口述:吴涛 文:雨打芭蕉

打开网易新闻 查看精彩图片

2023年8月,我弟确诊的时候,刚满30岁。

他在一家互联网公司做运营,平时加班多,经常熬夜。那阵子他老说累,脖子上摸到个硬疙瘩,不疼不痒的。去社区医院看,医生说淋巴结发炎,开了消炎药。吃了半个月,没消,反而长大了。

换到省肿瘤医院,做B超、穿刺、PET-CT。结果出来:弥漫大B细胞淋巴瘤,IV期,骨髓有侵犯。

医生跟我弟说,这个病在血液肿瘤里算常见的,治疗方案成熟,先做化疗,很多人能治好。

我弟那年刚结婚一年,孩子才三个月。他听完点点头,说治。

2023年9月开始化疗。第一个疗程结束,脖子上的疙瘩摸着小了。第二个疗程结束,PET-CT评估,肿瘤缩小一半。医生说效果不错,继续。

第四个疗程结束,再复查,肿瘤没再缩小,反而有增大的趋势。医生说这是原发耐药,化疗效果不好,建议换二线方案。

二线方案用了两个疗程,还是没用。肿瘤在长,新的地方也冒出来了。我弟开始发烧、盗汗,人瘦了二十斤。

2024年3月,医生找我们谈话:化疗已经耐药,常规手段效果不好。现在有一种CAR-T疗法,从病人体内提取T细胞,送到工厂改造,再回输到体内,让免疫细胞自己去杀肿瘤。这种疗法对部分复发难治的淋巴瘤效果很好,但费用高,完全自费,药钱加治疗费,大概一百二十万。

一百二十万。

我弟在一家私企上班,一个月到手八千。我爸妈在老家种地,一年能剩两万。我工作几年攒了十五万,准备买房用的。弟媳妇没工作,在家带孩子。

那天晚上,我们一家人坐在医院走廊里,谁都没说话。

后来我爸开口了:治。钱的事想办法。

接下来一个月,我们到处借钱。我爸把老家的房子挂出去卖了,卖了二十八万。我跟我弟的几个发小借了一圈,凑了十五万。我弟媳妇回了趟娘家,借了八万。我在网上发起水滴筹,筹了四万。又找了两家网贷平台,贷了十万。

一百二十万,凑齐了。

2024年4月,我弟去上海做CAR-T。先是采血,把细胞提取出来,送到工厂改造。等了三个星期,细胞回输。

回输后那几天,他开始发高烧,烧到40度。医生说这是正常反应,叫细胞因子风暴,说明CAR-T细胞在体内起效了。在ICU待了五天,烧退了。

一个月后复查,PET-CT显示:全身肿瘤消失,完全缓解。

医生拿着报告说,效果很好,可以出院了。那天我弟哭了,抱着我,说不出话。

回家后,他精神一天比一天好。能吃饭了,能下楼走了,还去公园遛弯。头发慢慢长出来,脸上有肉了。他说,这回真好了,一百二十万没白花。

2024年7月,他回单位上班。同事们都说他恢复得好,看不出来生过病。

2024年9月,例行复查。PET-CT做完,医生把我叫进去,指着屏幕说:腹股沟有新发的淋巴结,考虑复发。

我站在那儿,脑子里嗡的一下。

我说不是消失了吗,不是说完全缓解了吗。医生说CAR-T效果很好,但有一部分人会出现耐药。肿瘤细胞可能发生了抗原逃逸,就是原来CAR-T细胞攻击的那个靶点,肿瘤细胞把它丢了,CAR-T细胞就认不出来了。

我问我弟知道吗。医生说先跟你说,你考虑怎么告诉家属。

那天下午,我在医院走廊坐了很久。我弟给我打电话,问结果咋样。我说有点小问题,你在家等着,我回来跟你说。

回家的路上,我不知道怎么开口。

后来还是说了。我弟听完,半天没说话。然后问:那咋办?

再找医生,医生说可以试试双靶点的CAR-T,或者其他的免疫治疗,但效果不确定,费用也不低,一个月两三万。而且一旦出现抗原逃逸,后续治疗难度很大。

我弟问我:再治吗?

我说治,接着治。

他摇摇头:算了。一百二十万都花了,半年就复发。再花几十万,能撑多久?

我说万一有效呢。

他说万一没效呢?你还想再卖一次房子?

我没说话。

2024年10月,我弟开始发烧、盗汗,肚子也胀起来。去医院复查,腹腔淋巴结又大了,肝上也有了。

他开始吃止痛药。从一天一片到一天三片,还是疼。他不吭声,就是躺着,有时候盯着天花板发呆。

2024年12月,我弟走的时候,刚满31岁。

从确诊到走,一年四个月。从CAR-T回输到复发,五个月。从复发到走,三个月。

人走后,我妈老念叨:一百二十万,就换了半年好日子?

我不知道怎么回答。

后来我问医生,医生说CAR-T对复发难治的淋巴瘤有效率很高,大概百分之五六十的人能完全缓解。但这里面有一部分人会在一年内复发,因为肿瘤细胞很狡猾,会想办法逃逸。一百二十万买的不是保证治愈,是一个机会。

我弟赶上机会了,肿瘤全消了。半年后又没了。

那天整理遗物,翻出他回输CAR-T那天发的一条朋友圈:今天输细胞,期待新生。

配图是他躺在病床上,比了个剪刀手。

九个月后,他躺在那里,不会再发朋友圈了。

那一百二十万,值不值?

我不知道。就知道最后那几个月,他不止一次跟我说:哥,早知道半年就复发,那钱留给孩子多好。

我没法回答他。

孩子现在两岁半,还不懂爸爸去哪了。以后长大了问起来,我不知道该怎么说。说爸爸花了一百二十万,多活了半年?

还是说爸爸尽力了,钱没了,人也没了。