生命终章的28天，如何温暖告别？离天堂最近的病房里，她是“心灵止痛师”|医生|安宁|心灵止痛师|患者隐私|生命终章|病房

【编者按】当生命步入终章，如何让最后时光充满温暖？记者走进安宁疗护病房，试图在这里寻找答案。

医护人员和社工以专业之力，守护生命最后时光的尊严；志愿者怀揣热忱，用点滴陪伴为生命余晖注入暖意；而病房内外的生命教育，让告别不再只是落幕，更成为一场对生命的致敬。

“海上微光”本周起推出“安宁向暖”系列报道第一篇，一起感受安宁疗护的温度，读懂生命的厚重与珍贵。

“徐阿姨，您如果不开心就讲出来，不要憋在心里哦。”

“我想吃东西，可是吃了就要拉，不敢吃……”

“想吃不敢吃的感受很煎熬，我们先从嚼一嚼，沾点味道开始，慢慢来……来这里了，不用担心，没有人会嫌弃你，大家都会尽力关心你。”

静安区临汾路街道社区卫生服务中心的安宁疗护病房里，社工赵文蔷握着结肠恶性肿瘤患者徐阿姨的手，双膝弯曲半蹲在床边，弯着腰在她耳边轻言细语。这是赵文蔷与患者沟通时的习惯姿势。查房，了解病人心中所想，是她每天的工作日常。

这天是周五，她们分别时互道“周一见”。然而，当赵文蔷周一再次查房时，徐阿姨已离世。每一次分别都极可能是永别，这也是赵文蔷所面对的日常。

因收治的病人普遍生存期不足3个月，安宁疗护病房被称为“离天堂最近的病房”。在这里，赵文蔷作为专职社工，陪几千名临终患者度过了一段段充满温馨的最后时光。

在28天里，与死神赛跑

踏进临汾路街道社区卫生服务中心二楼的安宁疗护病区，感受到的是与一楼门诊截然不同的气氛。

走廊鲜少有人走动，天花板上吊着的红色电子表一秒一秒闪烁着。空气中几乎闻不到药水味，病床边没有各类复杂的监测仪器，只有呼叫按钮和输液杆，有的摆放着吸氧设备。不过，氛围也不算沉寂，有病房传出广播节目的声音，也有人轻声交流着什么。一间病房空了下来，床铺被写着“已消毒”字样的塑料膜包裹着，空留窗外一棵郁郁葱葱的树，见证着这里曾上演的别离。

安宁疗护，这个对于不少家庭还略显陌生的字眼，在《上海市安宁疗护服务规范》中被这样定义：通过控制痛苦和不适等症状为疾病终末期或临终患者提供身体、心理等方面的照护和人文关怀等服务，从而提升患者生命质量、减轻家属心理哀伤，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

“我们的收治标准是生存期在三个月以内的患者，但实际的平均生存期是 28 天左右。”赵文蔷解释说，按照安宁疗护病房的收治流程，正式入院前，医生会根据病人的病史来评估是否适合收治。入院后，医护会对患者再做生存期评估。“这个评估基本上是准确的，至少是一个参考。我们在跟死亡赛跑，我能知道大概有多长时间可以去帮他完成一些余生期待。”

赵文蔷（右）与同事沟通患者情况。程沛摄

已经是社区卫生服务中心社工部主任的赵文蔷，每天仍要花大量的时间泡在病房里，或探访病人，或解决个案，有时和一个患者或家属一聊就是两个小时。她要解决的不是病人身体的疼痛，而是为病人和家属提供社会心理层面的支持和人文关怀。

今年是赵文蔷从事社工工作的第15年。热爱的种子，早在中学时代就已埋下。那时她从TVB剧情中了解到社工的工作，“有爱心，讲公义，可以用很专业的方式去帮助别人，完全符合我对工作的憧憬。”高考填报志愿时，她毫不犹豫地填报了社会工作专业，并且是唯一的选择。

2010年，她从华东理工大学毕业，最初在一家机构做社工。在一次社区探访中，她接触了临汾路街道社区卫生服务中心的安宁疗护服务。“这里是上海乃至全国最早探索安宁疗护的社区医疗机构之一，非常有远见。但当时的服务中，鲜少有社工的角色。”2017年，赵文蔷离开原单位，入职临汾路街道社区卫生服务中心，在“离天堂最近的病房”当起“心灵止痛师”。

赵文蔷在一次活动中做分享。受访者供图

“当他们说出来时，我不会逃走”

“我这关肯定过不去了。”这是赵文蔷和病人面谈时，最常听到的话。

面对病人这般倾诉，家属通常会用“不要乱想，不会的”来搪塞，随后快速转移话题。但病人的负面情绪需要有人去倾听。

“为什么会有这种想法？是不是最近感到病情有什么变化？”赵文蔷会引导病人说出自己的感受，把话题聊开：“如果身体状况确实在走下坡路，当死亡真正到来的时候，你害不害怕？”

