2026年1月10日。天塌了。父亲确诊肝癌晚期。他从来没做过体检,之前只是觉得腹胀,最近一个月开始拉黑便,才去做的检查。

根据朋友的经验,我们开始了下一步。大概两三天后可以入院,预计周四周五做手术。一般是早上九、十点去办住院,然后等当天安排做介入手术。朋友当时就是类似流程。手术是微创的,从大腿血管放导管到肝里,直接给药。手术本身一两个小时,但前后等待很磨人。

在中肿看门诊和检查,通常要提前半小时报到排号。之后每21天要回去抽血,每个月还要做一次CT。

等待入院的那两天也没闲着。我们跑去三元里广州中医药大学第一附属医院,还有广州的空军医院、南方医院,直接挂急诊。跟医生说明情况,就说现在急需护肝,能不能开点药水吊针,把转氨酶降下来,把肝炎控制住。我们跟急诊医生明确说了:就在等两天后的介入手术,现在肝的情况不好,能不能先打点护肝药?

也听很多人说,后续调理可以转去空军医院,那边床位没那么紧张,调理也更有经验一些。

2026.1.14

今天的计划很明确:

1. 手机绝不开静音,等着医生电话。来了电话一定录音,怕自己慌神记不清。要问清楚几个事:(1)接下来安排什么检查?(2)手术具体什么时候做?(3)胃肠镜和腹部CT还没做,需要做完再手术吗?(4)手术前我需要准备什么?

2. 去附近三甲医院急诊打护肝药水。还是那句话:跟医生说明正在等中肿的手术,现在需要护肝支持。

3. 叮嘱父亲吃饭饮食一定要注意。很多病友都说,肿瘤有时不致命,并发症才可怕。所以现在一切小心,身体第一。

2026.1.15

收到提醒:如果介入手术要做栓塞,最好提前空腹,不然术后呕吐有风险。其他就是要吃好点,保持好状态,扛过介入的副作用。不过第一次做,医生说通常很少直接上栓塞,主要是灌注,试试身体反应,怕一下子承受不住。建议手术前含一片护士给的止吐药,这样做完不容易反胃。

还提醒我们,做了CT要拿给主诊教授看。如果没挂到号,到了医院可以找助理加号,挂号费也能报销。

2026.1.16

早上9点抽血检查,中午12点进手术室做介入治疗。一天在紧张中度过。

2026.1.27

情况急转直下。父亲胃出血了,有积血,食物混着血。没做胃镜,但诊断是食管胃底静脉曲张破裂出血。医生说出血很猛,按静脉曲张处理,要护肝、退黄。目前没有呕血,但有黑便。他的蛋白很低——肝脏合成白蛋白越来越困难。腹水很多,肝癌引起的腹水发展很快,门脉高压严重。医生说得直白:会再出血,会再拉黑便,反复发生,看出血量大小。

需要多做几次介入,但感觉治疗手段追不上病情进展,肿瘤已经连成片了。现在首要任务是止血,赶紧做介入,否则有大出血、呕血、昏迷的风险。腹水也很严重。肝癌很大,出血直接威胁生命了。

1.28

我终于赶回来了。感觉这次离开太久了,错过了太多,好像只会在纸上谈兵,没尽到该尽的责任。回来照顾父亲,心里才好受一点。

看到父亲状态很差,瘦了好多,躺在病床上不能动,插着呼吸管和血压监测仪,一直输液,心里特别疼。真希望他能健康,不再受这种罪。

回来就要面对艰难的決定:到底做不做胃镜?医生把风险都说了,可能引发更大出血。我们听了特别害怕,想不如保守治疗。但咨询了其他医生和朋友,都说只有做了胃镜才能看清情况,才能决定下一步怎么走,不知道情况风险更大。收益大于风险。最终,我们还是咬牙签了知情同意书。

在医院,很多决定都要家属来做。每一个签字都重如千斤,所以我们一定要学,不能因为不懂和害怕,就错过治疗机会。

下午,我们推着父亲的病床从9楼到3楼做检查。他那么虚弱,我们推得小心翼翼。在检查室外等待时,觉得这时候他一定特别需要家人在身边。好在,我们都在。

一小时后,检查结束。父亲状态还可以,医生说结果不算特别糟糕,至少目前没看到活动性出血点,但静脉曲张确实非常严重,出血风险依然很高,必须密切观察和治疗。我们总算能暂时松一小口气。

可随后又来了另一位医生,谈静脉曲张的治疗方案,但话锋一转,说父亲现在各项指标都很差,肝功能尤其糟糕,很多治疗暂时都没法进行。我们一听,脑子又懵了,心慌得什么都听不进去。

后来我们又问了信任的医生,他说出血会导致短期内肝功能变差,但可以调理。只要肝功能能恢复一些,就还有希望。这让我们看到一丝光亮。决定明天就跟主管医生强调,一定要加强保肝治疗,把肝功能指标提上来,才能为后续治疗争取机会。

昨晚是我陪床的第一夜。父亲戴着血压监测仪,时不时发出声响,根本睡不好。隔壁床大叔的鼾声震天响,更是雪上加霜。我看父亲几乎没怎么合眼,非常担心,睡不好身体怎么恢复?

