近日,北京嫣然天使儿童医院存续的话题,让唇腭裂患者群体再度进入公众视野。鲜为人知的是,早在这家医院2012年成立时,跨越台湾海峡的唇腭裂治疗合作已进行了10年。
当时还是北京协和医院口腔科年轻医生的周炼2010年曾来到台湾长庚纪念医院进修,如今他已是协和医院口腔颌面外科知名专家,并担任中华口腔医学会唇腭裂专委会副主委。在他看来,如果当年没去长庚进修,自己可能走不到今天这一步。
“我觉得我取到了‘真经’。”他告诉《中国新闻周刊》。
台湾长庚医院决策委员会名誉主委陈昱瑞。图/受访者提供
交流开启
“爱补人间残缺”,这句被北京嫣然天使儿童医院奉为箴言的话,出自长庚医院创院院长、台湾“整形外科之父”罗慧夫之口。他说:“改变一个孩子的容颜,修补的不只是那个缺口,还有他们整个生命,让他们对自己有信心、对社会有感恩,长大后会是个更懂爱的人,把爱再传下去。”
罗慧夫是美籍人士,原名Samuel H. Noordhoff,1959年受邀赴台行医,第二年就任马偕医院院长。他发现,当地没有专业的整形外科医生,唇腭裂手术技术不够精细,易留下疤痕,加上当时台湾民间将唇腭裂归于“因果报应”,让孩子带着缺陷和自卑感长大。这促使他在1966年建立了台湾第一个唇腭裂治疗中心。
1976年,台塑集团创始人王永庆创办台湾长庚纪念医院,罗慧夫受聘担任首任院长。这期间,罗慧夫推动创立了长庚颅颜中心,推广“序列治疗”理念。
现代医学主张,在解剖学、生理学、心理学、社会学、遗传学等基础上对唇腭裂实行多学科介入,在患者从出生到成年的整个生长发育过程中,由多学科专家组成团队,在最佳时间点进行系统干预,这就是“序列治疗”。这一理念在亚洲普及,罗慧夫起了关键作用。在长庚颅颜中心,他搭建了团队,培养了魏福全、陈昱瑞、陈国鼎等多位整形外科专家。
1989年,罗慧夫捐款300万元新台币(约合10万美金),创办“财团法人罗慧夫颅颜基金会”,以此推动唇腭裂患儿的免费救治与国际医疗合作。
由美国微笑列车基金会和中华慈善总会共同发起、帮助贫困唇腭裂患者的“微笑列车”项目1999年来到大陆,在各地有数百家定点医院。罗慧夫是“微笑列车”的合作医生,他撰写的唇腭裂治疗图谱由陈国鼎译为中文,被赠送给大陆的定点医院。
也是通过这本图谱,大陆的医生们开始了解到,原来海峡对岸的长庚颅颜中心已经拥有非常先进的手术技术,并吸收了欧美、日本等各方面技术精髓,进而形成较为成熟的治疗体系,发展成为唇腭裂治疗的区域训练中心。
长庚医院决策委员会名誉主委陈昱瑞近日在台北接受《中国新闻周刊》采访时回忆,他首次参与两岸交流是在20世纪90年代末。当时中山大学希望设置一个颅颌面外科中心,时任长庚颅颜中心主任的他和陈国鼎等台湾专家受邀参加中心挂牌仪式以及相关研讨会。陈昱瑞说:“既然能帮助世界各地培训医生,为什么不帮助同文同种的大陆?”
