大家好,我是陈拙。
我身边当了爸妈的朋友,对一个事特别头疼:孩子暴躁,总是任性发脾气咋办?
每当听到这些烦恼,我就推荐他们去读【有爱孤儿院】,因为作者纪良安,对这个事特别有发言权。她是一位儿童康复师,在孤儿院工作,十多年来照顾过200多个孩子。
其中就有一个孩子,纪良安对她的付出特别多,为她学习营养学和遗传学知识,自费给她报兴趣班、送她去参加活动,还得给她找到一对养父母。
可是这个孩子,特别讨厌纪良安,骂她、打她,一张嘴就是咒她出门被车撞死,甚至有一回直接报警,说福利院的人在“虐待儿童”。
纪良安觉得这样下去不行,于是叫齐了福利院所有阿姨、老师、保育员,她说:
“你们必须跟着她一起,说我的坏话。”
我在儿童福利院工作过18年,几乎所有孩子都喜欢我,和我有着深刻的感情,有的甚至将我视为生命中最重要的人,唯有一个叫杨夕的孩子例外。
我们没有过亲昵的动作,没说过一句亲密的话。她仇视我,处处与我针锋相对,甚至亲口说过,盼着有一天我被车撞死。
我对她的付出,比绝大多数孩子都多。为她,我深耕罕见病,学习很多营养学和遗传学的知识,还强迫自己扮演一个坏人,无数次崩溃到要看心理医生。
知道她有演讲天赋,我自费送她去上兴趣班,到外地参加比赛。
在她九岁那年,帮她找到一个最合适的收养家庭。
这些事,我不盼着她能理解,只希望在她离开中国时,能和我说句再见。
早在她走的前一天,我就到儿童福利院门口斟酌出一个绝佳位置。我知道养父母接她时,车子停在哪里,我演练她走出大门的步伐,我知道,自己站在那里,她是避不开我的。
那一天来临,她在门内和福利院的阿姨、老师依次拥抱,我站出来杵在门口,找到属于我的位置,期待她能像对其他人一样,哪怕没有拥抱,至少说一句:
“我走了,再见。”
可是她没有抬头,也没有看我,靠着墙边绕过去,上车,走了。
我在福利院一直负责情况复杂的孩子,然而接手三岁的杨夕,还是超出我的预期。
她患有苯丙酮尿症。这是一种罕见的遗传代谢病,身体处理不了蛋白质里的“苯丙氨酸”,所以她不能吃含有蛋白质的食物,只能食用特殊的饮食(特制氨基酸粉+严格限制天然蛋白)维持健康。
尤其在六岁前大脑发育的黄金年龄,食用含有蛋白质的食物,将造成不可逆的脑损伤,情况严重的话,可能变成智障。
在家里,孩子的饮食习惯可以培养,只要父母和孩子一样吃清汤寡水的饭菜,孩子没见过其他饮食,也就慢慢形成习惯,但在福利院很难做到。
别的孩子都要正常饮食,除了一日三餐,还有零食供应。杨夕的“安全饭”要么就是特制的低苯丙氨酸淀粉、米,没有香味,口感偏向粉类,比较烂,要么就是很健康的蔬菜,哪里比得上奶、蛋、肉、鱼、虾、坚果和零食?
其他孩子吃的时候,她只能眼巴巴地看着。
作为杨夕的主管老师,我负责她的一切事宜,包括医疗、健康、教育、收养等,其他工作人员、保育员在照顾杨夕时都要听我的。
我做出的第一个决定就是在厨房、食物储藏间、饭堂、居室等等所有摆放食物的地方都安装监控,柜门锁起,在她身上也放置运动记录仪,而她的每顿饭,都必须由保育员阿姨盯着,进嘴的每一口吃的,都需要我同意。
因为我发现,杨夕总是躲在暗处,想要趁别人不注意偷吃,像一个小小猎手。
其他孩子用餐时,阿姨们都很忙,我怕她偷吃别人的饭,于是每到饭点,就把她拖进一个单独的房间。
每次拖她进屋,她要么坐在地上负隅顽抗,要么给我的手臂咬得淤青,再长大些,还拿不知从哪学来的话咒骂:“我要毒蛇把你的血都吸干,你被五马分尸。”
我把苹果切块,上面画出很多小点点,告诉她这些点点是氨基酸,藏在鱼、奶、肉里,但是她吃了是没有办法代谢的,会变成傻子,还特意在网上找出视频,吓唬她。
杨夕看着我,将信将疑。没过多久,又闹腾起来,指着福利院里另一个孩子冲我嚷嚷:“他们也有病,她插着管子都能吃,我为什么不行?”
