2025年末,当世界正准备迎接新年的钟声时,曾经叱咤风云的京东副总裁——渐冻症抗争者蔡磊,发布的一则视频引发了众人的关注。
这一年,距离医生当初断言他“活不过5年”的死线,已经过去了许久。
蔡磊打破了时间的诅咒,却无法完全摆脱病魔残酷的侵蚀。
就在大家都以为他已无力回天,甚至不少团队成员都陷入悲观情绪时,一段蔡磊特殊的视频在网络上曝光,让人看到了蔡磊备受疾病折磨的模样。
紧接着,2026年元旦的一封公开信,更是带来了一个震撼人心的消息:
渐冻症的历史,或许真的因为蔡磊被改写了,因为有人用药效果明显。
可让人遗憾的是“医人者不能自医”,蔡磊拯救了别人,却始终无法挽救自己的生命。
最后的冲锋:肉身被禁锢在“永夜”,灵魂却在为爱突围
2025年下半年,对于蔡磊而言,每一秒都是煎熬。
曾经走路带风,说话语速极快,做事雷厉风行的“互联网铁军”,如今已被彻底“冻”住。
更糟糕的是,蔡磊的渐冻症功能量表评分,已从满分48分暴跌至个位数,甚至接近于零。
这意味着,他正式进入了渐冻症疾病的终末期。
这是一种常人无法想象的残酷。
他的四肢完全瘫痪,头颈无法转动,就连眨眼这个简单的动作也变得越发沉重。
曾经引以为傲的大脑依然无比清醒,却只能眼睁睁看着自己像被磁铁吸住一样,动弹不得。
肌肉萎缩带来的剧痛日夜折磨着他,哪怕是衣物褶皱的一点点压迫,都会让他感到如坐针毡。
更为致命的是,吞咽和呼吸功能的丧失。
吃饭成了高风险的挑战,食物必须打成细腻的泥糊,通过针管一点点注射进嘴里。
一场小小的感冒,就曾让他被送入ICU经历生死抢救。
现在的他,必须全天候依赖呼吸机维持生命,备受煎熬。
就在2025年年末,一段视频让无数网友泪目。
该视频拍摄于2024年8月,是蔡磊“失声”前的最后影像。
当时的团队成员曾祈祷,这段视频永远不要有播放的一天,因为一旦播放,就意味着蔡磊已经彻底丧失了语言能力。
视频中,那时的蔡磊虽然声音已显吃力,但目光依然如炬。
他面对镜头,平静而坚定地留下了自己的承诺:“尽管身体受限,但我的精神永远自由,意志永远坚定。
我将不遗余力地与社会各界一起,与渐冻症抗争到生命最后一刻。”
如今,预言成真,他真的说不出话了,全身上下唯一能受控的只剩眼球。
但他依然每天坚持用眼控仪工作,给团队开会,忙碌到深夜。
支撑他在这无尽黑暗中坚持下去的,除了研发抗渐冻症药物之外,还有对他不离不弃的家人。
妻子段睿,在丈夫患病后依然不离不弃,还成了他事业上最坚强的战友。
面对外界关于“直播圈钱”的质疑,面对巨大的精神压力,她曾含泪对蔡磊说:“你想都别想离婚,这辈子我就赖上你了。”
在蔡磊无法言语,身体极度虚弱的日子里,段睿为了帮助丈夫筹集研发资金,而不得不卖房卖车,直播带货,用柔弱的肩膀扛起了家庭与事业的双重重担。
破冰的曙光:他把自己燃成灰烬,只为照亮后来者的路
好在,蔡磊和段睿的坚持终究没有被辜负,他们的团队终于为渐冻症患者带来了振奋人心的好消息。
2026年元旦,蔡磊发布了一封题为《历史已被改写,渐冻症必然被攻克》的公开信。
信中,蔡磊一个振奋人心的消息:
他团队推进的药物研发取得了实质性突破,多名渐冻症患者在使用治疗药物后,病情发生了可喜的逆转。
29岁的“重生渐冻症女孩”小刘,2年前还是一个绝望等待死亡的患者,蹲下就再也站不起来。
后来,她成为了蔡磊团队研发药物的临床受试者。
这种针对特定基因型(如SOD1)的药物,是全球首个在中美同步获批临床试验的渐冻症疗法。
在使用药物2年后,小刘不仅病情停止了恶化,甚至出现了惊人的恢复。
现在的她,已经可以独立站立,能够正常饮食起居,甚至还能赚钱养活自己,这种死里逃生的感震撼了所有人。
蔡磊虽然自己只能躺在床上动弹不得,但他却由衷地为小刘感到欣慰。
这是多么残酷而又慈悲的一幕——救火的人将自己燃尽了,却把生还的希望留给了别人。
事实上,蔡磊深知,由于基因型的不同,这款“救命稻草”的新药,对他自己的病情并没有太大的效果。
他依然在以肉眼可见的速度走向凋零。
但他从未因此停下脚步。
整整6年,蔡磊像是一个疯狂的赌徒,把自己所有的筹码都压在了这张名为“希望”的赌桌上。
他推动了近300条药物管线的研发,将新药研发的周期从十几年压缩到了几年。
在他的推动下,那些曾经无人问津的“孤儿药”开始进入临床,那些因为资金断裂而搁置的科研项目重新启动。
正如他在视频中所说:“如果我赢了,那就是为所有病人奉献自己。”
即使在2025年末,身体已经极度痛苦,他依然对2026年充满期待。
他说,渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年。
他呼吁大家多关注科研与合作,因为那是无数疑难病人活下去的唯一希望。
一位病友在使用新药后上肢力量改善,直言“活下去的希望变大了”;
一位年轻妈妈梦见自己病好给儿子做饭,如今这个梦正在变得触手可及。
这些来自病友的好消息,成了蔡磊在生命倒计时里最强效的止痛药。
“为众人抱薪者,不可使其冻毙于风雪”,但在蔡磊身上,我们看到了一种更为超脱的境界:
即便注定要被风雪吞没,他也要燃烧成一把最烈的火,让春天能早一步抵达人间。
2025年的冬天很冷,但因为有了蔡磊和他的团队,因为有了那些重获新生的好消息,无数渐冻症患者的心里,已然是一片暖阳。
愿奇迹能眷顾这位英雄,愿天下无“冻”,向阳而生。
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