2002年,位于台湾桃园的长庚颅颜中心迎来了来自大陆的第一位医生,两岸唇腭裂治疗交流合作的帷幕由此拉开。
长庚启示录
交流项目由罗慧夫颅颜基金会提供专项资助。培训涵盖短期访问与长期进修两种模式。长期进修的医生以“研究助理”的身份跟随长庚的教授学习学术研究方法与规范,相当于修习硕士生,可获得相应硕士学位;短期交流从一个星期到数月不等,侧重观摩学习整体诊疗模式,快速吸收技术优势与管理经验。
陈昱瑞介绍说:“我们不仅欢迎外科医生,正畸、语言治疗、护理、麻醉医生都欢迎来,我们希望培训的是一整套诊疗系统。”
陈昱瑞回忆,早期的培训充满挑战。当时一次签注最多能在台湾待4个月,一些大陆医生不得不多次往返,以累积学习时间。
2010年,北京协和医院口腔科医生周炼来到长庚颅颜中心访学。他说,以前总是有种错觉,认为大陆的医生最辛苦,因为病人最多,有时就很难兼顾工作态度和服务质量,到了长庚医院才发现,原来辛苦并非他们的专利。一天门诊看七八十个病人、一上午没时间去卫生间、一天顾不上吃饭的现象在长庚非常普遍。手术室也是如此,一个医生一天最多做十几台手术,就像赶场一样。不同的是,即便这么辛苦,却很少听到抱怨。不管是医生、护士还是其他工作人员,都从始至终保持着耐心和细致。
进修期间,周炼得以全程跟随陈国鼎教授出门诊、观摩手术。陈国鼎当时已是国际顶尖的唇腭裂专家,美国整形外科教材中关于唇腭裂的章节就由他主笔。
让周炼印象深刻的还有跟随陈昱瑞出诊。陈昱瑞会耐心回答病人的每一个问题,哪怕是那些听起来有些“可笑”的问题。他会对患者的主诉首先做真实假设,仔细询问和分析后给予合理的解释和建议。
周炼了解到,经过几十年努力,长庚颅颜中心将各项先进技术整合为一体,发展出了自己的唇腭裂治疗技术体系,其完整性和先进性都在世界上位居前列。长庚不仅有技术高超的外科医师,还有经验丰富的口腔矫正医师,甚至还有知识广博的语音病理学家。语音病理学家会定期为唇腭裂患者进行系统的语音评价,并对外科医师提出手术建议。
陈昱瑞经常与访问学者探讨业务,询问他们的学习体会。周炼提出,长庚的技术是不断更新的,他不仅希望学习当下的技术,更希望了解其技术是如何成形和演进的。他认为,这种训练成为他后来技术快速提升的关键。
回到大陆后,周炼撰写了一篇长文《长庚启示录》,记录下自己所感受到的“思想上的冲击、精神上的震撼和理念上的颠覆”。
截至目前,已有141位大陆医生接受培训。“可以说,我们这批医生去长庚进修之后,大陆的唇腭裂治疗出现了一个分水岭。”周炼告诉《中国新闻周刊》,“现在医生的唇腭裂术式虽不尽相同,但很多都是在长庚的基础上衍生出来的。”
但这种影响并非单向度的。
陈昱瑞如是形容两岸医生训练路径的差异:在台湾,唇腭裂手术医生多是整形外科出身,是从皮肤软组织精进至骨骼的“从外而内”学习方式;大陆的培训方法刚好相反,做唇腭裂手术的是口腔颌面外科医生,是从牙齿颌骨核心扩展至外形这样“从内而外”的培训。这种差异让手术台边的讨论异常热烈,催生了双向的技术借鉴。
陈昱瑞特别提到,大陆同行在进行唇腭裂手术时,会在病人全身麻醉之后,于手术局部再追加一次麻醉,这样患者醒来后伤口的疼痛感会大大减轻。“这个做法非常人性化,我们觉得很好,长庚也采用了这种‘双重麻醉’方法。”
厦门长庚的诞生
由台塑集团和厦门海沧公用事业发展有限公司共同投资,2008年,厦门长庚医院正式开业。
筹备期间,时为福建省口腔医院颌面外科主任的郑杰通过长庚体系的严格面试,加入了筹建团队。现为厦门长庚医院副院长、口腔外科主任医师的他向《中国新闻周刊》回忆,长庚所代表的技术高度与手术量,给他带来了直观的震撼。“面试我的台湾专家,仅显微外科手术一年便可完成600余例,而我当时的年手术量仅30余例。”
长庚颅颜外科专家陈国鼎每月定期前来厦门长庚医院,开展手术示教、坐诊指导。
郑杰坦言,第一次见识到陈国鼎的手术,感受到巨大差距,这种差距体现在方方面面,从手术器械、耗材选择,到每一个操作细节,再到根本性的诊疗理念。鼻翼软骨的精准悬吊、唇部亚结构的毫米级对位、肌肉层的解剖式缝合,让术后疤痕几乎隐形。他毫不讳言:“跟陈教授相比,我感觉我做的手术就像‘次品’,而他做的真是医学精品。”
