媒体报道了这样一件事。
2025年12月，小刘的视频在渐冻症病友群里传疯了。
她对着镜头展示自己的日常，
早上自己刷牙洗脸，中午煮一碗番茄鸡蛋面，下午坐在电脑前做兼职客服。
这些在普通人眼里再平常不过的事，对渐冻症患者来说，堪比重生。
她在视频里说，吃蔡磊团队的RAG-17两年，病情没再发展，ALSFRS-R评分从28分涨到38分，医生说她是“200年来最幸运的患者”。
可这份幸运，根本轮不到王先生这样的人。
王先生属于98%的“散发型”渐冻症，没有明确的SOD1或FUS基因突变，他曾托朋友咨询蔡磊团队，得到的回复是目前药物对您无效，后续管线还在研发。
他的微信里有个500人的病友群，每天都有人发求药的消息，有人甚至愿“倾家荡产买名额，可最后都石沉大海。
你说这药是突破，可98%的人用不上，这突破跟我们有啥关系？
王先生在群里发的这句话，底下跟了200多条同感。
蔡磊团队说RAG-17是“全球领先”，可临床试验的216个样本全是中国患者，没有任何欧美人群的数据。
上海某三甲医院的神经科医生匿名说，渐冻症基因型有种族差异，欧美常见的C9orf72突变，在国内患者里占比还不到5%。
现在就说领先全球，是不是太急了？
小刘的幸运背后，还有更现实的隐忧。
她在一次病友交流中说，现在每月要去医院复查，光检查费就花2000多，虽然目前药物免费，但团队说正式上市后要按成本收费。
蔡磊团队的新年公开信刚发出来，评论区就炸成了一锅粥。
支持的人把蔡磊夸成救世主，说他从京东副总裁变成全身仅眼球能动的患者，还靠眼控仪每天工作12小时，建了1.8万人的患者数据库，把研发周期从10年压缩到3年，不是他，小刘这样的患者连试药的机会都没有！
有病友晒出自己的复查报告，ALSFRS-R评分稳定了18个月，以前医生说我活不过两年，现在我能陪孩子过生日了，这还不够吗？
可反对的声音更尖锐，有人直接扒出用药复发的案例。
杭州的陈女士最初用药三个月，评分从25分升到32分，可最近一次复查又降到28分，医生说可能是产生了耐药性。
我以为抓住了救命稻草，结果还是一场空，这药到底靠不靠谱？
陈女士的经历让很多人慌了，有人翻出蔡磊团队的临床试验摘要，发现12%的受试者出现轻度肝酶升高，虽然停药后恢复，但长期吃会不会伤肝？谁能保证？
有医学博主质疑，RAG-17的二期试验随访才28个月，而渐冻症是进展性疾病，至少要随访5年才能判断疗效是否稳定，
现在就说改写历史，是不是太夸张了？
还有人发现，蔡磊团队提到的国际认可，其实只是美国院士的口头称赞，没有任何权威期刊的正式论文，连论文都没发，就敢说领先世界？
支持蔡磊的人说反对者是同行抹黑，见不得别人好。
反对的人骂支持的人是被洗脑的韭菜，蔡磊靠直播带货筹了2.97亿，谁知道钱有没有真正用在研发上？
有网友晒出蔡磊直播间的分账明细，说每卖100块有70块进科研账户，可立刻有人反驳，明细里没写研发具体花在哪，谁能证明没猫腻？
有网友说得扎心，我们不是否定蔡磊的努力，是气自己生错了基因型，气自己没那么多钱。要是药能覆盖所有人，要是年费能降到普通家庭承受得起，谁愿意在评论区吵架？
蔡磊团队的争议，让我想起2024年那起“渐冻症假药事件”。
当时有家药企宣称三个月见效，最后被曝临床试验数据造假，不少患者停药等待，反而延误了病情。
现在蔡磊团队虽然没造假，但过度宣传的问题，和当初那家药企有点像。
去年美国上市的一款脊髓性肌萎缩症药物，年费212万美元，全球只有不到1%的患者能用得起。
国内的“托夫生注射液”，一针10万，只对SOD1突变型有效，全国符合条件的也就一千多人。
说到底，大家想要的不是诺奖级的突破，而是每个人都能用上的药。
要是的实实在在，而不是炒作。
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