46岁的蔡磊,早已被渐冻症囚在方寸轮椅上——全身肌肉萎缩,只剩眼球能转动,靠眼控设备敲字工作,连一句完整的话都吐不出来。可谁能想到,六年前他还是意气风发的京东副总,40岁事业登顶,相亲时直球求婚“没时间谈恋爱,要不直接结婚”,把高智商女学霸段睿“骗”进了婚姻殿堂。

这场闪婚开局有多甜,后来的日子就有多虐。2019年,蔡磊被确诊渐冻症的消息,像一记重锤砸垮了这个顶配家庭。要知道,渐冻症就是清醒着的“活体埋葬”,肌肉会一点点萎缩,从左手失灵到轮椅代步,从吞咽困难到切开气管靠呼吸机维生,从口齿不清到彻底失声,蔡磊的身体以肉眼可见的速度垮掉。

但他偏要逆天改命。全身能动的部位越来越少,他就把工作时长拉到每天16小时;手不能写就用脚控电脑,声带失效就戴人工喉,到最后只剩眼球能转,依旧盯着屏幕推进渐冻症药物研发。他砸进上亿身家,联手诺奖团队搞AI制药,哪怕两次进ICU徘徊在鬼门关,哪怕说出“我先走一步”让病友集体崩溃,他还是咬着牙爬回来——他要的从来不是自己续命,是给50万渐冻症患者撞开一道生门。

而撑起这道生门的,还有一个叫段睿的女人。这个本硕读新药研发、两年拿下注会和税务师证的职场精英,在丈夫确诊后二话不说辞掉工作,一头扎进直播间。从连镜头都不敢看的小白,到如今侃侃而谈的带货主播,她把直播间变成了筹款阵地,把自己活成了蔡磊的“手脚”“喉咙”“全世界”。

镜头前的段睿永远笑意盈盈,可镜头后藏着多少深夜崩溃?她要照顾蔡磊的吃喝拉撒,要跟进药物研发的琐碎,还要硬扛直播带货的压力。最让她揪心的,是对6岁儿子的亏欠。这个刚上一年级的小家伙,从小就习惯了爸妈的忙碌,习惯了爸爸不能抱他,习惯了妈妈总在镜头前忙碌。他会奶声奶气祝爸爸生日快乐,会自学口琴给爸妈惊喜,会解出复杂算术题逗妈妈开心,却从没抱怨过“为什么我的爸爸妈妈不能陪我玩”。

当蔡磊看着妻儿露出温柔笑意,当段睿抱着儿子强忍着眼泪说“我们没在爱里亏欠他”,当6岁的小暖男奶声喊出“爸爸是英雄”,没人能不为这个家庭动容。有人说蔡磊是拿10亿换一命,可他换来的,是50万渐冻症患者的希望,是一个家庭对抗命运的倔强,是“向死而生”最滚烫的模样。

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