朵朵出生时，额头靠近左眼的位置带着一块淡红色印记，像被轻轻涂抹了一层胭脂。
家里长辈笑着打趣：“这就像天使亲了咱娃一下，粉嘟嘟的呀！”亲戚朋友来看娃，都觉得这标记独一无二，也不影响美观，谁也没把这个小印记当回事。
然而，在朵朵4个月大的一个午后，意外毫无征兆地来了：
突然浑身紧绷、手脚抽搐，嘴唇瞬间憋得发紫，小脸蛋涨得通红，连哭喊声都发不出来。
一家人吓得魂飞魄散，爷爷抱着娃就往医院冲，奶奶和妈妈在后面追着哭，爸爸手抖着连车都差点开不稳。
加急检查、等待结果的那几十分钟，像过了一辈子……
直到医生拿到检查结果，告诉朵朵一家：“孩子确诊为Sturge-Weber综合征，是一种罕见病。刚才的抽搐，就是这个病引发的癫痫发作。”
什么是Sturge-Weber综合征？
Sturge-Weber综合征（简称SWS，也叫斯特奇-韦伯综合征）是一种累及颜面部皮肤、中枢神经系统及眼部的神经皮肤综合征，又称脑-面血管瘤病。
其以颜面部血管畸形、软脑膜血管畸形及眼脉络膜血管畸形为基本病理改变，以颜面部三叉神经区分布的毛细血管畸形、癫痫、对侧偏瘫、智力减退及伴发青光眼等为主要临床表现。
患者多为散发病例，部分呈家族性发病特点。患病率为存活婴儿的1/50000至1/20000。
SWS有“专属印记”？
很多家长会把SWS的“红胎记”当成普通印记。但其实，它有个专属名字——葡萄酒色斑，和普通胎记有明显区别。
颜色像红酒或葡萄汁，按压时会暂时变白，最常长在一侧的额头、眼睑、脸颊（正好是三叉神经分布的区域），而且会随着宝宝长大慢慢变深、变厚，不会自行消退。
还会对身体造成什么样的危害？
除了皮肤的信号，SWS还可能悄悄影响宝宝的另外两个重要器官：眼睛和大脑。
眼睛：约30%的宝宝会出现青光眼，可能导致眼睛胀痛、视力下降，甚至失明。如果宝宝总是揉眼睛、怕光，或者眼球看起来比同龄宝宝大，一定要及时查眼压。
大脑：部分宝宝大脑表面会有异常的血管（软脑膜血管瘤），可能引发癫痫，还可能影响运动能力（比如手脚活动不协调）、认知发育（比如说话、学习比同龄人慢），少数会有反复头痛。
可以干预吗？
SWS虽然是先天性疾病，但通过“早发现、早干预”，能有效控制症状，让宝宝尽量正常生活：
☛发现“葡萄酒色斑”后，尽早带宝宝做头颅MRI和眼压检查，排查大脑和眼睛是否受累。
☛如果出现癫痫，医生会用抗癫痫药物控制，少数药物效果不好的情况，还能通过手术改善。
☛青光眼可以用降眼压药物或手术治疗，保护宝宝的视力。
☛皮肤上的葡萄酒色斑，也能在医生指导下用脉冲染料激光治疗，改善外观。
在这里也提醒各位家长，如果宝宝有类似的“红胎记”，别只当是“小标记”，尽早去医院排查，就是给宝宝最好的保护。
来源：西北妇女儿童医院
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