郑杰跟随陈国鼎坐诊,观摩其手术,全程负责术后患者管理与随访。这样近距离的系统学习长达八年,让他在唇腭裂规范化诊疗领域积累了深厚经验,手术技术不断精进。
郑杰长期参与“母亲微笑行动”等唇腭裂公益项目,多次随嫣然天使基金赴西藏、新疆等偏远地区义诊。
郑杰坚持对患者进行长期、系统的随访,已积累一批从0岁追踪至12岁的完整病例资料。其中一例是旺姆的女儿。
住在西藏昌都的旺姆怀孕时,产前检查发现胎儿有唇腭裂,但她仍决定将孩子生下来。
2016年9月,旺姆生下女儿。她带着3个月大的孩子辗转来到厦门长庚医院,郑杰为孩子进行了手术。2017年,旺姆的丈夫因公牺牲,她独自抚养女儿。郑杰得知后,帮助旺姆筹款,资助她的女儿后续的手术治疗。
如今,女儿已经9岁,做过3次手术。现在她的外貌与其他孩子没有非常明显的差别,说话的吐字发音也很清晰。
早期,大陆医院没有这样的长期追踪病例。因为当时只有少数几家大医院有“序列治疗”团队,医疗资源有限;再加上患儿家长对于治疗理念的认知不足,或者家庭经济有困难,有些病人到医院做一次手术,后续就不再出现了。郑杰说,长庚体系带给他最重要的财富之一,正是对生命全程负责的视角。
台湾长庚医院对唇腭裂病人建立长期追踪机制,从0岁到18岁期间手术治疗全面记录。在陈昱瑞看来,这份工作最美好的地方,是能陪伴一个生命很长的时间。
长庚医院旗下的长庚基金会多年来一直做民众教育,让公众了解唇腭裂是可治、可控的,努力减少社会对患者的歧视。在厦门,台塑企业华阳慈善基金会与微笑明天慈善基金会合作,为唇腭裂患者提供从手术到拆线的全程住院费用资助,教患者及家属做好回家后的护理,以达到理想康复效果。
2020年9月,福建省厦门长庚医院科研部揭牌,致力于搭建两岸基础医学交流和临床应用研究的桥梁。图为厦门长庚医院院长蔡荧煌为两岸来宾做介绍。图/中新
从论坛到联盟
厦门长庚医院扎根生长的同时,两岸在唇腭裂领域的合作也在更广阔层面铺开。
长庚颅颜中心从2000年开始举办“长庚论坛”,2007年起调整为单数年开正颌手术论坛、双数年开唇腭裂手术论坛。
陈昱瑞回忆,当时很多大陆医生反映,全程听英文报告很吃力,即使有同声传译,也觉得疲劳,交流深度受限。长庚于是在国际论坛期间增设中文翻译分会场,反响十分热烈,这也促使双方决定把会议办到大陆去。
2009年,第一届“长庚唇腭裂及颅颜手术研讨会”在厦门召开。此后,论坛在青岛、武汉等地相继举办。语言障碍不复存在,技术细节、团队管理乃至医保政策的讨论得以更加深入。
在中华口腔医学会主导、台湾长庚医院共同推动下,2014年,非营利性学术组织“中国唇腭裂诊治联盟”在武汉成立。台湾长庚颅颜中心是联盟创始会员单位之一。由陈国鼎牵头,长庚派出了十多位医生参与。
陈昱瑞说,联盟的成立源于两岸医者的共识:大陆地域辽阔、患者分散,无法像台湾那样将患者集中到少数几个中心。因此当时设想,在大陆有高铁站、交通便利的枢纽城市建立区域治疗中心,每个中心辐射三四百平方公里,这样既能保证诊疗质量,也能方便患者就医。
联盟的数十个成员医院来自各省区市,唇腭裂手术量需达到一定标准,才能成为联盟成员。因而,这个联盟基本涵盖了当时大陆顶级唇腭裂专业治疗团队。嫣然天使基金作为唇腭裂救助专项公益基金,成为联盟的合作伙伴,为联盟提供资金支持、行政协助和品牌推广。
北京嫣然天使儿童医院下设的嫣然天使颅颜中心成为联盟的合作伙伴。嫣然天使颅颜中心还与台湾长庚医院建立了技术交流,并邀请陈国鼎作为荣誉顾问。李亚鹏回忆,自己曾经因为李嫣独自一人跑到台湾求见陈国鼎,当时也探讨过在大陆建立颅颜中心的可能,经过多年的努力,这一切终于变成了现实。
郑杰介绍,联盟的成立,标志着两岸合作从早期的技术引进、医院共建,上升到共同参与行业标准塑造的新阶段。
2026年1月,由厦门长庚、台湾长庚、北京清华长庚共同构建的“海峡两岸(长庚)医疗联盟”正式启动。两岸医者用20多年时间构建的合作网络,将超越颅颜外科,向更广阔的医学前沿领域拓展。
发于2026.3.2总第1225期《中国新闻周刊》杂志
杂志标题:跨越海峡20余年的微笑工程
记者:路梅 刘大炜 李百加
编辑:黄卫
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