儿童青少年精神心理健康问题已成为社会亟待关注的议题，而默默坚守的照护者们，更是需要被看见、被支持的群体。渡过平台深耕青少年精神健康领域多年，始终以 “自渡渡人” 为初心，汇聚精神科医生、心理咨询师、陪伴者等专业力量，搭建起集科普、互助、专业支持于一体的服务平台，打造了涵盖医学诊疗、心理咨询、社会支持的生态疗愈体系。
近年渡过不断地从家庭困境需求入手，创新落地 “陪伴者计划”“青少年劳动成长计划”，“青少年线上、线下营”“家长团体支持”等维度，助力青少年走出心理困境，也为照护者提供情感支撑与方法指引。
在2025年，我们推出书籍《渡过：青少年抑郁家庭康复指南》，斩获行业奖项且多次加印，为万千家庭提供实操性康复方案；在2025年8月，我们与广东省精卫中心联合打造的“青少年复学营”，打通了“家-校-社-医”的全链条复学干预，最终实现了70%以上的孩子回到学校。
在陪伴孩子康复过程中，我们也看到孩子背后“照护者”的困境，“照护者”的身心也在经历不同程度的破碎与重建。在渡过的每一个青少年、家长项目中，我们都看到了家长作为家庭的支柱的努力和无力。
此次，心声公益儿童青少年精神障碍人士照顾者需求调查，更让我们深感照护者的艰辛与不易。这份调查报告以详实数据勾勒出照护者的真实处境与核心需求，为行业发展、政策完善提供了重要实证依据。
感谢心声的详实报告，我们希望让更多人听见照护者的心声，推动社会各界共同关注这一群体，凝聚多方力量完善支持体系。愿每一位照护者都能被温柔以待，每一个孩子都能被阳光照亮，渡过也将继续深耕领域，与所有同行者一起，为青少年精神健康事业添砖加瓦。
接下来，我们一起关注这份承载着无数照护者心声的调查报告：
《中国儿童青少年精神障碍人士照顾者需求调查报告》（2025）重磅发布
百度网盘链接：
https://pan.baidu.com/s/1wPIJ0a00msfl7p3Hgp7N7w?pwd=qfat
提取码: qfat
祝天下所有照护者们新年快乐
感谢你们的付出
因为有你们的照护
世界才有了不一样的意义
你们的心声应该被听见
在当代社会，儿童青少年的精神心理健康已成为一项紧迫且不容忽视的挑战。全球范围内，每7名10-19岁儿童青少年即有1人患有精神障碍，其中抑郁、焦虑和行为障碍是导致儿童青少年疾病负担的重要原因。在我国，学龄期儿童青少年的精神障碍患病率达到17.5% ，换言之，我国每5-6名学龄期儿童青少年即有1人患有精神障碍。而根据全球疾病负担调查（2023）的数据，与其他所有不同疾病相比，精神障碍更是导致我国儿童青少年疾病负担的首要疾病，占到我国儿童青少年全部疾病负担的26%。
然而，在这些数字背后，还有一个常常被我们忽略的群体，那就是——儿童青少年精神障碍人士的家庭照顾者，他们大部分是患儿的父母。当孩子的发展路径偏离了社会所期待的常规轨迹，一纸诊断书往往如同一个突如其来的生命“断点”。最初的震惊、拒绝、困惑与逃避，是常见的反应。随之而来的，则是深刻的自责与愧疚——为什么是我的孩子？是不是我做错了什么？
照顾之路，道阻且长，往往充满了经济、身体、心理、工作、家庭等多方面的调整。经济上，长期的心理咨询、医疗及康复开支，对于这些孩子的家庭来讲，构成了一笔持续且沉重的负担。为了全身心照顾孩子，许多家庭的父母都不得不选择一方辞职，这使得这些家庭的经济收入进一步减少。照顾者的身体也因为长期照料而处于高压、高强度、睡眠不足的状态。心理层面上，照顾者需要反复面对孩子病情的波动、治疗的抗拒、未来的不确定以及期待的落空。同时，来自外界社会的不理解、偏见乃至污名，如同一堵无形的墙，将这些家庭照顾者隔绝在了“正常”的生活之外。
