2026年1月18日，NF1诊疗前沿跨学科交流会在苏州启幕。

1型神经纤维瘤病（NF1）是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病。患者可出现咖啡牛奶斑、神经纤维瘤、胶质瘤等一系列复杂的临床表现，且可伴有多系统多器官损害。其中，30%~60%的NF1患者会出现丛状神经纤维瘤（PN），该类型瘤体可广泛生长，并浸润周围组织，造成严重的容貌畸形及功能障碍，致残、致畸率高[1]。目前常规治疗方式包括手术治疗和药物治疗，但尚无治愈方法。

为促进NF1诊疗规范发展与多学科协作，由阿斯利康和医学界联合举办的“2026 NF1诊疗前沿跨学科交流会”将于2026年1月18日在苏州市隆重召开。本次会议由苏州大学附属儿童医院黄顺根教授和复旦大学附属儿科医院董瑞教授共同担任主席，旨在搭建高水平学术交流平台，汇集多学科智慧，共同探讨NF1诊疗新进展、新策略，推动临床实践向标准化、精准化迈进。

专题报告：多维度拆解NF1诊疗关键

会议内容设计紧密围绕临床核心需求，通过专题报告与深度讨论相结合的形式，致力于为与会者带来切实的学术提升与临床洞见。

➤ 共识锚定方向：深圳市儿童医院陈森敏教授将系统解读《丛状神经纤维瘤全病程管理专家共识（2025版）》，明确NF1-PN诊疗的核心原则与规范流程，为临床实践提供权威指导框架。

➤ 外科精准干预：华中科技大学同济医学院附属协和医院雷德强教授将聚焦NF1-PN的外科治疗，解析手术适应症与围术期管理策略。

➤ 内科综合护航：华中科技大学同济医学院附属同济医院刘艳教授将分享内科视角下的全病程管理，涵盖症状控制、并发症处理、长期随访等综合干预方案。

➤ 影像助力精准诊断：福州大学附属省立医院俞顺教授将详解NF1与PN的诊断与鉴别诊断，分析如何通过影像技术与临床信息的协同，提升首诊的精准度。

➤ 临床诊疗实践：湖南省儿童医院谭谦教授将结合本院经验，分享先天性胫骨假关节与NF1的临床及基础研究进展。

➤ 药物安全管理：温州医科大学附属第一医院王丹教授将专题讲解MEK抑制剂的不良反应预防与临床管理策略，助力安全、规范用药。

深度探讨：直击NF1临床决策难点

深度讨论环节将于专题报告后展开，由董瑞教授、中山大学孙逸仙纪念医院何展文教授、福建省儿童医院张炳教授等多位专家共同参与，围绕以下核心议题展开深入交流：

  • MEK抑制剂的治疗价值侧重：结合临床经验，MEK抑制剂在“长期瘤体控制、改善症状、瘤体缩小”三大目标中的价值如何？哪些研究数据能支撑对应治疗方向？

  • 诊疗策略的选择逻辑：NF1-PN的手术与药物该如何协同选择？怎样实现早诊早治，减少毁容、功能障碍等疾病进展的影响？

  • 个体化治疗的落地方法：MEK抑制剂治疗中，如何基于患者的年龄、病情、身体状态等特征，进行个体化方案选择与长期管理？

这场跨学科交流会，既是前沿知识的“充电站”，也是临床经验的“共享池”——通过多学科专家的思想碰撞，将进一步推动NF1诊疗的规范化、精准化，为更多患者带来更优质的医疗支持。

本次会议的日程如下，诚邀NF1相关领域医务工作者共赴盛会，携手为罕见病诊疗注入新动能！

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参考文献：

[1]中华医学会整形外科分会神经纤维瘤病学组. 丛状神经纤维瘤的全病程管理专家共识（2025版）[J]. 中华医学杂志, 2025, 105(5): 331-345.

本材料由阿斯利康提供，仅供医疗卫生专业人士进行医学科学交流，不用于推广目的。
审批编码：CN- 176766 过期日期：2026-02-13

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