“只要不死，我就跟他磕到底！”“我不仅是为自己活，也是为病友争一口气！”
动一下需要四个人协作，吃一口饭需要打成糊状并且进行两遍细筛，呼吸需要依靠机器……
对于前京东副总裁蔡磊而言，在与渐冻症抗争的6年中，他最直观的一个感受就是：
“自己的身体越来越不好了！”
从能够自己行走、自己吃饭、自己打字到如今没有人协助就完全动不了，他也明白：
“死亡已经距离自己很近！”
但他从未停下抗争的脚步，即便手脚不能动，也始终靠着眼控仪坚持工作，拼尽全力死磕到底。
不过，他心里也清楚，终有一天会离开这个世界，真到那时，他也是有遗憾的。
遗憾没能亲眼看到这个病被攻克，但最大的遗憾还是对于他年迈的母亲以及妻子和年幼的儿子。
而早在很早之前，他就与妻子做了3个让人催泪的决定……
春风得意时，噩耗却突然降临
六年前的蔡磊，还是叱咤商界的京东副总裁。他出身寒门，没有任何背景，凭着一股死磕的韧劲，考上了中央财经大学研究生。
毕业后，他从基层税务岗位做起，一路打拼，最终成为京东高管，还被誉为“中国电子发票第一人”。
那些年，他是出了名的 “拼命三郎”，进公司头三年几乎以办公室为家，北京二十多年只出过一次远门，还是和妻子拍婚纱照。
40 岁那年，他事业如日中天，儿子 “小树” 刚出生，家庭美满，所有人都以为他会在巅峰一路走下去，可命运却给了他最残酷的一击。
2019 年 9 月 30 日，北京大学第三医院的诊断书像惊雷般砸在他面前：渐冻症。
这种 10 万人中不到两人罹患的罕见病，没有特效药，患者会被逐渐 “冻结” 全身，最后连呼吸都无法自主，平均生存期只有 2 到 5 年。
确诊当天，蔡磊平静地跟妻子段睿交代完后事，提出离婚。
可北大医学部药学专业出身的段睿，只说了一句 “我就是你的后盾”，就辞掉了注册会计师的工作，重新捡起专业知识，成了他的全职护理和医疗助手。
从那以后，蔡磊的身体以肉眼可见的速度崩塌。
2024 年还能用脚控鼠标工作的他，如今连抬一下手指都做不到；曾经雷厉风行的职场精英，现在夜间因疼痛麻木要醒来十次翻身，安稳睡眠成了奢望。
但他没被打垮，反而开启了人生最后一次 “创业”—— 攻克渐冻症。
他从零开始自学医学，啃完 70 多本专业书籍，刷完 1000 多篇论文，快速掌握了生物医学研究生阶段的核心知识。
为了给科研提供数据，他搭建 “渐愈互助之家” 平台，如今已连接全球 1.8 万名病友，推动患者组织捐献大脑和脊髓组织，填补了国内科研样本的空白。
这六年里，蔡磊和段睿几乎把所有时间都投入到这场与死神的赛跑中，陪家人的时间少得可怜，愧疚成了他心底最深的痛。
72 岁的母亲独居安徽农村，佝偻着背在田里干活，他却因免疫力极低，一年只能下一次楼，连回乡探望都成了奢望。
2023 年春节，他用语音给母亲拜年，电话那头母亲哽咽着说 “你爸走时你才 18 岁，现在你又……”，话没说完就断了线，蔡磊抱着手机哭到浑身颤抖，却连擦眼泪的力气都没有。
他托人每周给母亲送生活费，却再也没机会像小时候那样，亲手给她包一顿饺子。
对 9 岁的儿子小树，他的愧疚更甚。
孩子还不懂 “渐冻症” 是什么，只知道爸爸是 “会说话的平板”，因为蔡磊只能通过眼控仪录制语音，给儿子读童话、送祝福。
2025 年儿童节，他让段睿录下留言：“小树，爸爸的病会好，就像春天会来”，却悄悄在玩具盒里藏了一封信：“爸爸可能看不到你上大学，但我会努力让所有孩子不用生病”。