我说:“她不能洗澡、跑步,但是你可以,你们的病不一样。”
等到我再拽着她进屋,她干脆嘴里嘟囔:“反正你就是看我不顺眼,饿死我算了。”
杨夕平等地看不惯所有不给她食物的人。福利院里谁和她说话,她都爱答不理。
阿姨要抱抱她,她就躲开瞪人家,或者干脆咬人家,阿姨给她梳小辫,说我们夕夕真好看,她愣是拆掉了,嘴里来一句,好看个屁。
我只能期待她一点点长大,慢慢地接受现实,除此外,好像也没什么别的办法。可是杨夕没有坐以待毙,小猎手一直在等待反击的时刻。
忽然有一天,院长跟我说,杨夕报警了。
周末到福利院看望孩子的机构、公司很多,其中就有一家医学院。有一回,这个团队来给孩子们做体检、听诊,看牙齿。检查结束后,杨夕拉着给她看诊的姐姐到一个角落,问:
“生病的小孩不能吃肉,零食,鸡蛋牛奶,有这种病吗?”
姐姐说:“没有吧,零食少吃,鸡蛋牛奶是有营养的。每个病人都有病历,上面写着不能吃什么,要依据医生的建议,每个病都不一样。”
得到这样的回答,五岁的杨夕启动了她的“大计划”。
首先,她暗中观察哪些人比较陌生,跟我们没有深度接触,挑他们问“巧克力”、“棒棒糖”、“牛奶”、“鸡腿”这些字怎么写,要人家写出来,她再叠成小纸条,塞进口袋、鞋里面。
接着,她揣着这些纸条找到福利院的谭医生,把自己叠的鸟儿送给医生,盯着桌上一沓沓的文件袋问,这是什么?
谭医生说,这是你们的病历资料呀,我知道你们的情况,可以给你们看病,你们很快就会健康了。
杨夕和谭医生说,想看看她自己的。谭医生说你又不认识字,她说那我也看看里面都有什么嘛。翻了半天没有她的,杨夕问:“没有我的是不是我没有病?”
谭医生说,那不是,你要听老师的话,不能乱吃东西哦。
谭医生桌上的文件不止是病历,而是每个孩子自遗弃以来所有的档案记录,文件袋外面贴着一张1寸照,只是那天杨夕的资料恰好不在谭医生桌上。
不甘心的杨夕再三去找谭医生,每次都送出一只自己叠的小动物。有一回,谭医生临时被院长叫走,她马上翻看文件袋,两三下就看到自己的照片。
杨夕拿出纸条,寻找资料里“巧克力”、“鸡腿”这些笔画,没有!
她当然找不到。病历里写的是:
“严格限制天然蛋白质摄入、严格控制苯丙氨酸摄入,禁止食用普通乳类、蛋类、肉类、鱼虾、豆制品、坚果等高蛋白天然食物,终身服用低/ 无苯丙氨酸特殊医学用途配方粉,保证优质蛋白质、必需氨基酸、维生素及矿物质供给,维持正常生长发育。”
证明自己“没有病”,杨夕开始寻找求救的方法。性教育课上,义工老师告诉大家,如果异性摸你们的一些部位,要立刻告诉老师或者阿姨。
杨夕抢着问,如果老师、阿姨不在呢?义工老师说,那就找警察叔叔,打电话110。
于是她趁着保育员阿姨给其他孩子洗澡时,偷偷溜进办公室,拨出号码,说出那句自己演练过很多次的话:“警察叔叔,我是福利院的小孩,福利院老师虐待我,不给我吃饭,你们快来救我。”
警察问:“是一点也不给你吃吗?你每天饿肚子吗?”
杨夕说:“也不是,吃饭时他们会把我关起来,给我牲口吃的食物。”
警察问:“这个电话是你在福利院打的吗?”
