眼球转动，屏幕上的光标随之移动，拼出一个又一个字。47岁的渐冻症（肌萎缩侧索硬化，简称ALS）病人蔡磊需要调动全部意志力才能保持眼球转动，这是他如今与这个世界交流的唯一方式。
2026年1月，蔡磊的身体功能评分已从48分降至个位数。这是今年1月下旬蔡磊通过眼控仪接受记者采访时透露的最新近况：“身体无法动弹，夜间需要护工频繁翻身，由于身体疼痛麻木，晚上一般需要10次左右翻身醒来。”
近况：移动身体同时需要四人
一晚翻身醒来约十次
2026年1月，北京蔡磊的办公室内，时间仿佛被按下了慢放键。
穿着睡衣的蔡磊坐在办公椅上，只有眼球还在转动。他的目光落在电脑屏幕上，随着眼球的转动，一个字，又一个字蹦出来，伴随着AI软件转化的语音，艰难地回答采访问题：“搀扶摆放在座椅或洗手间，需要同时四个人才能完成。”
蔡磊近照
这是蔡磊对记者咨询其当前身体状况的回答。曾经能在京沪两地当天往返、一路上处理上百封邮件的“拼命三郎”，如今连移动身体都需要一个四人小分队。
蔡磊身边工作人员介绍，“2024年年中，蔡总还在用脚控鼠标工作，一天就坐在电脑前不停地工作。”她唏嘘不已后继续说道：“但现在，他连这点也做不到了。”
说话能力也在消失。2024年开始，蔡磊说话越来越费劲，声音沙哑，嗓子难受。如今，他已完全丧失语言能力，眼控仪成了他与世界对话的唯一窗口。
工作人员告诉记者，蔡磊的一天从早上八九点开始，到晚上十一二点结束。屏幕永远亮着，即使用餐时也不例外。蔡磊的三餐需要打成糊状，由护工小心喂食。而他的眼睛，始终在工作。
“要积极地去看待现在全身瘫软，完全丧失语言能力。”蔡磊对此却有着不一样的乐观解读：“本来到此时刻，全世界已经没有人会知道我在想什么。凭借科技手段，我依然还可以奇迹般地继续战斗和工作，这本身就是幸运的事情。”
蔡磊的身体评分已下滑到极低分值。“身体无法动弹，夜间需要护工频繁翻身，由于身体疼痛麻木，晚上一般需要10次左右翻身醒来。”蔡磊表示，安稳睡眠成了奢望。
蔡磊表示，渐冻症晚期患者时刻在经受痛苦和折磨，身体疼痛、口水窒息如影相随。“但活着就是幸运的。”
尽管如此，蔡磊还是全情持续投入到人生的最后一战：攻克渐冻症。
29岁渐冻症女孩用蔡磊团队研发药物2年，
称病情没再发展
2026年1月1日，蔡磊发布新年公开信：历史已被改写，渐冻症必然被攻克。多名渐冻症患者使用治疗药物后回归健康生活，摆脱死神。29岁的小刘就是其中一位，她使用蔡磊团队研发药物两年，病情没再发展，能站起来，独居照料自己，还能兼职赚钱。
她向记者表示，现在能不扶东西站起来，有点开心，也有点害怕，能不能一直维持下去。
连线蔡磊时，小刘称不知道该如何报答。蔡磊摇头，不需要报答，她是200年来最幸运的那批人，希望她好好珍惜生命，创造有价值的人生。
1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信，称，历史已被改写，渐冻症必然被攻克。蔡磊对记者表示：“身患渐冻症是我的幸运，因为我有机会全力以赴地投入到比过去更加有意义的创业，可以为人类难题、生命拯救、科学进步而做一些事情，这些可能影响全人类每一个人。”
蔡磊表示，近期自己的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难，以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪。
“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。确实，渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法。
尽管如此，对于攻克渐冻症，蔡磊表示充分的信心和希望，他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举例，目前渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物已经实现领先世界的临床前和临床疗效，归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。
“我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，深知对他们而言，每一刻都重若千钧。”蔡磊谈到，我也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们。他们曾与我们并肩作战、怀揣希望、全力付出，“这条路实在是太难了，但我们唯一能做的，就是擦干眼泪继续干！”
蔡磊出生于1978年5月，2019年不幸确诊渐冻症。
2025年12月30日，蔡磊发布一段失声前录制的视频，# 登上热搜。该视频录制于2024年8月，蔡磊说：“在录制时我们都希望不要有播放的那天，因为当你们看到这条视频的时候，我应该已经无法说话了。”“尽管如今，渐冻症已经无情地剥夺了我说话的能力，但它无法阻止我继续与它战斗，攻克渐冻症不仅是我个人的抗争，更是全人类共同的挑战。”
11月26日，蔡磊在微博发文辟谣称，“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的热搜热榜内容，属于扭曲误导。他表示，自己的原话意思是，渐冻症患者平均生存期只有三到五年，这是疾病的普遍临床数据，并非对其个人生命的判定。他呼吁大家多关注持续在推进的科研工作，社会各界在一起支持疑难病攻克，每一份努力都可能给所有人带来健康的福祉。
橙柿互动·都市快报综合广州日报、@蔡磊
编辑 潘俐
审核 罗祎 王晨郁
校对 崔劲峰
热门跟贴