被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁，坚韧、乐观与爱|人格|生命|疯狂|翅膀|蝴蝶宝贝|高尚

在河南郑州，有这样一位女孩，她的生命如同一首充满奇迹与感动的诗篇，谱写着坚韧、乐观与爱的旋律。她，就是高尚好，一位与罕见病顽强抗争的 “蝴蝶宝贝”。

25 年前，高尚好出生便遭遇命运无情的重击。双下肢皮肤缺失，在 ICU 度过 166 天后，右眼失明，还被医生断言 “活不过两岁”。她所患的重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB），让她的皮肤和黏膜如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦就会引发水疱和破损。然而，她却用自己的方式，在这看似绝境的命运中，开辟出一片属于自己的天空。

对于高尚好来说，生活的每一个日常细节都充满了挑战。进食，这个对常人来说再简单不过的事，对她却是一场艰难的 “战斗”。口腔黏膜受损，牙齿几乎全部脱落，吃馒头、面条都可能起疱，她只能精心挑选柔软、安全的食物。即便如此，疾病仍疯狂消耗着她的营养，水疱流失的组织液富含蛋白质，为了对抗 “入不敷出”，家中摆满了各种补品。

用眼同样是一场挑战，右眼失明，左眼视力约 0.5 且怕光，不能长时间看屏幕，她只能在昏暗的灯光下生活。而日复一日、年复一年的伤口护理，更是一场昂贵且艰巨的持久战。脖子和手臂是伤势重灾区，护理开销每月 3000 - 5000 元且全部自费。但面对这一切，她始终保持着乐观与平静。

从 6 岁到 20 岁，高尚好经历了 5 次痛苦的分指手术，她是国内首位接受分指手术的 “蝴蝶宝贝”。然而，即便经历了如此多的努力，手指还是再次完全粘连。分指手术需要剥开表皮、掰直骨头，恢复还需极其痛苦的康复训练，由于长期粘连，关节没有肌肉、长期弯曲，训练难上加难。但她从未放弃，始终在困境中寻找希望。

高尚好的乐观与坚强，离不开父母的悉心呵护与教育。父母都是 70 后，是大学同班同学，毕业于计算机专业。面对她的病情，父母坦然接受，从不避讳，秉持着 “遇到问题，解决问题” 的态度。妈妈负责生活起居，注重她生命的 “长度”；爸爸负责出行娱乐，拓展她生命的 “宽度”。在父母的影响下，她也努力追求生命的 “高度”，建立起独立的精神人格。

尽管身体如蝴蝶般脆弱，但高尚好的内心却如狼般勇敢，向往着旷野。她崇拜狼的勇敢和家庭观念，从《狼图腾》中汲取力量。面对外界的异样眼光，她选择理解与包容，主动介绍自己的病情，成为 “罕见病宣传员”。她和父母一起走过中国 200 多个地方，尤其钟爱边境，向往辽阔。旅行中困难重重，但在壮美的自然景色前，一切难题都烟消云散。

高尚好的妈妈任女士，不仅是她的护理者，也是 “蝴蝶宝贝” 病友社群的创始人之一。从艰难搜寻信息、组建最早的互助群，到成立 “蝴蝶宝贝关爱中心”，帮助了无数病友家庭。高尚好也从受助者变成了 “资深顾问”，将这份温暖与希望传递下去。

面对未来，高尚好充满希望。尽管针对此病的药物临床试验存在费用和适用范围限制，但她心态平和。她渴望自学英语，读出一整篇英语文章；计划探访更多边境之地，弥补早年遗憾；更希望凭自己的双腿登上一座山，实现自我价值。她就像一只拥有狼般灵魂的 “蝴蝶”，在命运的风雨中，奋力飞往属于她的山峦，用乐观与坚韧书写着生命的传奇。