杨夕说:“是的,我趁别人不在打的电话。”
“我们会去了解情况,如果属实,一定会救你的。”
两天后,杨夕终于等到过来“营救”她的警察叔叔。
她看见警察走进院长的办公室,于是把托马斯小火车搬进走廊,假装玩耍,偷偷盯着办公室里的情况。没过多久警察出来,和院长握握手,笑着走了。
杨夕的“大计划”就此失败。
警察走后,院长将我叫到办公室,让我再想想办法,这样下去的确行不通。
我其实挺理解杨夕。每天在“小黑屋”吃饭,她总是趴着窗户,脸挤压在玻璃上,望着其他小朋友的餐桌。
我一进去,她就从窗边回到座位上,瞪我一眼,边吃边朝玻璃那边望着,其实她看不到其他小朋友的餐桌,但她还是往那边望。
于是我在那个屋里摆了两张小桌,她坐一个,我坐一个,每次吃饭我都和她一起吃,我的饭也是清汤寡水,白粥、清炒白菜、清炒豆芽……看上去清一色,和她的饭很像。
她没脾气了,只能边哭边往嘴里送饭,眼泪都掉进饭里。
“那几年我每天和她吃清汤寡水,晚上出去偷吃,塑造了我成年后最瘦的时候”
五岁的她,还是不能理解自己身上奇怪的病。
我看着她委屈的模样,把她的碗挪到旁边,再次和她解释:“夕夕,我非常爱你,可是你的病就是这样,我只是爱你与爱其他人的方式不同,你长大就会明白了。”
她推开我,冷冰冰地说了一句:“你别碰我,你不要叫我夕夕。”
每次我进来和她一起吃饭,她都把桌子推到离我远一点的方向,把椅子转过去一点,让我看不见她的脸。
课堂上,她一看见是我,就趴在桌子上睡觉,我买的玩具也从来不玩,跑到一边玩其他旧玩具。
她要么叫我“喂”,要么喊“丑八怪”、“蠢驴”,我只要碰她,她都会拿起手边的玩具砸我,生气时还说:“你今天晚上就会被星星砸瞎”,“被马踢到脑袋开花”。
为她,我把食物做成花朵、兔子、小熊的形状,变着花样分配食物,还通过演讲,筹集她的专项捐款,将她的资料翻译成各国语言,这样她的特制食物也许就能多一个种类。
我向来喜欢有挑战的、脱离舒适区的工作,所以福利院分配给我的孩子,都是情况非常复杂且难搞的,但是我没有想过,杨夕会让我这样受伤。
见她打我、骂我,院长都于心不忍,常常请我吃饭,安抚我的情绪。我只能擦干眼泪,忍着委屈说:“没事,她长大以后会感谢我刻薄的坚持。”
但是真正让我担忧的,不是这些,而是她现在五岁,正是性格要定型的年龄,我不能让仇恨成为她性格的底色。
报警事件后,杨夕不再像以前一样和别人作对。以前阿姨要拉她手,她都甩开,再附赠几句恶毒的话,现在她都任由别人,没有热情,也没有抗拒。她常常一个人坐在角落里,托着下巴,有人靠近她就默默走开。
“放弃挣扎”的杨夕,每天都抱着这只玩偶熊
看到她现在的样子,我冒出过一个念头:“要不算了?”
比起健康,我不想她是一个不相信爱的孩子。这念头只存在了一分钟。她变成一个傻子,爱,她也不会感受啊,到头来什么都没有。
那有没有什么办法,让健康和爱同时兼备?
我冥思苦想得不到答案,直到有一天,福利院里一个脑瘫孩子给了我灵感。那天,我在康复室对他进行Bobath疗法(神经发育疗法),僵持住(他不想再做)的时候,他突然问:“你几点下班?”
我问:“你要干什么?”
