今天看到胡心瑶的事,不是第一次听说她。上次是去年九月,她在家门口摆坝坝宴,给全村人炒菜敬酒,说是谢谢大家照看她爸妈。那时候我还在刷短视频,顺手点了转发,没多想。这次不一样,视频里她咳完血,喘两口气,就蹲下去擦——不是用纸巾,是脱下身上那件白外套,一点一点抹。镜头晃得厉害,她手背还插着留置针头,衣服袖口早磨得发毛了。
她今年22岁,不是刚毕业的大学生,是跑了八年医院的“老病人”。最早2017年身上起疹子,肚子疼,没当回事。2018年11月在重庆一家医院确诊,不是网上说的“ANCA血管炎”,而是IgA肾病。后来病情拖着走,2025年才在华西医院确认是ANCA相关性血管炎。这不是一个病,是全身血管被自己免疫系统打,肾、肺、心、肠胃全在报警。她现在靠止血药压着,一停就吐血。3月23号那天,是她连续第三天打止血针。
她擦地不是因为“讲卫生”。3月19号坐公交时也咳过一次血,当时也是自己掏纸巾擦。这次没纸巾,外套是唯一能用的东西。她说:“血溅在门口,人一上车就踩一脚,别人鞋子弄脏了,我心里过不去。”这话听着轻,其实是她八年急诊经历里练出来的习惯——怕麻烦别人,怕被当成负担,怕工作人员喊她“让让”,怕别人绕着她走。
她不是没试过治病。上海那边说血浆置换加单抗治疗可能拖住病情,但单次要十二三万,医保报不了多少。她没去成。现在所有钱都算着花:早上七点起床吃药,八点开始接心理咨询单,一分钟五毛;下午三点榨果汁,卖到晚上十点;回家洗完碗,写小说写到凌晨三点。一天下来挣三百多,药费单子一天一张,光上个月就花了两万六。
她爸妈在垫江农村,七十多岁,种点菜,养几只鸡。她不让他们来重庆。以前是怕他们担心,现在是怕他们来了也帮不上——挂号抢不到,陪诊不会用手机,缴费窗口排长队,连病历本都看不懂。3月23号那张病危通知单,是她自己签的字,护士递过来的时候,她正把针头拔掉,手抖得签歪了。
视频火了以后,有人捐钱,有人联系干洗店要免费洗那件外套。她24号凌晨一点进了华西医院抢救区,在排队等床位。不是“转院”,是钱到了,才敢换地方。她包里还揣着前男友肖先生留下的五万块,他去年八月走的,胰腺炎发作太快,临终托人转给她,说:“你搞个病友小家吧,别一个人扛。”现在“鹿灵瑶病友之家”已经建了群,一百多人,全是各地打血小板、透析、等移植的。
她还在写小说,主角是个总在地铁里吐血的女孩,但没写完。她说卡在第一章,不知道后面怎么写,“要是写她活下来,读者不信;写她没了,我又不想写。”
那件白外套昨晚送去了干洗店,店主说洗不干净,血渗进布纹了。
她没说要扔。
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