赵文蔷在与患者谈心。程沛摄

赵文蔷告诉记者，很多病人在临终前都会问一些和死亡有关的问题，但很少有人能够承接这个话题。其实，病人非常希望有人跟他一起来面对。“当他们说出来的时候，我不会逃走，我就站在他们面前问，你想聊一聊吗？”

一名肺恶性肿瘤患者曾向赵文蔷讲述了他的死亡恐惧：凌晨两三点钟，周围一片寂静，他站在生死交界处，感觉要被恐惧吞噬……在赵文蔷的印象中，很少有人会那么清楚地描述临终的体验，她和病人一起敞开聊：人死了以后会去哪里，死亡是什么颜色，最担心的事是什么，我们可以提前做一些什么准备……这些话题都没有标准答案，但却能让病人知道他不是一个人在面对。“当我们去谈论这个话题的时候，就是在陪他一起面对死亡。”

然而，人终究是矛盾的。许多患者知道自己生命即将走到尽头时，既害怕那一天的到来，想活得久一点；又因为无法承受煎熬或担心成为拖累，想要快点离开。有患者向赵文蔷吐露心声：“每天除了等死，不知道要干什么”。赵文蔷说，我们并不是在等待那个时刻的到来，只要还有时间，就可以过得很有意义。这段路怎么走也很重要。

她帮喜欢看电视的阿姨下载了综艺节目，继续为爱读书的爷叔借书。趁病人精神好的时候，她会引导他们回顾人生，留一些回忆给家人。赵文蔷至今还保存着两本人生纪念册的副本，是她曾经为两名患者记录、整理的人生故事回忆录。“其中一位叔叔去世后，他的儿子还借助纪念册的电子版，开了一个线上追思会。”

赵文蔷为患者制作的人生纪念册（副本）。程沛摄

送别妈妈时，小女孩把相册背在身上

需要面对死亡的，还有家属。为此，赵文蔷联合医护团队开展“风雨同路人”家属支持小组活动：为家属讲解止痛药的原理、临终陪护的技巧；也帮家属提前做一些心理准备，教他们辨别什么是正常的哀伤症状，带他们体验冥想等减压方法。

赵文蔷也曾陪伴很多家属与亲人告别，其中包括一名13岁小女孩。这是一个很特殊的家庭，爸爸和四位老人都已过世，只有小女孩和妈妈相依为命。不幸的是，妈妈因卵巢恶性肿瘤来到了安宁疗护病房。

第一次见到小女孩的时候，赵文蔷觉得她长得很可爱，但身形很小，看上去八九岁的样子。她总是缩在病房的角落，很少到妈妈身边。居委会工作人员、老师来医院探望，经常对她说“你要坚强，社会上很多爱心人士帮助了你，以后要好好读书回馈社会”，她也永远微笑着。

赵文蔷经常在这间活动室与家属交流。程沛摄

得知小女孩喜欢画画，一天，赵文蔷邀请她到活动室一起画。熟络之后，小女孩讲起和妈妈的一些生活过往。原来，妈妈生病前，母女两人很快乐，一起健身、练书法，妈妈用手机记录了这些美好。“你是不是觉得妈妈的样子变了？”赵文蔷问。小女孩回答说，其实她有些害怕，因为现在的妈妈很消瘦，是光头。赵文蔷告诉她：“妈妈可能没有多少时间了，最后这段时间我们好好陪伴她，好吗？”她接着说，你不想笑可以不笑，很多人跟你说要坚强，但是你自己的感受很重要。说完，小女孩的面部放松了下来。

每天放学，志愿者把小女孩接到病房，她也会越来越多地向妈妈表达“我爱你”。赵文蔷将存在妈妈手机里的照片都导出来，做成一本相册送给了小女孩。

妈妈因为生病还欠下了外债，刚到病房时心情很差。为了帮她了却一桩遗憾，团队帮忙联系到一家基金会，申请来5000元善款。“妈妈象征性地给每位债主都还了一点，债主们也都表示不会计较，毕竟只剩下一个小女儿了。”

最后，妈妈还是走了，后事是公益机构帮忙操办的。就在葬礼前两天，小女孩找到赵文蔷，她说需要在葬礼上发言，不知道该怎么面对。赵文蔷帮她预演了流程，还陪她参加了葬礼。送别妈妈的时候，赵文蔷留意到，小女孩把相册背在身上，这里承载的是她和妈妈所有的回忆。

赵文蔷能深切体会这些至暗时刻的迷茫和无措。“这个时候如果有人可以站在他们身后，告诉他们可以这样或那样走，或者只是在他们的后背拍一拍，让他们意识到身后有人，他们都可以走得不那么艰难。”

小女孩为赵文蔷画了一幅画。受访者供图

“离死亡很近的地方，也可以有生机”

今年2月，李阿姨的老伴张叔叔在经过数次化疗后，来到安宁疗护病房。此前，老伴已完成遗体捐献登记，交代她不要办葬礼，就连去世时穿的衣服都已经安排妥当。“我先生走得蛮坦然，几乎没什么大的痛苦，来安宁疗护病房是一个特别正确的选择。”

