小飞第一次骨折才三岁，她和妈妈玩手拍手游戏，突然放声大哭，经医院检查，发现指骨骨折了。经过基因检查证实为“成骨不全症”，俗称“脆骨病”或“瓷娃娃病”，其核心特征就是骨骼脆弱、反复骨折。
去年一次摔倒，小飞全身多处骨折，不得不长期卧床。几个月下来，小飞不仅出现了肌肉萎缩，心理上也出现了问题，“我一动骨头就会碎掉的”。
10岁的小雨是游泳特长生，然而一次意外造成小雨右侧股骨下端完全骨折。骨折之后，小雨右腿肌肉出现了肉眼可见的萎缩。“以后我还能入水吗？”
两位小朋友先后转入了浙江康复医疗中心（浙江中医药大学附属康复医院）儿童康复科。
儿童康复科金月主任介绍说，这些儿童患者，每一个都很特殊，因为年纪小，其个人认知与家长的期待存在矛盾，我们要为之制定全面细致的个性化康复方案，不仅仅从病理上更要从心理上全面考量，也正因为他们年纪小，人生道路还长，有着更多的希望和可能性。
目标：增加肌肉保护骨骼
小飞的成骨不全症已经非常严重。正常人的骨密度Z值在-2.0-2.0之间，小飞的骨密度Z值只有-4.3，存在严重骨质疏松，11岁的她已经经历了脊椎骨裂、四肢骨折多次手术。金主任说，骨折的疼痛是难以想象的，何况是多次的骨折，小姑娘心里满是恐慌甚至绝望，家长也处于长期焦虑的状态。
多次骨折让小飞排斥各种康复训练。在康复团队的耐心沟通下，每一次训练只增加一点点难度，小飞终于慢慢适应了水疗、适度肌肉训练、单纯超声波刺激、电动起立床、针刺等综合康复手段，肌肉力量也在一点点增加。经过长时间努力，康复团队还说服小飞使用唑来膦酸盐来增加骨密度，3个月后小飞的骨密度Z值升高到了-3.8，也证明药物有效。
现在，小飞已经能自己操作轮椅，独立去康复治疗了。
目标：重回泳道赛场
同样是骨折后的康复训练，游泳特长生小雨要求更高，她希望能回到游泳赛场。然而，骨折后虽然创面愈合良好，但右膝关节出现了明显的肌肉萎缩及关节挛缩，疼痛剧烈，关节不能活动，行走更是遥遥无期，小雨心中充满对未来不能跑跳、游泳甚至会变成“长短腿”的恐惧。
由儿科医师、骨科医师、康复治疗师、康复专科护士、心理康复医生等组成的跨学科团队，为小雨制定了个性化的“消肿止痛——功能重建”分阶段康复方案。针对孩子曾是运动员的特殊性，团队还特别设计了模拟游泳动作的康复训练。
小雨在反重力跑台上进行康复性训练
在康复过程中，康复团队还发现，因为早期高强度的运动训练，骨折前小雨就存在踝韧带松弛、踝关节稳定性差、反复崴脚的问题，康复团队也把改善这个问题列入了康复计划。不到三个月，从最初的消肿止痛，到逐渐恢复关节活动度，再到肌肉力量训练，小雨实现了功能的全面康复。
中医药为患儿康复提供持久助力
浙江康复医疗中心是浙江省残疾儿童定点康复机构，儿童康复科为国家中医优势专科，收治0-18岁患有各种先天或后天性疾病导致功能障碍的儿童青少年，中医药在两位小患者的康复进程中也功不可没。
中药熏洗把活血化瘀的中药转化为药物蒸汽，直接作用于关节。
金主任说，小孩子怕疼，情绪烦躁，康复积极性不高，都是经常碰到的问题。小飞对康复非常恐惧，生怕骨头断了，我们就拿出中药熏洗治疗的法宝，把活血化瘀的中药转化为药物蒸汽，直接作用于关节。因为不疼，又热热的，小飞慢慢就接受了。小飞长期卧床，情绪低落，心理科会诊后，予以疏肝行气解郁的中药口服，并适度添加了甜叶菊增加甜味，改善中药口感，小飞情绪逐渐改善。
小孩对打针总是存在天然的恐惧，就先使用最细的小号针灸针，把痛感降到最低，小飞和小雨针灸后发现针灸其实没有那么可怕，也乐于接受，均对恢复效果表示满意。
金主任介绍说：我们更关心孩子内在的“身体底子好不好”，从而制定了一套中医外治与内服相结合、治形与调神并重的整体康复流程，用小儿推拿、针灸来“疏通管道”，根据每个孩子的不同情况，搭配个性化的中药方或食疗方，目的是从内部夯实基础，身体有了能量，再做运动康复训练效果就好得多。
（为保护隐私，文内患者为化名。）
橙柿互动·都市快报 记者 沈丽
通讯员 杨美娟
编辑 肖旭
审核 张倩 冯云浓
热门跟贴