哎呀，一提到蔡磊这个人，总觉得心里堵得慌。他一个曾经在京东风生水起的副总裁，本该是事业家庭双丰收的年纪，却被渐冻症这顽疾缠上六年多。
现在2026年年初了，他的状况真让人看一眼就想掉泪：舌头和嘴唇都萎缩了，洗澡得靠绳子吊着保持平衡，妻子段睿看着这一切，眼神里透着那种说不出的绝望。不是说命运不公啥的，但这事儿搁谁身上都得感慨，人生有时就是这么无常啊。
蔡磊这人，从小在河南洛阳长大，家里条件一般，但他靠着那股子不服输的劲头，考上中央财经大学，毕业后先在税务局干起，积累经验后2011年跳槽京东，从财务起步，一路做到副总裁。
管着供应链和财务，那时候加班是家常便饭，工作强度大得吓人。2018年他40岁，通过相亲认识了小他11岁的段睿，她是学医出身，后来转行会计。
两人见面没几次就闪婚，次年生了个儿子，本以为日子就这么稳稳当当过下去，谁知2019年夏天，蔡磊左手开始无力，医院一查，确诊肌萎缩侧索硬化症，就是俗称的渐冻症。
那年他41岁，孩子还小，家庭刚起步，事业正高峰，这病一来，一切都变了味。
渐冻症这玩意儿，平均寿命3到5年，蔡磊硬是扛了六年，到现在2026年，他的身体功能评分从满分48掉到个位数，进入终末期。全身肌肉萎缩得厉害，四肢瘫痪，颈部无力，头部都支撑不住。
舌头和嘴唇萎缩导致吞咽困难，说话含糊不清，只能靠眼控仪打字交流。洗澡时得用绳子吊着身体稳定，避免滑倒或无法保持姿势，睡觉还得戴呼吸机防窒息。
段睿作为妻子，全职照顾他，还得管直播带货挣钱支持研发，她那份绝望不是空穴来风，每天面对丈夫的状况，心碎却得硬扛着继续。
蔡磊自己在公开信里说，大脑清醒却看着身体像被磁铁禁锢，比植物人还残酷，这种痛苦不是一般人能体会到的。
确诊后，蔡磊没选择躺平。他2019年秋天辞了京东的工作，创办联劝信息技术有限公司，专攻渐冻症研究。2020年建起“渐愈互助之家”平台，让全球病友分享病情数据，他亲自把关，推动数据积累。
2020年底，他拉来北京大学教授合作，启动药物研发。资金短缺，他就跑了200多场路演，2021年上半年到处讲项目，求投资。2021年7月，他重启冰桶挑战，自己捐100万带头，号召大家关注这病。
2021年9月，他发朋友圈说又有上万病友离世，那时他的手已无力签字，得用印章代替。2022年年初，只剩右食指能动，他就用它操作鼠标。夏天喉部无力，改语音输入。
9月开“破冰驿站”直播间，第一场卖了近8万，段睿后来辞职全职加入，两人为此还争执过，但最终她妥协，团队从父母亲戚起步，两个月后开始盈利。
2022年12月，蔡磊高烧还坚持看论文，差点因痰堵窒息，从此每天午睡一小时保命。2023年，十指全无力，他用脚掌操控鼠标，后来喉咙衰竭，只能眼动仪。每天工作16小时以上，推动团队用AI梳理4万篇文献。
2024年，病情更重，但他坐轮椅出席会议，用合成语音演讲。2025年，团队的RNAi疗法RAG-17获批，成为全球首个中美双报的渐冻症基因疗法，针对SOD1突变型患者。
多名患者受益，比如29岁女孩用药两年后，病情没再发展，现在能不扶东西站起来，自理生活，还兼职赚钱。
她说有点开心，也有点害怕能不能一直维持，但这已是巨大进步。蔡磊团队还探索中西医结合，帮8位患者好转。
到2026年元旦，蔡磊发公开信，坦言病情终末期，但坚信渐冻症必然被攻克。他用眼控仪写信，说自己做了所有该做的事，无遗憾。团队捐出10亿资金，继续推动研究。段睿守在他身边，说如果他无力继续，她一个人也会永远坚持。
这夫妻俩的交情，不是一般人比得上的，从相识到面对绝症，互相扶持六年多。蔡磊的抗争，不光是为自己，更是为所有渐冻症患者点亮希望。想想那些用上药物的病友，重获新生般的日子，就觉得他的付出值了。
中国在罕见病领域越来越重视，像蔡磊这样的案例，推动了国家层面的支持。2025年，国家卫健委加大渐冻症研究投入，鼓励企业和社会力量参与。蔡磊的平台汇聚全球数据，也帮了不少中国患者。
段睿的绝望中，透着那份中国女性常见的坚韧，她不光照顾家庭，还操持直播，为研发筹钱。这事儿搁在中国语境里，总让人想起那句“天无绝人之路”，但得靠人自己闯。
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