回忆起老伴在安宁疗护病房度过的最后35天，李阿姨充满感激。“只要哪里不舒服，医生护士马上就到了。赵老师也是每天都来，她和我先生聊了很多。”有时候，李阿姨站在病房外，并不知道他们谈话的全部内容，但是，“我先生什么都愿意和她说”。

在李阿姨的印象中，赵文蔷非常有耐心，给了他们夫妇很多心理安慰。据李阿姨回忆，有一天赵文蔷带着一队志愿者来到病房，让老伴点歌。“我先生说，他还是喜欢小时候的歌，点了一首《北京的金山上》。”志愿者们围着张叔叔，有人弹着吉他，有人拍着手，唱起欢快的旋律。李阿姨用手机录下了这其乐融融的片段，镜头里赵文蔷站在志愿者中间，一起唱歌鼓掌。

赵文蔷觉得，很多病人已经无法用语言来交流了，但是音乐可以照顾到所有人，只要病人还有听力，就可以接收到音乐。病人们与外界隔绝，志愿者们会摘来桂花，捡来梧桐树叶。“拿给病人触摸和闻香的时候，他们的脸上真的会有不一样的表情。哪怕是离死亡很近的地方，也可以有生机。”赵文蔷说。

在李阿姨收藏的物件中，有一张签着许多名字的祝福纸条，“谢谢您，张叔叔！我从您身上学到了伟大、宝贵的精神。”几行字稚嫩而认真。这是阳曲路小学的孩子们留下的礼物。“赵老师应该是和孩子们讲了我先生的事，他们来到病房，每个人都在说着‘叔叔，你好棒，你真勇敢……’”

赵文蔷在给小志愿者作培训。受访者供图

曾有患者对赵文蔷说，“我已经是没用的人了，不要在我身上浪费精力。”为了重塑患者的社会价值感，有时，赵文蔷还会给患者布置任务。

“金鱼叔叔”在入住安宁疗护病房前，曾在社区做志愿者。被大家叫“金鱼叔叔”，是因为他的爱好是折纸，生病后他忘掉了很多事，只记得金鱼的折法了。他一直用折金鱼来打发时间，这能让他想起曾经在社区里的志愿者经历。

赵文蔷请“金鱼叔叔”教福利院的孩子们学会折金鱼，还告诉他，这些孩子们其实很需要认识亲情。“金鱼叔叔”欣然应允。在教的过程中他很有耐心，还和孩子们交流生活。而孩子们也做足了准备，把一个盛着鱼和微景观的鱼缸送给了金鱼叔叔。很快到了中秋节，孩子们又来了，和“金鱼叔叔”夫妻一起在医院度过。

“金鱼叔叔”很感谢赵文蔷，让他在最后的时间里还做了老师，笑称“我还是一个很有用的人”。更让赵文蔷触动的是，福利院的社工后来透露，孩子们从那时起有了牵挂，会问“金鱼叔叔好不好”“他还在不在”“我们什么时候才能再去看他”……

“死亡是生命最伟大的发明”

春华秋实公益基金会临汾社卫服务点的领队郝女士感慨，并不是每个人都适合安宁疗护工作。这些年，她身边也有不少队友，因为与患者共情太深，服务结束后久久无法从负面情绪中抽离出来，以至于影响到正常的生活，最终不得不退出志愿者队伍。但她觉得，赵文蔷很适合。

“赵老师和我一样，都是内心阳光充足的人。”她也私下向赵文蔷讨教过，为什么总能不知疲倦地想出新创意？赵文蔷告诉她，工作和生活一样，总要过得有意思一点。

郝女士一定不知道，在赵文蔷职业生涯刚起步的两年，她每天下班都需要靠吃甜点来治愈内心。直到现在，面对患者的离世，她也很难做到毫无波澜。赵文蔷记得一位喜欢给她比“耶”的阿姨，在这位阿姨过世后两三天，她都没进那间病房。还有一位叔叔病情变化，看到他们夫妻之间的难舍难分，赵文蔷非常难过。下班后本来准备买块蛋糕缓解心情，却偶遇顾客因为插队而吵架，她再也控制不住，崩溃大哭。“明明有人那么想活着却面临生离死别，你们身体健健康康的为什么要在这里浪费生命？”

这些患者和家属带来的，也不全是哀伤。现在想起比“耶”的阿姨，以及将人生故事说给自己听的叔叔，赵文蔷感受到更多的是温暖和感动。她常常觉得，这些病人都是自己的老师，一次次加深她对生命的认识。面对疾病的坚毅，生命最后几天仍然好好活着的勇气，对家人、社会的责任感，都是年轻人很需要的力量。

“曾经，我也害怕那些死亡的场景，想逃离哭天抢地的嘈杂。但在安宁疗护病房，我看到另一种死亡的画面，病人不带遗憾地走，家属在一旁轻声告别，让我觉得，死亡其实没那么难以接受。”赵文蔷说，见过这些，就会知道一些观念上的改变已经发生，“我们在努力做的事还能继续推动下去”。

“死亡是生命最伟大的发明”，乔布斯在2005年斯坦福大学毕业典礼上说的这句话，被赵文蔷写在了活动室的墙上。