“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”
“尽管身体受限，但我的精神永远自由，意志永远坚定。”
身体受限，生命不息
顶着“天才少年”光环一路成长的蔡磊，在33岁加入京东，帮助京东上市，将自己的名字彻底打入“商业名人堂”。
然而，2019年他初次被诊断为患上了渐冻症时，正值40壮年。
医生曾经断定他活不过五年，可是蔡磊依然还活着。
在顽强对抗病魔的同时，蔡磊一边建立抗渐冻病爱心基金，一边联合国内外医药公司和顶尖医学专家，研究对抗渐冻症的有效药。
这些研究都需要庞大的资金投入。
蔡磊已经拿出几千万积蓄，可是远远不够。
2022年，蔡磊选择转型直播电商界并在社交平台开启了“破冰驿站”的首场直播。
截止2022年底月销售额已经突破千万元，为药物的研发建立起了稳定的资金渠道。
后来，越来越多的爱心人士涌进来，加入蔡磊的“抗渐冻症爱心基金”。
有了爱心基金和有效药，就能帮助到更多和他一样患病的人。
2025年下半年，蔡磊已经全身瘫痪，吞咽、呼吸、咽口水等小举动对他来说都是身体不可承受的痛苦。
现在他仅能通过眼控仪交流，依靠三个护工的帮忙，，吞咽功能退化至依赖针管注射增稠流食，呼吸需辅助设备维持。
但是他还是每天坚持工作，给团队开会。
整整六年，他累计投入超1亿元推进研发，撬动近300条药物管线，为医药界和万千患者点燃希望之火。
现在，蔡磊的渐冻症病情已经进入晚期。
渐冻症功能量表满分48分，可是蔡磊评分只有12分，接近终末期。
他日夜时刻经受着常人无法想象的痛苦。
肌肉萎缩导致神经压迫性剧痛，一场感冒即可引发窒息风险，呛咳就得送入ICU进行生死抢救。
蔡磊传来好消息
2025年最后时刻，就在大家都感觉他生命无望，研究无望时，蔡磊却传来了好消息。
12月30日，蔡磊通过社交媒体回应并分享了一段自己在2024年8月拍摄的视频。
那是“失声”前的蔡磊录下的，当时团队希望不要有播放的一天，因为一旦播放出来，就意味着他已完全丧失语言能力。
视频中，那时还能说话的蔡磊目光坚定，尽管身体受限，他表示将不遗余力的社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。
蔡磊在视频中给大家分享了一个好消息。
蔡磊团队推进的30余条药物管线中，针对特定基因型(如SOD1)的药物已进入II期临床。
该药物是全球首个在中美同步获批临床试验的渐冻症疗法。
多位参与到这项医疗计划中的渐冻症药患者病情已经发可喜逆转。
一位二十多岁的女患者用药后，已恢复正常生活，这也意味着未来更多患者或将迎来救治希望。
视频中，还有多个患者讲述自己患病的辛酸。
有患者说自己刚确诊时一度吃不下饭，靠看吃播活着，她做梦都梦见自己病好了，想给儿子做顿饭。
有患者说自己只想多活几年，看着孩子长大，再多一活一年也值得，蔡磊给他带来了希望。
有患者用药后上肢力量改善，病情停滞发展超16个月，直言"活下去的希望变得特别大"。
还还有患者哭着感谢蔡磊，他已经参与到蔡磊的治疗项目中，并且身体正在好转。
可是这个病每个人情况不同，尽管研究有了突破，别人好转了，但是蔡磊自己不容乐观。
现在他还在满负荷的工作，他说渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年，请大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望。
这段录音，没有悲伤，只有力量。
病友们好转让蔡磊重燃活下去的信心，并坚定一定要继续把研究突破下去，这是他对2026年的期待。
亏欠家人
尽管蔡磊一次次给别的家庭送去希望，但是他非常亏欠自己的家庭。
在被渐冻症困住的日子里，爱人段睿一直对他不离不弃。
段睿毕业于北京大学，曾是会计师事务所的合伙人，与蔡磊婚后恩爱，育有一个孩子。
丈夫生病后，她毅然决然的放下自己的事业，全身心的投入到了丈夫的治疗与渐冻症的科研中。
后来，段睿还全职的担任起了蔡磊“破冰驿站”直播间的主播。
但是很多人质疑他们家是在借此机会圈钱，这些质疑言论曾一度让段睿身陷痛苦。
可是想到丈夫的梦想，她还是咬牙坚持。
她曾动情坦言，宁可自己吃遍千辛万苦，也绝不让蔡磊在科研路上多受一分磨难。
尽管有些事情早已经有了心理建设，但是当蔡磊病情日渐加重，她有时也慌了，不知道如何面对。
“如果他走了，我会真的很孤独，我不知道该怎么办。”
还有蔡磊的儿子小菜籽，刚出生没多久父亲就患病了，所以孩子的成长缺乏父亲的陪伴。
小菜籽每次来看望父亲，都是喃喃自语，得不到快速回应。
因为蔡磊全身都不能动，所以父子俩交流得是靠镜子的折射，从镜子里才能看到对方的正脸。
不孩子虽然小，但是有些东西其实心里早就明白了。
小菜籽很懂事，每次都不哭不闹，国庆节先给妈妈表演了唱歌，后给爸爸表演折纸飞机，一家人在病房里感受这所剩无几的温暖。
蔡磊不敢向儿子承诺会陪伴他成长，只在屏幕上打下一句话：“要学会慢慢勇敢，和别人交流表达。”
虽然说不出话，但是蔡磊心里对妻儿的愧疚，恐怕早就深似海了。
医学上，渐冻症仍未被治愈，但蔡磊早已定义了另一种“治愈”。
感谢蔡磊和他的家人以及团队，我们看到的不只是一个人的坚守，更是一个群体用生命点燃的希望。
祝愿所有与疾病抗争的患者，早日迎来科学破晓的曙光。
愿每一位患者都能重获健康、向阳而行。
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