VOL 3714
七年前，一张孤独症谱系障碍的诊断书，打乱了张琴所有的生活节奏。
她虽有医学背景，可对着这个诊断，还是慌了神。
那阵子，她经常看着孩子独自玩耍的背影发呆，脑子里全是对未来的担忧。
但她是妈妈，总不能一直陷在焦虑里。
从零开始学家庭干预，一点点尝试融合教育，再到儿子顺利在普通小学融合，考90分，有了固定的朋友......
更关键的是，7年她一步弯路都没走，这是咋做到的？
文 图 | 张琴
编辑 | Zoey_hmm
第一步走对了
七年前，孤独症谱系障碍的诊断诊断书如一道闪电劈开平静，我的世界瞬间坠入冰窖。作为医学生的我，对这个词竟然一无所知。
我深夜在网上疯狂搜索，越看越心惊：刻板行为、社交障碍、语言滞后、难以治愈、生活不能自理……
每一条描述都像针扎在心上，对孩子未来所有美好的期待化为泡影。那段日子，我经常晚上睡不着觉，希望一切只是噩梦。
可清晨睁眼，现实的冰冷又将我淹没，孩子依旧沉浸在自己的世界，目光游离，对我的呼唤毫无反应。
焦虑、压抑、无助几乎将我淹没，然而现实告诉，作为母亲，我不能倒下。
幸运的是，和我有同样经历的同事推荐了一位康复师，在她的引领下，我很快走上了家庭干预的道路。
白天，我一边学习带孩子练习，夜晚，独自消化那些沉重与不安。
我带着儿子重新学习生活点滴：
带他泡奶粉，握着他的手感受水温，一步步分解动作示范穿衣服，反复堆叠积木，读绘本，唱儿歌，玩手指游戏，玩橡皮泥，躲猫猫故意留衣角让他发现，上百次的重复洗脸刷牙的动作……
老师告诉我，一切要从激发孩子的动机开始，要让他对我感兴趣。
最煎熬的莫过于他早期的“视而不见”、“听而不闻”，有人说世界上最远的距离就是我在你面前，你却对我视而不见，这就是孩子给我的真实感受。
虽然我无数次因为他的游离而受挫，可当他因为和我互动露出笑容时，当他一点点取得进步，我知道小蜗牛正慢慢向前爬。
被接纳的起点
孩子三岁到了该入园的年龄，我陷入了两难：一方面既希望孩子能接触集体，又害怕普通幼儿园会拒绝他，也担心即便勉强入园，他也会游离在集体之外。
最终，我选择了一个由三位妈妈创办的家庭式幼儿园，让我感动的是，老师们听完孩子的情况后，毫不犹豫地说：“来试试吧，我们陪着他。”
入园第一周，孩子从早哭到晚，老师整日抱着他，轻声哼歌拍背，一遍又一遍指着墙上的钟表，告诉孩子妈妈五点就来接，让孩子有了安全感。
老师们不懂复杂干预技巧，却懂孩子的心：他不肯参与集体活动，就陪他在角落搭积木；模仿不出律动儿歌时，就握着他的手一遍遍比划。
慢慢地，孩子开始适应，一年后，他竟能完整模仿一段简单的儿歌动作。
孩子人生中第一次被普通环境包容的经历，让我明白：融合不是硬塞进集体，而是给他一个“被接纳”的起点。
小步快走的普校融合
孩子5岁时，面对即将到来的小学难关，焦虑再一次袭来。在康复师的建议下，我决定去医院系统进修儿童康复，孩子也在同一医院干预。
那段时间，我既是康复老师，又是家长，白天学习并带孩子们上课；中午带孩子加训，下午送孩子回到幼儿园，晚上继续3小时的家庭干预。
5岁后，随着孩子能力提升，我们开始尝试半天普通幼儿园+半天机构康复。我就近选择了一家普通幼儿园和康复机构。上午孩子去幼儿园和小朋友融合，下午则去康复机构训练，晚上在家继续给孩子进行个性化干预。
经过一个多月过渡，多方评估后，我们决定尝试全天入普通幼儿园融合。
第一天，我怀着忐忑的心情去接孩子，老师告诉我，孩子在幼儿园表现还不错，能听从老师指令，也能基本跟随同学们参与集体活动，没有太多问题行为。
从此以后，孩子开始了他真正的幼儿园生活。
这段经历让我明白：融合要小步快走。从家庭式幼儿园到半天普通幼儿园，再到全天幼儿园。靠的不是硬推，而是信任——信任老师会包容，信任孩子有能力，更信任我们前期的每一分积累。