然而，目前国内针对这一庞大照顾者群体的社会支持体系还远未完善。儿童青少年精神障碍人士的主要照料责任，仍然如大山一般，压在一个个家庭身上，尤其是主要照料者（通常是母亲）的肩头。医学人类学家凯博文在《照护》一书中深刻地指出：照护，在根本意义上是一种相互的塑造，它不仅改变了被照护者的生命轨迹，也深刻重塑了照护者自身。同时，他也坚定地强调：照护，不应当仅仅是家庭必须独自背负的十字架，它理应成为整个社会共同分担的伦理责任与集体事业。
心声公益始终关注我国精神障碍人士家庭照顾者的需求及困境，并致力于推动我国精神障碍人士照顾者支持体系的建设。2023年，心声公益联合全国20余家机构联合发起了我国首个精神障碍人士家庭照顾者需求调查，并于2024年发布了。
在此基础上，为了响应我国“儿科和精神卫生服务年”行动的号召，更准确地把握我国儿童青少年精神障碍人士照顾者的特殊需求，并推动相关政策与服务的完善，心声公益联合全国30余家精神卫生公益机构，于2024年末至2025年初，再次发起了国内首个针对儿童青少年精神障碍人士照顾者的需求调查。本研究采用定量问卷与深度质性访谈相结合的方法，力求全面、深入地倾听我国儿童青少年精神障碍人士照顾者的声音，剖析其处境。
最终，课题组共回收335份有效调查问卷，并对50余位儿童青少年精神障碍人士的照顾者进行了深度访谈，积累了丰富的访谈记录。本报告将首先系统性地呈现问卷调查部分的初步统计分析结果，以数据勾勒这一群体的基本面貌与核心诉求。后续，访谈资料分析将通过专题报告或学术论文等形式呈现。
本次调查共回收有效问卷335份，来自全国29个省份，覆盖上海、广东、浙江、江苏、四川、北京、湖北、安徽、河南、湖南、福建、山东、河北、山西、辽宁、黑龙江、云南、天津、广西、江西、重庆、内蒙古、吉林、甘肃、陕西、宁夏、海南、贵州、香港等地区。其中参与人数最多的5个省份为上海（18.8%）、广东（14.0%）、浙江（10.4%）、江苏（7.8%）和四川（26.6%）。
参与者的省份分布（颜色越深，代表参与人数越多）
参与本次调查的照护者中，女性占到了绝大多数（84.5%）。所有照顾者的中位年龄为45岁。绝大多数的照顾者生活在城市地区（83.0%）。绝大部分的照顾者（63.3%）为本科及以上学历，其中本科46.3%，硕士15.5%，博士1.8%。已婚/非单身的照顾者占83.0%。全职工作的照顾者占64.2%，兼职占9.6%，家庭主妇/夫占7.6%。44.2%的照顾者都生活在三口之家。照顾者的中位家庭全年总收入为20万元，其中收入≤10万元的家庭占32.2%，10–20万元的家庭占25.7%，20–40万元的家庭占21.5%，超过40万元的家庭占20.6%。34.6%的照顾者报告患有一种慢性疾病，10.1%的照护者罹患多种慢性疾病。领政府补贴的照顾者仅占8.7%。
总体而言，本次调查中儿童青少年精神障碍人士照顾者的典型画像为生活在城市地区的已婚中年女性。
照顾者的性别分布
照护者年龄分布（中位数：42 岁）
照顾者的生活地区
照顾者的受教育程度
照护者的婚姻状况
照顾者的就业情况
