从“血崩边缘”到重获新生:一位MDS患者的中医自救之路

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在农村,老人们常说:“吃了五谷杂粮,哪有不生病的。”
可当59岁的我被确诊为骨髓增生异常综合征(MDS)时,才真正体会到——有些病,不是吃点药、扛一扛就能过去的。

那段时间,我的血象低得吓人:

  • 血红蛋白30 g/L(正常>120),走路像踩棉花;
  • 血小板1×10⁹/L(正常125–350),动不动就皮下大片瘀斑,牙龈半夜出血,连眼白都渗血;
  • 白细胞仅1.0,免疫力几近归零,一个感冒都可能致命。

西医给出的方案,多是借鉴再生障碍性贫血的药物,但对我而言,“石沉大海,毫无波澜”。更糟的是,市面上各种“神药”“保健品”趁机围猎——有人私信发“真实治愈案例”,免费寄试吃装,话里话外都是套路。好在我清醒:病急不能乱投医,救命不能靠推销

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转折:在绝望中抓住一根“真”的稻草

2017年,我在一个MDS病友群中,听一位山西病友提起:北京有位专注血液病的中医专家团队,有人从MDS转白血病后竟被稳住,甚至好转
虽然当时因身体虚弱无法远行,但我记住了这个名字。后来,终于加了那个专家的医助微信,在那段时间我与专家医助时不时的沟通,也得到她的鼓励与帮助。

2018年春,我终于鼓起勇气,来到北京进行面诊。
在看到史医生的温和、耐心的表情,听我讲完三年来的痛苦,没有打断,没有敷衍,只说:“我们一起试试,把骨髓这口‘井’重新养活。

那一刻,我仿佛在黑暗隧道尽头,看见了一丝光。

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四年苦修:中药+信念+生活调养=重生

从2018年3月起,我一边上班,一边喝中药。
病情最危重时,每月都要输血续命。半年后,因体力不支,我不得不辞职回乡休养。

治疗从未中断

  • 每两个月复查一次,坚持服药;
  • 忌寒凉水果六年,饮食清淡温软;
  • 输完血稍有力气,就去学郭林气功,调息养气;
  • 每周四雷打不动听中医微课,在喜马拉雅、B站自学《黄帝内经》《伤寒论》;
  • 甚至考取了执业药师、二级建造师证,用学习对抗焦虑与空虚。

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最难熬的是心理关。
半夜牙龈大出血,吐出凝血块时,真的以为“魂要飞了”。
但每次向医生反馈,他总第一时间回复,一句“你比上次好多了”,就能让我撑过一周。

信任,成了疗效的一部分
我不再死盯血常规数字,而是观察:
✅ 睡得是否更深?
✅ 大便是否成形?
✅ 手脚是否回暖?
✅ 精神是否一天比一天有劲?

这些细微变化,都是身体在“重启”的信号。

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奇迹:四年之后,彻底告别输血

2022年,一个普通却意义非凡的日子——
最后一次输血
此后,血红蛋白稳步回升,血小板不再“归零”,白细胞也逐渐爬升。
如今,我能种菜、散步、帮邻居修水管,甚至计划考中医确有专长医师资格,未来想系统学习,帮助更多像我一样的人。

回头看,这条路没有捷径,只有:
选对方向:找真正辨证施治、不卖保健品的中医;
坚定信念:不信“速效神话”,但信“日拱一卒”;
全身心配合:药要按时吃,生活要自律,心态要乐观;
学会“穷开心”:不抱怨没钱,多助人积福,内心富足才是真健康。

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给同行者的几点真心话

  1. 别被“指标焦虑”绑架
    中医看的是整体状态。今天睡得好、胃口开,就是进步!别因某次血小板没涨就崩溃。
  2. 警惕“伪中医”陷阱
    固定方、邮寄药、只谈钱不问症的,都不是真中医。辨证论治,一人一方,才是核心
  3. 治疗是场“持久战”
    MDS不是感冒,不可能一月痊愈。给自己定小目标:先稳住不输血,再提血红蛋白,最后提升生活质量。
  4. 学点中医,受益终身
    了解“脾为气血生化之源”“肾主骨生髓”,你就明白为何忌寒凉、要早睡。知识,是最好的护身符。
  5. 心善则运开
    我帮村里老人修屋顶、教孩子认字,他们一句“你好了还能帮人,真是福气”,比任何补药都暖心。利他,是最好的自愈

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结语:病是劫,也是缘

这场大病,夺走了我的工作、积蓄,却意外赠我一份厚礼——对生命的敬畏,对中医的信仰,对平凡日子的珍惜

如今,我不再恐惧MDS这三个字母。
因为它教会我:
真正的健康,不只是血象正常,
更是心有所安,身有所养,行有所善。

如果你也在黑暗中摸索,请记住:
只要方向对了,走得慢一点,没关系。
光,总会照进来。(一位病友的自述)