他歪着嘴说:“你下了班就是好妈妈了。”
我摇摇头苦笑,突然想到对于杨夕来说,只有我“上班”,其他人都是好妈妈,这样不就行了吗?于是我跟院长说:“请你明天开会时要求所有人配合我,我要演一场可能持续十年的戏。”
第二天开会时,所有阿姨、保育员都到齐了,大家齐刷刷地看着我,我跟他们重新讲述杨夕的情况,接着说出自己的计划:
“我需要大家配合我,你们要在杨夕面前表现出不给她吃饭,是因为你们怕我,得听我的,是我不让她吃,还要在杨夕面前说我的坏话,但是你们爱她,理解她,可怜她,让她爱你们所有人。”
最早和院长吐露这个想法,他走到我面前说:“你夜班上糊涂了?”
我说:“她的病没法你好我好大家好,总得有坏人。如果恨意不能避免,那就降到最低,这样她对这个世界也能充满希望。”
院长倒了一杯茶,递给我说:“我知道杨夕是怎么对你的,应该没有你和其他孩子的那种感情,你怎么想的?”
我说:“不是感情,是职业信仰。”
我是一名专业工作者,接手一个孩子,就有责任在尊重自然规律的前提下,穷尽一切可行的方式,做到人力范围内的最好。
我和孩子当然会产生感情,但那不是我投入的原因。我只是基于专业,帮助孩子更健康地成长罢了。
初入福利院的前几年,我确实是情感陪伴型的社工,但渐渐发现,真正能救助孩子的只有专业。别的孩子的健康是一场手术、多年的护理,但杨夕和他们不一样,我要足够坚硬,才能扛下去。
院长被说服,第二天开会他支持我,就这样所有人达成一致:
福利院只有我一个坏人,其他人都是爱杨夕的。
为达成目标,我在微信群里制定了规则,一个小组的阿姨要定时定量在杨夕面前说我坏话,我要检查。
杨夕小时候把纪良安的照片都画鬼脸,会写字后写“丑八怪”
这还不够,想要演好这出戏,我还需要杨夕的伙伴配合。
十岁的小璇是杨夕在福利院里的好朋友,性格文静随和,每次杨夕和我吵完架哭一鼻子都是小璇抱起她,安慰她,逗她玩,我决定让小璇成为我的“卧底”。
我把小璇叫到办公室,问她愿不愿意帮我一个忙,小璇很高兴地说,当然愿意。
我说,可是这个忙可能很久,可能要一辈子。接着说出杨夕的事情。
小璇抱抱我,“我知道你一定很伤心,我能帮什么忙?可以不让你那么伤心。”
我笑着摇头,“我要你帮的忙,不是让我不伤心,是让她不伤心。”
小璇歪着脑袋不明白。
我说,现在有一个办法可以改变,就是你和我故意发生争执,你在她面前故意表现出你也仇视我,你们就成为一个同盟,有一个共同的敌人就是我,那她就会听你的话了。
小璇听着一直摇头,“不不不,我不行,我最喜欢你了,我演我也不会。”
我搂着小璇说:“你可以的,你是最善良的孩子,你理解我,也理解杨夕,她没有错,我也没有错,我们只需要吵两三次架,她就会信任你了。”
小璇接着问:“那她信任我之后呢?我要做什么?”
我说:“你就告诉她,报复一个人最好的方式,就是你去爱除了她以外的所有人。你对所有人都很好,那个人就会很伤心、很难过。”
小璇捂着耳朵,“不不不,那怎么能行,这样你太可怜了。”
我把她的手拿下来,说:“她现在仇视所有人,她要学会爱,她的恨只有一个人就是我,除此之外,她的内心仍然是有爱的,温暖的,美好的。”
小璇哭了,紧紧地抱着我,“以后只要有机会,我一定会让杨夕明白你有多么爱她的。”