孩子幼儿园完成了一年半学习，6岁本该上一年级时，通过对孩子的能力评估后我们决定推迟1年入学。
这期间，我们重点训练了孩子入学必备技能：安坐、举手回答、看老师、听讲课、收拾书包文具、交作业、跟随老师指令、观察同学、学习并参与集体游戏及集体活动、排队合作、正确表达情绪、基本书写、基本计算、基本阅读理解、拼音……
这些微技能成了他融入校园的“脚手架”。
“奇迹”发生了
7岁那年，孩子走进了小学课堂，入学前，我给班主任写了长文，详细说明孩子情况、我的努力、孩子可能发生的问题及处理方式，特别强调“该惩罚时一视同仁”。
幸运的是，每一位老师都给予了充分理解和支持。
不过，期间总会发生意向不到的事情，小学前两年，孩子换了四个班主任。这让我非常忐忑，但每次我都主动找老师沟通，积极配合老师工作。
现在的班主任尤其用心，对孩子奖惩奖惩分明。还让班上表现最好的同学坐在孩子旁边，在孩子注意力不集中时及时提醒他。
孩子渐渐有了班级荣誉感，也交到了一两个好友，偶尔还能考90多分，虽然注意力仍不集中、情绪偶有失控，但已在普通小学稳稳扎根——这些都是我在孩子2岁时想都不敢想的奇迹。
现在孩子三年级了，有了固定的好友，同学们见我总说“阿姨，他现在进步可大了！”
他依然有ASD孩子的特质：注意力分散、追求完美导致做题慢、情绪敏感，但进步藏在细节里——
他会主动分享零食，在我生病时给我端水，给我做早餐，会和同学们一起玩，会努力学习，只为将来能够养活自己和照顾妈妈。
干预仍在路上，偶尔我还会焦虑，不知所措，但已不再害怕。
这一路遇到的贵人太多：引我入门的同事，专业的康复师及医院的老师们，包容他的幼儿园和小学老师，始终支持我的家人朋友们……
是他们让我懂得：所谓奇迹，不过是不放弃的另一个名字。
我有两个孩子，他们都是我的天使。从前我以为自己是拯救者，现在才明白，是他们教会我何为坚韧、何为爱。
那些深夜的泪与汗，那些自我怀疑的时刻，如今都成了生命中宝贵的财富。
未来的路还很长，我会继续牵着这只小蜗牛，陪他看遍世界风景。因为我知道：只要不停止脚步，每一步都算数。
廖敏臣
大米和小米上海松江中心
发展行为督导
首先，密集的干预是能够快速建立起孩子的各项技能的最有效的方式这是毋庸置疑的。
且临床医学证明，自闭症越早发现，越早干预，对孩子的社会技能的康复效果就越好。越小的孩子大脑的可塑性就越强，所以早发现早干预对于谱系的孩子来说是非常重要的。
至于孩子妈妈提到的和孩子建立关系的问题，这其实也是我们干预的第一步，与孩子建立起良好的关系能让我们后续的干预达到事半功倍的效果。
当然，我们说的干预也不仅仅指让孩子坐在小桌子前一遍又一遍的去认图片、学认知......针对于3岁以前的小朋友，其实我们的干预会以活动教学为主，会跟随孩子的动机将孩子需要建立的技能（或者说教学目标）融入到游戏和活动中。
这样的教学模式不仅能够针对性的给孩子进行查缺补漏，提高他们的能力，也不会破坏教学者和孩子之间的关系，而且因为在自然的活动中建立起来的技能后期也能更有利于孩子将技能在生活中展现出现，避免出现无法泛化的问题。
妈妈在孩子5岁前做的带着孩子学习生活点滴：教孩子功能性的技能，分解复杂目标，给孩子做示范，和孩子读绘本唱儿歌玩游戏......都是值得家长们在家庭干预中借鉴的有效方法，这些方法其实在我们的教学中也会经常使用。
家庭干预到密集干预到半天幼儿园半天康复机构的干预模式，最终慢慢让孩子独立融入普通的集体环境，妈妈给孩子的康复路径也是正确的，当然如果前期的干预妈妈能够找到一个专业的机构给孩子先做评估，在进行家庭结合机构的包裹式干预模式会更有针对性，在前期就能最大限度的解决孩子的泛化问题，孩子的进步会更快，后期进入到普通融合环境遇到的问题也会更少一些。
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