在受照顾者方面，男性受照顾者占到40.0%，女性受照顾者占到60.0%。受照顾者的中位年龄为16岁。绝大多数受照顾者是独生子女（60.6%）。受照顾者曾中断教育的比例高达64.8%，教育中断少于6个月的受照顾者占到31.3%，中断6-12个月的占到28.6%，中断1-2年的占到28.6%，中断超过2年的占到11.5%。抑郁障碍的受照顾者最多，占到47.3%，其次为双相障碍16%、焦虑障碍8.4%、神经发育障碍19.3%。受照顾者的生病年龄中位数为12.9岁，平均为11.4岁。受照顾者从生病到接受治疗的间隔时间中位数为2年，平均为7.57年。疾病持续时长平均为4.02年，中位数为2.33年。受照顾者中尝试过一次自杀的有11.4%，尝试过两次及以上的自杀有19.2%。存在自伤行为的受照顾者有60.0%。
总体而言，本次调查的受照顾者多为16岁左右的女性青少年，且大多为独生子女，抑郁障碍诊断最为普遍，疾病起病早，治疗存在延迟，并伴随较高比例的教育中断与自伤行为。
受照顾者的性别分布
受照顾者为独生子女的比例
受照顾者的诊断分布情况
受照顾者的病程（中位数：2.33年）
受照顾者的教育中断情况分布
在照顾者与受照顾者的关系方面，绝大多数（96.4%）的照顾者是受照顾者的父母，此外还有少部分是兄弟姐妹（2.7%）和（外）祖父母（0.9%）。20.6%的照顾者没有任何其他人协助提供照顾。55.5%的照顾者除了受照顾者之外还有其他人需要照顾（即双重乃至多重照护者）。64.2%的照顾者因履行照顾责任而对工作进行过调整。
照护者与受照顾者的关系分布情况
照顾者有其他人帮忙照顾的比例
照顾者还有其他人需要照顾（双重或多重照护者）的比例
照护者因照护责任调整过工作的比例
本调查发现，所有照顾者中存在重度照顾负担的占到54.9%，中度照顾负担的占到28.4%，轻度及以下照顾负担的只有16.7%。
不同负担水平的照顾者比例
本调查发现，存在中度以上抑郁症状的照顾者占到47.7%，具体而言：存在重度抑郁症状的照顾者有13.7%；存在中重度抑郁症状的照顾者有13.4%；存在中度抑郁症状的照顾者有20.9%；存在轻度抑郁症状的照顾者有28.4%；只有23.6%的照顾者几乎没有抑郁症状。
不同抑郁水平的照顾者比例
本调查发现，存在中度以上焦虑症状的照顾者占到38.8%，具体而言：存在重度焦虑症状的照顾者有18.5%；存在中度焦虑症状的照顾者有20.3%；存在轻度焦虑症状的照顾者有31.6%；只有29.6%的照顾者几乎没有焦虑症状。
不同焦虑水平的照顾者比例
本调查发现：61.2%的照顾者社会支持差；30.4%的照顾者的社会支持中等；社会支持好的照顾者只有8.4%。
不同社会支持水平的照顾者的比例
本调查还衡量了照顾者从不同来源获得的社会支持水平，结果发现：我国儿童青少年精神障碍人士照顾者最主要的社会支持来源仍然是配偶和家人，其次是医院、朋友以及学校；在此之外，与自己有类似照顾经验的同行和家属或照顾者组织、雇主也在一定程度上提供了支持。
照顾者从不同来源获得的社会支持水平
目前社会上仍旧普遍存在着对于精神障碍的歧视，而且不仅是精神障碍人士，他们的照顾者也可能遭受到歧视。在参与本调查的照顾者中，48.6%的照顾者表示偶尔或有时遭受歧视，9.3%的照顾者表示经常遭受歧视。而孩子遭受歧视的比例更高，61.8%的受照顾者偶尔或有时遭受歧视，14.9%的受照顾者经常遭受歧视。
