蔡磊近况不容乐观：语言全失已靠眼控沟通，脖子僵直流口水情况严重
最新的视频一出来，大家都说蔡磊的状态又差了不少。
现在已经完全讲不出一句完整的话，连手都没法抬，脖子僵得厉害，嘴边经常挂着口水。
原本一个身价几十亿的企业家，坐在镜头前，动作慢到像定格动画，背后连灯都没开，环境也普通。
段睿就坐旁边，语气很平淡，把每个功能缺失都点出来，今天说吃东西更难了，明天就得考虑是不是要提前上呼吸机。
蔡磊本身脑子还很清楚，知道自己每一天都少点什么。
从能交流，到现在只能靠眼控仪敲字，想说点什么只能用眼睛动来动去。
他的脸几乎没什么肉了，手脚都不听使唤，连站都站不住。
家里人每天都要盘算，是不是该准备新的器械，是不是要换护理方案。
段睿说她每天都写材料到凌晨两点，大半夜还接人力资源电话，崩溃了也只能自己扛着。
其实蔡磊做科研的事，圈内不少人都知道。
他是真的拿自己当试验品。
2022年他把全国做神经、药物、遗传的专家都拉到一起，建数据库，拉项目，自己做数据。
不是那种捐钱拍拍照就算完的，他每天把身体数据记录下来，做团队的活，测各种指标。
网友评论说“他是真在用命推进科研”，另一个评论讲“他已经成了渐冻症领域的活样本”。
他直播带货，赚的钱都捐给科研，团队工资都是自己掏。
外面有人说企业家直播就是为了流量，其实他们家情况正好反过来，一场直播基本是贴钱的。
段睿带团队，凌晨还在协调，没人敢松懈。
医保单子摆在那里，前期一年几十万，后期光呼吸机、胃造瘘、护理费用就能拖垮一个普通家庭。
渐冻症这个病，花钱都没药，治疗方案也没突破。
蔡磊搞直播，其实就是给科研和病友争点空间。
外面有的人说他们卖惨，有的人说他炒作IP，其实真了解中国医疗审批流程的人都明白，没有人出来喊，疾病就没编号，没人管。
霍金那种国外团队有千万级资金，人工智能合成器，中国大多数普通渐冻症患者连眼控仪都买不起，就只能躺在床上等着气断。
他们这一代人，最怕不是死，是还没做完想做的事。
段睿的态度很直接，她不哭不倒，事情就能往前推。
她说要是自己垮了，团队没人带，科研没人做，试验没人盯着，直播就停了，那蔡磊才是真的没了。
她每天安排未来十年的计划，活得像在硬撑。
网友说“她像个铁人”，也有人说“她太理性”，但看过渐冻症患者的账单就明白，这病就得有人硬抗。
从蔡磊自己开始，渐冻症这个事才慢慢有点声音。
国家卫健委都被他推动着出专项拨款，数据库样本过万，四个国家级项目拉起来。
有网友觉得他应该静养，不要炒作，可他一边身体衰退一边硬撑科研进度，数据一行一行地录，论文一页一页地看，六页PPT能写一个月。
过年发的照片里，手抖得厉害，做饭打字都慢得不行。
说到底，这种抗争就是拿自己的每一次退化来做样本。
街坊四邻都觉着，这种人物太少了。
连死都要用出来点价值。
大多数人只有等他快不行了，才想起来他原来还活着。
苦难这个东西，中国人怕的不是死，是没人陪着一起死。
这病就是每天减掉一点功能，从能说话，到说不出话，从能吃饭，到只能喝流食，呼吸越来越费劲。
最折磨人的地方就是脑子始终清醒，想喊喊不出，想哭挤不出表情，求救手指头都动不了。
段睿带着团队跑流程，科研推进，每天都像赶着上班。
她不需要人喜欢，也没时间崩溃。
她知道，自己要是一松劲，整个链条就断了。
网友说她是在炒作IP，也有人说她制造人设，实际懂医疗审批的人才明白，没声音就等于没人管。
蔡磊这种人，真是把自己的每一步都量化，记录下来，放数据库，分发团队分析。
国家拨款出来，渐冻症才有一线希望。
他们夫妻算是中国最孤独的一对，最会喊出来的一对。
到底还能撑多久，外面的人也不清楚。
这事你怎么看？
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