“不行,这件事你必须要保守秘密,除非有一天她明白了自己的病,否则你绝对不能把我们串通的事告诉她。”小璇一边流着泪一边点点头。
“那要到什么时候?”小璇可怜巴巴地望着我。
“可能她十几岁甚至成年以后,也可能是一辈子。”
小璇紧紧地抱着我,摸着我心脏的位置,说:“我替她说对不起。”
于是我和小璇达成一致,她去引导杨夕,以爱所有人的方式惩罚我。
杨夕找到了组织和同伴,看到别人说我坏话,她满意极了。每周,我都去监控室看杨夕的生活画面,看到她帮阿姨照顾小孩,牵阿姨的手,搂着阿姨的脖子亲昵,我想我应该成功了。
就在我以为,我已经穷尽所有可能,做到最好的时候,意外还是发生了。
杨夕七岁那年,一天保安给我打电话,说在监控里看到杨夕偷吃。
研究她的病那么多年,我好歹也算半个专家,知道绝大多数情况遵循低苯丙氨酸饮食,偶尔一次高峰值不会立刻带来脑损伤。
我那天休息,立刻打电话给值班工作人员,不要训斥她,用柔情的方式和她好好说,让她如实说究竟吃了多少,我立刻去福利院。
杨夕说,她在一位阿姨的工作服口袋里发现一块巧克力,吃半块就扔掉了,太难吃了。
监控显示,她确实只是拿了衣服口袋里的。后来问阿姨,说那是88%的纯巧克力,可能她觉得苦才扔了吧。
为避免引起她的反叛情绪,我暂时没有出现,在办公室指导工作人员给她喝水,每小时50毫升,定时去看着她喝水。
苯丙氨酸主要靠肝脏代谢,苯丙酮尿症孩子缺的是肝脏里的酶,所以苯丙氨酸会堆积在血液里,水多了,血液被轻度稀释,浓度不会一下子冲得特别高,血液循环变快,身体代谢会更顺畅一点,只是让峰值不那么猛,并不能解毒。
第二天我出现在福利院,直接拉起杨夕,给她穿衣服,带她去医院查血苯丙氨酸,12-24小时浓度最高,结果最准。
她知道自己犯错,没有抵抗地和我上车,一路乖乖地蜷缩着,躲在保育员阿姨后面。
到医院,阿姨说:“你去挂号,我们在这里等你。”
我说:“你们和我一起去。”
诊室里,我平静地对医生说:“孩子苯丙酮尿症,今天偷吃巧克力,查一下苯丙氨酸。”
吃多少?什么时候吃的?平常有严格低苯丙氨酸饮食吗?医生问出一系列问题,我如实回答。
医生开着单子,留意到我的表情,拍拍我说:“别着急,量不大,平常严格饮食,一次高峰不会立刻造成脑损伤。”
说着,她扭过脸对杨夕说:“以后一定不可以吃了,不然会变成傻子,大人都是为你好。”
杨夕迷迷糊糊点头,可能这是她第一次在除我以外的人嘴里,尤其是医生这样的权威角色嘴里听到这样的话。这正是我的目的,让她亲耳听到医生说的,不是我故意刁难她。
接着就是抽血、检查,结果还算良好,峰值已经降下来了。但是这件事不能就这样完了,不然以后一不留神,她还要继续偷吃。
返回途中我一直沉默,到了福利院,我让阿姨带她去居室,自己找到院长。
我说:“我要把她关在仓库三天,得把其他位置的监控扯一个下来,装在仓库,再拉一张单人床,我会安排人定时给她送饭。”
院长皱着眉头说:“这……不好吧?给点教训好了,这个多少有虐待儿童之嫌。”
这是我在路上就想好的对策,既然道理讲不通,那就让恐惧修正她的行为。
这不是一拍脑袋想出来的。多年来,我不光在儿童福利院工作,也从事临终关怀,接手过很多癌症病患,能让这些人反思、改变生活习惯的多半都是恐惧。
我义正言辞地说:“你把她交给我,那就听我的,我们每个人带孩子都有一个原则,如果合理,其他老师不干预,你觉得不合理吗?”