照顾者因为自己在照顾精神障碍子女而遭受到的歧视
孩子遭受到的歧视
本调查评估了儿童青少年精神障碍人士照顾者不同照顾需求的大小，结果发现：
我国儿童青少年精神障碍人士的照顾者在多个领域普遍存在较高强度的现实需求，整体需求水平处于“较多至极大需求”区间。
具体来看，得分最高的前五项需求依次为：提高孩子情绪调节能力、提高孩子改变动机、改善孩子疾病症状、为孩子找到合适治疗/康复资源、改善家庭关系，表明照顾者当前最迫切的关注点集中在孩子的能力提升与问题缓解层面，同时也反映了照顾者期待家庭内部关系得到修复与改善。
位列中高位的需求多与社会功能改善与重建相关，照护者期待孩子能够逐步回归社会生活轨道，实现学业、社交与未来就业等方面的发展。
值得关注的是，与孩子相关的需求相比，照顾者对于自身需求的整体排序相对靠后，虽然这些需求的得分仍然处于“较多需求”区间，但排序明显低于儿童相关需求。
照顾者的前十五位需求
我们对影响照顾者抑郁、焦虑、照顾负担、应对策略、积极的照顾感受、社会支持、希望感和控制感的因素进行了初步的单因素分析，结果发现：
年龄越小的照顾者，其抑郁、焦虑及消极应对水平越高，控制感越低。
教育程度越低，照顾者的积极应对与积极的照顾感受显著更低。
单身照顾者的抑郁、照顾负担及消极应对均显著高于非单身照顾者。
无业或兼职照顾者的抑郁、焦虑和照顾负担显著高于有全职工作的照顾者。
男性受照顾者的照顾者呈现显著更高的抑郁、焦虑、照顾负担，更低的希望感与控制感。
相比于抑郁障碍、焦虑障碍和双相障碍组的照顾者，神经发育障碍的照顾者负担明显更高。
病程越长的受照顾者，其照顾者的抑郁、焦虑、照顾负担越高，同时希望感与控制感越低。
起病年龄越小，照顾者的抑郁、焦虑与照顾负担越重。
发病到治疗的延迟时间越长（治疗延迟），照顾者的抑郁、焦虑与负担显著升高。
受照顾者的教育中断超过2年的家庭，照顾者的抑郁、焦虑、照顾负担更高，同时积极应对与控制感更低。
没有其他照顾者可以协助的家庭，其主要照顾者的抑郁、焦虑、照顾负担均显著更高；这些照顾者的积极应对能力更低，掌控感也显著更低。
需要同时照顾其他人的照顾者，其抑郁、焦虑、照顾负担均显著更高；积极应对能力与掌控感显著更低。
基于本次调查的结果，我们提出如下针对性的建议：
大力开展相关倡导工作，加大全社会对于儿童青少年精神障碍人士照顾者的关注，提高社会各界对于该群体需求与困境的认识。
针对儿童青少年精神障碍的成因开展更为详尽科学的科普工作，社会公众认识到儿童青少年精神障碍成因的复杂性，纠偏社会中普遍存在的“原生家庭”话语（即对于儿童青少年精神障碍的过度家庭化归因），减轻照顾者的病耻感。
进一步开展有关儿童青少年精神障碍的公众教育，推动儿童青少年精神障碍的去污名化，联合多方力量推动建设儿童青少年精神健康友好型社区、校园及城市。
开发更多针对儿童青少年精神障碍人士照顾者的支持服务及政策，在精神卫生机构中设立“照顾者咨询门诊”，在社区层面建立“照顾者支持中心”，为照顾者提供照顾咨询、心理咨询、心理教育、同伴支持、照料喘息、经济援助、个案管理、资源链接等支持服务与政策，提高家庭韧性。
精神卫生机构应常规开展照顾者的照顾负担与心理健康筛查，对于存在中重度抑郁焦虑或较高照顾负担的照顾者应提供适当的转介渠道及支持服务。
