姿，防止压疮，但他的科研日程仍精确到分钟。
办公室里的孙悟空摆件与“纵使不敌，也绝不屈服”的标语，象征着这位渐冻症斗士不屈的精神。
通过眼控仪，蔡磊坚定地表达：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”
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