看到护工将各种蔬菜打成糊糊这一幕，才知道蔡磊如今的状况有多糟，患病以后，他的人生开启了加速器，身体退化特别严重。
伴随身体急速变化的，是他那从未变过的良好心态，他早就承诺过要战斗到最后一刻，哪怕生活起居需要多位护工照顾，也不放弃。
助理只能用冷冰冰的文字，描述他正在经历的一切，却无法描述他的感受，那么，他现在的生活是怎样的？他到底有没有机会重获生机？
平静接受
作为日理万机的总裁，他经常是“九九六”的工作模式，每天看不完的文件、谈不完的合作、开不完的会议、见不完的客户，身体感到疲惫是常有的事情。
身体一次次向他的大脑发出“警告”，可他总是想“等一等”，等到有空了，再去医院看一看，没想到等来的是绝望，看到检查结果，他才意识到自己快“死”了。
接收噩耗那天，没有想象中的震惊、崩溃、哀嚎，他很平静地开车去见客户，把合作谈得八九不离十，才如实告知身体状况，希望客户能理解一个“将死之人”。
拿着检查结果回家的时候，他的脚步越来越沉重，忙事业的时候，他顾不上家人、孩子，连纪念日都没空陪妻子过，他突然感到后悔，但这不是最重要的。
他能平静地接受噩耗，家里人一定不能，他没有被恐惧冲昏头脑，而是非常理智地安排好一切，至少要在死神来临前，将家中的所有事情安排好。
更重要的是，他需要安抚好妻子的心情，妻子还年轻，不可以为了自己，赔上一辈子，只是他的肺腑之言，妻子听了并不开心，反而怪他太“狠心”。
孩子年纪还小，根本不知道什么是“渐冻症”，也不理解“死亡”意味着什么，他没打算跟儿子解释得太详细，他希望儿子慢慢理解并接受父亲因病离世的事实。
看着妻子脸上的泪痕，他心里很是难受，看到儿子脸上的笑容，他心底涌起一阵遗憾之情，身体遭受折磨的同时，他的心情也很复杂，常常不知道该说什么。
树立榜样
按理来说，他自知时日无多后，就应该多花时间陪伴家人，尤其是成长中的孩子，可他觉得对父亲而言，树立良好的榜样，比陪伴更有价值。
他将时间用于研发药物上，工作行程安排得比以前还满，陪伴儿子的时间更少了，儿子想跟他玩耍了，才会跑去办公室，跟他短暂玩闹一会儿。
在他看来，人类必须克服所有病症，不能因为时日无多，干脆放弃挣扎，该吃吃、该睡睡的生活态度，不是他想要的，他想做战斗到最后一刻的勇士。
因为跟他同病相怜的人很多，他必须花时间、精力研发药物，他救的不仅是自己，还有成千上万患病的人，所以他做的事情，其实是有意义，也有必要的。
为了深入了解病症，他建立了多个“病友群”，了解了每一位病友的具体情况，他要做的是努力分清类型，研制专门的特效药，帮助每一位病友。
有人说他不是医学专家，在研发过程中，起不到任何作用，可他是影响力最强的病患，没有他牵头的话，其他病患的状况，只会更加糟糕。
他的努力当然也没有白费，在他和团队的努力下，已经有不少病患的病情得到了有效控制，看着病患的状态越来越好，他心里很高兴。
只是他也会想，这种“好事”什么时候才能轮到自己，他也想活下去，只是六年过去了，幸运之神从未眷顾过他，他的情况越来越糟。
现状堪忧
两个月前的“家访”中，他的身体状况已经非常糟糕了，身体肌肉萎缩、无法发力，脖子也支撑不起头，需要三位护工同时发力，才能将他扶起来，安安稳稳地坐在椅子上办公。
护工还要替他穿好鞋子，摆好脚的位置，将他推到最舒适的位置，否则两个小时的办公时长，他是没办法坚持下来的，护工每天小心翼翼，生怕让他身体哪里不舒服，进退两难。
由于身体变化速度极快，上半年还能说出一些简单的话，现在已经无法发出声音了，为了保证工作效率，他必须使用眼睛，借助仪器的力量打字，勉强能维持两个小时的办公时长。
由于声音也是交流的一部分，如今AI发展这么快，他也可以通过AI发出声音，是他的音色，内容也是他通过眼控仪打出来的，连语气都可以模仿得很像，他非常满意。
单单说不了话也就罢了，至少眼控仪能帮助他打字，可他的吞咽功能越来越弱，无法自主咳痰，每次出现问题，都需要及时抢救，否则长时间无法呼吸，这条命就没有了。
护工每天都给他搭配营养餐，只能是流食，所有蔬菜都打成可以喝的状态，再加上增稠剂，才能顺利流进他的食道，就连喝水也要加增稠剂，否则以他的吞咽状况，根本没法吃喝。
生病之后，他还在努力工作，一直积极研发药物，不少与他同病相怜的病友，都录制感谢他，因为他带领团队研发的特效药，其实帮助了一部分病友，只可惜他不在名单上。
有传言称十个亿能救他的性命，可是这代价太沉重，他都没有十个亿，普通病人更不会有，这跟没得治有什么区别吗？更何况他的“病型”，的确没有专门的特效药可以控制、治疗。
他自己也很清楚，人生已经来到最后阶段，随着吞咽功能逐步消失，他的“社会生命”也快要结束了，没有药物控制、手术治疗，早晚沦为躺床不起的“植物人”。
不管情况多么糟糕，他从来没想过放弃，只要自己还能用眼控仪打字，就会积极、努力地研发特效药，绝不会让病友失望，若是能治好自己，那就更好了。
参考资料：
红星新闻：《蔡磊抗“冻”六年：为攻克渐冻症投入超1亿，科研终将带来生命奇迹｜2025未完待续》
西安晚报：《探访蔡磊失语后现状：无法咳痰时常窒息，特别珍惜时间，仍每天坚持工作到23点；6年投入超亿元》
热门跟贴