院长说:“那倒没有,但是……”
我说:“要么按我说的来,要么以后我不带这个孩子了。“
院长最终无奈同意。
我在群里告知所有人,会24小时查阅监控,按时送饭,不会有危险,但必须让她知道绝对不可以,没有经过我同意,任何人不能放她出来。
做好这些准备,我到居室拉出杨夕。
她不知道我要做什么,虽然不情不愿,还是跟着我进了仓库。
我说:“已经和你说很多遍,我不给你吃是因为你的病,今天去医院你也听到了,不是我骗你。你在这住三天,我定时给你送饭,你好好想想。”
她抓着我,哭着说:“我错了,再也不偷吃了,我以后都听你的话,你放我出去。”
我扯下她的手,一句话没说,关门,接着在仓库门口找了一把椅子,坐在她看不见的位置。
她安静了两个小时,渐渐开始哭了起来,一边捶门一边哭,骂我被狗熊吃掉,被车撞死,永远没有人爱,死得很惨,不管她骂得多么惨烈,我都无动于衷。
她在里面哭,我在外面哭。回溯这四年,我已经被诅咒了千百万次。我在监控里看她躲在角落里偷偷哭时,每一次,我都和她一样心碎,但我还是告诉自己,“长大以后,你会感谢我今天刻薄的坚持。”
期间有其他老师来看,有的劝我算了吧,有的安慰我别往心里去,我都没松口。四年来,她每次体检都完全健康,如果我不守住边界,那她就是死路一条。
骂了几小时后,她开始呼喊福利院所有她能叫得出名字的人,向他们求救,到最后,甚至都喊福利院养的狗了。
三天后,我让阿姨把她放出来。
自那以后,杨夕不再和我对抗,我的指令她也不会无视,只是再也没有和我说过话。不过,她和别人依旧友好。懂事、听话、乖巧,世界依然美好,我已经很满意了。
仓库事件后,为了不让杨夕处处充满抵触,我招了一个新社工陈鑫,安排她去管理杨夕,但是背后出决策的还是我。
杨夕和她相处得挺好,每次学校有活动,需要家长和孩子一起就由陈鑫出面,开家长会就我去。
老师说杨夕有演讲天赋,告诉我可以培养。
于是我搜了很多演讲课程、活动、比赛,一有同龄的、符合条件的我都自费送她去(福利院负责孩子的费用通常指的是刚需,这种课外班通常无法支付)。
有很多是外地的,我就让阿姨和陈鑫一起带她去,她们实时和我汇报,并把她的演讲录视频给我看。
八岁那年,杨夕在一次演讲中讲出她的病。她没有提我,也没有提被关小黑屋,但我看完演讲视频,仍然泪如雨下。
她终于明白了她的病,我也终于看到曙光。
罕见病中心邀请杨夕去他们那里演讲。在那里,杨夕看到图片里患有脊髓性肌萎缩症的孩子,肢体松软,软塌塌的,像乌龟一样蜷缩着,胳膊、腿都极细。
还有戈谢病,一种溶酶体贮积症,脾脏肿大,可达到巨大程度,甚至占据大部分腹腔,股骨头缺血坏死、骨骼畸形、病理性骨折。
杨夕深深震惊了,也吓坏了,颤颤发抖,她没想到世界上还有这么多种病。
许老师说:“这里也有很多和你一样病的小朋友。”
她指着前面一个等待治疗的小孩,大概五岁,家长呼喊她的名字,她没有反应,目光呆滞,护士递给她一个玩具,她不会抓握,不会玩耍,随手挥开,继续摇晃身体。
杨夕走到离她近一点的地方,问许老师,“我可以和她说话吗?”
许老师摇摇头,“她不会说话,不知道自己的名字,听不懂任何语言。她就是吃了含有蛋白质的食物。你做得很棒,你要继续维持这样的饮食,只要你不吃,就是一个健康的孩子,可以上大学,可以去旅行,可以去过你想过的生活。”
杨夕吓哭了,抓着许老师的手,靠在她怀里,“是……所有吃了其他零食的我这个病的孩子都会变成这样吗?”