精神卫生工作者在临床工作中应关注到儿童青少年精神障碍人士照顾者的需求，做好疾病预后告知与希望传递之间的平衡，在明确说明治疗周期、可能预后与现实挑战的同时，介绍儿童青少年精神障碍的治疗路径与阶段性目标，让照顾者形成相对客观且可行动的康复预期。
切实完善儿童青少年精神障碍人士的全人康复体系，引导照顾者寻求正规医疗及康复机构的帮助，除了患儿症状的改善之外，应围绕照顾者所关心的患者心理功能提升、社会功能重建、家庭关系修复等需求，开发更多样、更有效的康复措施。
在服务开发与政策制定的过程中，应积极征询照顾者的意见与建议，确保照顾者能切实有效地参与其中，提出他们的需求与想法，只有将照顾者的心声纳入决策过程，相关支持服务与政策才能更贴合他们的现实需求。
应加大有关儿童青少年精神障碍人士照顾者的需求研究及干预研究，为相关政策制定提供实证依据。
应关注到儿童青少年精神障碍人士照顾者群体中更为弱势的个体，如单身照顾者、无业照顾者、受教育程度较低的照顾者、农村照顾者以及自身罹患慢性疾病的照顾者，这些群体往往面临更重的照护负担，政策制定及服务开发应对其适当倾斜，通过经济补助及定向支持，降低其照护负担。
致谢：感谢所有参加本次调查的照顾者，你们的奉献和付出应该永远被记住；感谢调查团队全体成员的细致工作，没有你们，这项调查可能永远也无法完成；感谢上海市精神卫生中心程文红主任和上海市第十人民医院从恩朝主任在问卷传播方面提供的慷慨助力；最后，该项目的顺利开展获得了国家社科基金青年课题（姚灏；No. 22CSH085）、美国中华医学基金会开放竞争课题（姚灏；No. 22-480）、上海市“医苑新星”青年医学人才培养资助计划（姚灏）的经费资助，在此表示感谢。
调查团队：统筹协调：姚灏；调查设计：姚灏、李坤梅、孙莞绮；数据收集：姚灏、彭艳丹、孙莞绮；报告撰写及制作：张淼吉、黄卓尔；访谈实施：师艺萌、刘海桃；访谈转录：宋紫睿、李仲泉
项目发起：心声公益
联合发起（排名不分先后）：症状网络、双相躁郁世界、过瘾Beyond Addiction、ED Healer、郁金香陪伴、阿斯伯格互助家园、艺术健康、精神研究前沿、渡过、绿汀小屋、安全岛-青少年复元、北京尚善公益基金会、上海联劝公益基金会、日慈公益基金会、乐知一心基金会、广东省岭南教育慈善基金会、上海市静安区精神卫生中心、上海市徐汇区精神卫生中心、上海市虹口区精神卫生中心、上海市长宁区精神卫生中心、深圳市罗湖区精神卫生中心、淮南市精神卫生中心、无锡市心理咨询师协会、抚顺市心理协会、上海阳光精神心理康复服务社、昆山市乐仁公益发展中心、昆山市金色摇篮社会工作服务中心、武汉市栖息社会工作服务中心、厦门市博爱社工服务中心、张家港市葵芝家青少年服务社、荆州市若水社会工作服务中心、成都市青羊区希望之光康复中心、太原市雏鹰展翅社工中心、北京益同行社会工作发展中心、郑州市金水区青荷橄榄社会工作服务中心、安庆市全人社会工作发展中心、安徽益和公益服务中心、安徽亮盏灯儿童保护平台、安徽太阳伞儿童慈善救助中心
心声公益（Mind China）是一家关注心理健康与精神卫生的公益组织，致力于以社会创新与青年力量，提高公众精神健康意识与素养，改善公众精神心理健康水平，促进精神障碍者权益保护与社会融入，推动中国心理健康与精神卫生事业进步，并最终实现社会包容性与可持续性发展。
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