他把对儿子的亏欠，化作推动科研的动力。
2025 年推动 “中国渐冻症数据库” 上线，让 1.2 万名患者有了希望，当新药临床试验成功的消息传来，他用眼控仪拼出朋友圈：“小树，爸爸做到了”。
在无数个深夜，看着身边疲惫的段睿，蔡磊说出了三个催泪的约定，每一个都藏着他的深情与不舍。
妻子不离不弃，他与妻子作出约定
第一个约定是 “你可以改嫁”，他知道自己时日无多，不想耽误妻子的人生，反复叮嘱段睿，等他走后一定要找个能照顾她和孩子的人。
第二个约定是 “继续攻克渐冻症”，他怕自己看不到新药上市的那天，恳求段睿无论多难，都要带着团队把未完成的研究推进下去，让更多病友免于痛苦。
第三个约定是 “照顾好妈妈和小树”，这是他最大的牵挂，他把母亲的养老、孩子的教育一一托付，甚至提前安排好了生活费和教育基金。
可这场与死神的赛跑，注定充满质疑。
有人说蔡磊直播是为了圈钱，有人质疑科研的真实性，面对这些声音，他和段睿用行动回应：直播间所有收入全部投入研发，两人六年无薪奉献，甚至自掏腰包填补科研缺口。
最近两年，他们的科研投入超过 8000 万元，而社会捐款仅 500 万元，大部分资金都来自直播和企业合作。
为了让病友少花冤枉钱，他们核实了 1000 多种所谓的 “特效药”，提供科学建议，仅这一项就为患者群体节约了几十亿元。
如今，他们的坚持终于有了回报。
在蔡磊团队的推动下，全球 60 多个科研团队、50 余家机构参与进来，累计推进近 300 个药物管线研究，其中 15 条进入临床阶段。
而在 2020 年之前的三十年里，中国的渐冻症药物管线只有 14 条。
更让人振奋的是，SOD1 等基因型渐冻症已经有了特效药，病友群里传来一个个好消息：有人用药半年后从瘫痪恢复到能站立，有人能举起 15 斤的哑铃，有人三年来第一次重新站起来说话。
虽然蔡磊自己患的散发型渐冻症仍无药可医，但他说 “我等不到没关系，未来的病人能得救就好”。
2025 年底，蔡磊联合海尔康养、京东健康，反向定制了 1000 台渐冻症专用呼吸机，把购置成本压低八成，让更多病友能负担得起。
他把自己活成了 “终极样本”，试用药近 100 种，哪怕承受严重的副作用也不退缩；他决定捐献自己的遗体和大脑，为科研做最后贡献；
有人问他，明知自己可能等不到新药上市，为什么还要这么拼？
蔡磊用眼控仪慢慢拼出答案：“能为别人活才更有意义”。
这个曾经的商业精英，如今在病床上用眼球 “战斗”，他的身体被渐冻症困住，灵魂却活得无比滚烫。
他愧对寡母和幼子，却用生命为无数家庭点亮希望。
他与妻子的三个约定，不是对死亡的妥协，而是对生命的敬畏、对爱的承诺。
现在的蔡磊，依然每天用眼控仪工作超过十个小时，屏幕永远亮着，哪怕吃饭时也不例外。
他的病床边台历上，用眼神 “写” 着一行字：“2027 年，新药上市，小树，爸爸在等你”。
他知道自己离死亡越来越近，但他不怕。
因为他用六年时间证明，哪怕生命进入倒计时，也能燃烧出照亮他人的光。
愿蔡磊的坚持能换来奇迹，愿渐冻症被早日攻克，愿每一份深情都不被辜负，每一个生命都能被温柔以待。
本文信息来源：【中青冰点周刊】【中国青年报 】【广州日报】【环球网】【红星新闻】【江北融媒】
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