想了解河南医疗,一定要关注本号
长年无休,每篇都是精选
“微信公众号金水路7号站”
2026年特别关注栏目第21-3期:
来源:潇湘晨报
我姓马,来自河南濮阳。我的女儿出生于2016年,当天我们就发现了她唇裂的情况。接生的那些大夫还说这孩子怎么这样啊,其实他们也没有见过这个情况。
我们在网上了解到在北京的嫣然医院可以免费做这个手术,一开始也有顾虑:他们是不是只是手术免费,会不会还收其他的费用。然后我们就打电话咨询。过程非常通畅,提交报名表、申请表,约好时间线下面诊,然后手术。
女儿出生半年后做了第一次手术。都是完全免费,我在医院免费陪护,我们的支出只有她爸爸在医院外住的花销和日常餐费。
那时病房有很多各地来的孩子,他们都长得很漂亮,只是唇部有些缺陷。我们也见到很多年龄比较大的,二十、三十多岁才了解到嫣然天使基金,然后才来接受治疗,看着更心痛。
女儿的治疗需要从刚出生一直维持到成年,前期先做唇部,如果有腭裂中间再做腭裂手术,如果没有,就等到8~12岁做这个牙槽骨植骨手术,再往后就是做修复。序列治疗的话,从第一次手术一直到成年做完,如果自己出钱至少得花20多万元。
△ 马女士女儿小时候照片
△ 9岁女儿现在照片
1月13日,我在线上为女儿申请了第二次手术,那时没注意到网上李亚鹏先生发的,后面两天才知道。一开始还觉得很不可思议,看完视频后才知道他目前这么困难,而且帮助过那么多人。
我们对此倒不担忧,因为通知我们2月8日去医院报到的时候就已经完全建立起信任度。就算这个医院要搬迁,基金肯定也会将手术继续下去,有可能会换其他医院来,但肯定还是会做。基金的定点医院也不止嫣然医院这一个点。
只是其他医院很难达到这样一个长期的序列治疗,给孩子的护理流程也没有那么详细。包括孩子现在这个牙槽骨植骨手术,我们濮阳本地以至郑州的医院都没有办法做。嫣然医院在这方面最专业,而且相关科室都连在一起,可以给一个比较好的方案。
现在我也一直在持续关注着这个事情,现在最终的结果是怎么样还没有公布。
我们陆陆续续站出来,经济方面我们确实没有那么大能力去改变现状,能做的就是让大家更多去了解这样一种病情,也希望大家通过视频了解到唇腭裂后,再碰见这些人群不会用异样的眼光去看,不会去伤害他们的心灵。
我女儿小的时候,有一次在大街上遇见同学家长,同学家长就问,你孩子鼻子上这个疤痕怎么了,是不是感冒流鼻涕你没有管过她,都留疤了?
我说这是手术疤痕。那时候心里就有一些难受吧,感觉是爸爸妈妈不爱这个孩子,孩子鼻涕流了那么多天也不管,才留下的疤。
不过我不会把难受传递给孩子。在她做完第一次手术之后,我心里就想,以后孩子长大肯定会接受社会上各种声音,需要爸爸妈妈有正确的领导,让她以乐观的心态去面对。她也确实性格很好,很开朗,对此比较坦然。
这一次站出来也算是为了她的恩人去发声,我们跟她交流,说李亚鹏叔叔遇到了哪些困难,然后就是陪着她一起去做这件事。
链接:
2026年1月
阅读量超过5000的文章:
2025年
下半年阅读量过万的文章:
说明:本文为今天第3次推送,为区分,加了-3。
热门跟贴