后来终于听到父亲也发出了鼾声,知道他睡着了,我才稍微安心,自己也迷糊了一会儿。

半夜父亲上厕所,我看到尿液颜色非常黄,担心胆红素又升高了,肝功能还是没改善。得记着问医生,能不能再多打点保肝的药水。

1.29

早上看到父亲睡了一会儿,感觉真好,希望他能多睡点。

不好意思,我爸昨晚几乎没睡,刚刚才睡着,我不想打扰他,等会儿再收拾床铺吧。

刚有医生来查房,我跟他交流了一下。医生说目前就是护肝,三天左右会抽血看情况。肝功能如果能慢慢恢复,后续再根据指南做针对性治疗。现在要减少活动,降低出血风险,让我们别太担心。

我现在就盼着父亲的门静脉高压能控制住,压力能降下来。这几天打了保肝药,希望肝功能能好转一点,这样才有下一步的可能。拜托了,真的希望父亲能挺过这一关。他是个特别善良的人,让他多活几年吧,看看我们结婚生子。

人到难处才明白,家人才是最重要的,会永远在身边支持你。

我们绝对不能放弃。要想尽一切办法,多学习治疗方案和指南,不能坐以待毙。只要发挥主动性,就有希望。

看到父亲休息了,还打起鼾,希望他能睡个好觉。

介入治疗能控制肿瘤进展,短期内可能影响肝功能,但能慢慢恢复。可如果不做介入,肿瘤会继续发展。癌症治疗就是这么个过程,得紧跟变化,随时调整。

1.30

今天医生查房说,可以开始尝试喝点米汤了,之后慢慢吃软烂的食物。出院后要吃降门脉压的药,必须随时观察粪便,一旦有黑便或任何不舒服,马上回中大五院止血。

目前没有活动性出血,所以治疗以“止血”状态的维持为主,暂时不需要做套扎手术。因为现在没出血去做套扎,反而可能引发大出血,风险很高,过度医疗没必要。当前重点是休养,介入治疗也暂缓,等状态稳定再说。

现在最要紧的是防止出血。所有食物必须温的,不能烫也不能凉,全部要做成软烂的流食或半流食。配合吃降门脉压的药,同时我们自己也得多研究怎么降低门脉压、控制肿瘤。

不能做大动作,排便也不能用力,准备给他吃乳果糖口服液帮助顺利排便。但是,牛奶不能喝,所有喝的东西都必须是温的。

后来和肝移植科的医生沟通了快一个小时,心情更沉重了。感觉父亲的情况挺严重的,或许只能考虑肝移植了。但这意味着要做一大堆检查,等病情稳定,还要等肝源,手术后还有排异和转移的风险,又是一条漫漫长路。

我们把父亲的靶向药剂量降低了,下午的两颗没让他吃,担心这药伤肝。但这边的主治医生并不建议我们自行减药。

1.31

父亲昨天睡得还可以,恢复了一点精神。我们继续和他一起抗击病魔。早上妈妈熬了粥,我吃完早饭就把白粥带到了医院。

有医生来查房,看了情况,还是建议我们按医嘱吃药。另外,父亲的白蛋白水平太低了,医生给开了3瓶白蛋白输液,1260元。记得拿好报告、发票,再让医生开外购药申请单,好去社保局报销。

今天又抽血了,结果喜忧参半:转氨酶降了点,但胆红素升得很厉害,白蛋白也降了,很容易出现腹水。我们赶紧找医生开了白蛋白。之前白蛋白低的时候,因为不懂,没有及时处理,现在知道了,学习速度必须跟上病情变化。

今天了解到,父亲的肝功能已经差到C级了,这是很严重的程度。所以当前必须优先保肝护肝。靶向药确实会伤肝,加重代谢负担,所以决定暂时先停掉,把肝的指标养回来,再考虑肿瘤治疗。

这几天和不同科室的医生交流,发现“术业有专攻”,他们给出的意见有时也不尽相同,甚至有些矛盾。不能全信某一个医生的话,必须自己多方查证、反复验证。自己的学习速度得快,才能跟上。

目前父亲的治疗重心很明确:第一是护肝,降低胆红素和转氨酶,提高白蛋白。他的凝血功能也很差,所以必须严防并发症。首要就是防出血,只能吃流食!绝不能冒险尝试别的,代价可能是致命的。因为门静脉压力太高,任何一点额外的负担都可能是“最后一根稻草”,必须谨慎再谨慎。另外,绝对不能搬重物!家里的锅很重,千万别再让他自己动手了,改用蒸锅。不能做大动作运动,只能慢走。吃饭要小口慢咽,上厕所也要慢慢来,不能发力,发力会增加腹内压力,可能引发大出血。同时,按时吃降低门脉高压的药。

第二是降低胆红素,这只能靠慢慢护肝调理,肝功能好了,胆红素才会降,黄疸才会退。坚持打护肝针、吃护肝药。

第三,要警惕肝性脑病。注意他有没有嗜睡、反应迟钝、情绪异常。让他伸直手臂,手指分开,看看会不会不自觉地颤抖,这是肝性脑病的征兆,一定要小心。

门静脉高压本身,做任何处理都有出血风险。

医生说,大概等到肝功能稳定下来,能正常进食了,才能考虑出院。

2.2

妈妈告诉我,父亲排出残留的黑便后,开始有黄便了,情况似乎有点好转。我帮他整理了详细的病史,准备向一位大医院的陈教授远程问诊。整理报告的时候,越看越觉得病情严重,查了相关资料后更加害怕,感觉风险无处不在。看到相关的科普视频,总忍不住想哭,还是很痛苦,很难受。

2.3

今天又抽血检查了,指标有所下降,但还是不好,肝功能远没恢复,还得在医院继续打护肝药水。父亲一直想出院,人在医院住久了,肯定想家,但必须先调理好才能走。

直到被朋友天哥一句话点醒:“你爸本来就是因为肝功能变差才去医院治疗的啊。” 我好像才突然明白,这段时间所有的慌乱和抉择,核心到底是什么。

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特别提醒:此文章整理于网络,请大家理性观看。

我是张张,一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者,这里不止有前行路上的艰辛,还有不像命运低头的滚烫故事。

如果快乐很难,那就祝你平安!愿我们都能安好。