许老师说,“差不多吧,程度不一样,但吃了蛋白质都会带来大脑损伤。你能成为现在这样非常了不起,你克服了诱惑,现在这么优秀,还可以通过演讲给这个病的孩子更多鼓励和希望,你真的好棒。”
实际上,仓库事件后的一年多,杨夕没有再偷吃过,每半年的削减很正常。但是为防止在学校发生意外,我还是打通关系,让杨夕的同桌监督她。
令人欣慰的是,杨夕似乎真的懂事了,每天都安安静静拿着自己的饭回屋吃,其他小朋友吃零食,她也主动回避。
直到那时,我觉得多年的付出和委屈都得到了回报。
这种回报不是说杨夕跟我有多和睦,而是她的人生在朝着正确的方向前进,不管我的方法有多尖锐,我都觉得自己胜利了。
可是该做的工作依然没有完成。
早在杨夕六岁那年,我就开始为她物色合适的收养家庭,这并不容易。
这种病需要终身严格低苯丙氨酸饮食,且费用不菲(现在医保可以报销一部分,但在当时每个月基础饮食费用花费在6000左右),如果她在福利院生活,成年后跟福利院脱离关系,就要自己负担这笔费用。
况且成年后,她要有自己的生活。我们这个时代的社交,最主要的方式就是约饭、约下午茶,没有家人要独自面对,太难了。
于是我将这些年我们的故事,包括那些斗争、诅咒和对抗等等经历写成煽情的文章,为她寻找收养家庭添砖加瓦。
终于在九岁那年,杨夕有了合适的养父母。
他们是一对德国夫妇,父亲是神经内科医生,母亲是神经康复师,他们对苯丙酮尿症非常了解,也对这样的孩子有感情。
在德国,配方粉、低蛋白米面医保100% 覆盖,无年龄上限,药物、监测、康复、心理干预高比例报销,成人患者自付比例极低,营养师、社工、遗传咨询、家长互助小组非常成熟,社会儿科中心、康复基金会、日间寄宿机构的全链条,家长压力也很小。
这是她最好的归宿吧,我想。
尽管离开那天,她一句话也没有跟我说,好像我与她的故事就此戛然而止,连一个像样的句号也没有写下。
但是我仍然告诉自己,没有关系,在成熟的医疗体系和家庭的支持下,她未来的路,应该会轻松很多。
小璇也离开福利院,去读大学了。我和她依然保持联系,每次回来她都约我出来,我们就像闺蜜一样,喝咖啡,逛街,看电影。
去年小璇约我吃饭,告诉我几天前杨夕跟她视频,讲了在德国做志愿者的事,“她哭得特别惨,觉得她错了,错了这么多年,问我该怎么办。”
那时我才知道,十三岁时,杨夕成为了Johanniter(圣约翰救援会)的志愿者,主要陪康复儿童游戏、阅读、画画,帮康复师准备器材、整理场地,组织小组游戏等等。
有一天户外活动,杨夕发现一名三岁的PKU儿童(即苯丙酮尿症)偷吃零食,她马上抢夺过去,接着把儿童关在一间图书室里,去报告老师。
可能时间久了,那个孩子一直哭,老师安抚好以后,杨夕和他道歉,她说:“对不起,我不是故意的。我是爱你的,但是你不能吃,你要听话。”
结果那个孩子拿起一个玩具,朝着杨夕砸去,用德语骂她,杨夕只能等他情绪平复,再耐心跟他解释:“我是为你好,我和你有一样的病,只要你不乱吃,就能健康长大。”
可是孩子推开她,说:”我讨厌你,你不要碰我。”
后来老师发现杨夕躲在洗手间哭,安慰她说:
“那个孩子太小了,不能理解,等他长大后就明白了。”
可是杨夕依然觉得委屈,等到妈妈过来接她,她哭着对妈妈说:“我是为他好啊,我见过变傻的孩子,我不想他成为那样。”
第二天晚上,妈妈来杨夕房间和她一起睡觉。妈妈问杨夕,为什么关起那个孩子,杨夕脱口而出:“她就是这样的。”
妈妈问:“你是说在中国福利院的老师吗?你觉得她做的对吗?”
杨夕抱着妈妈,哭得泣不成声,“那个孩子只骂了我几句,我就觉得好受伤,可是我骂了她好多年,那她得多伤心。”
妈妈说:“要不要打电话告诉她,你已经完全理解她了?她一直在等待这一天。”
听到这些,我眼睛又止不住湿润。在杨夕离开福利院的近五年,一年总有几次我和她妈妈视频聊天,了解她的情况,每次我都想和她说说话,可是她妈妈一问她,她就逃了。
我问小璇,她现在怎么看待我和她的关系?
小璇说,她嘴里一直重复“我该怎么办”,觉得道歉也没用,那么多年的伤害怎么能是一句对不起可以抵消的?
我说:“你跟她讲,我早不在意了,我是大人,不会和小孩计较的。”
小璇和杨夕聊过几次,杨夕的情绪好些,提起我,已经不会像之前那样激动了。
又过了几个月,我和小璇见面时,她提议给杨夕打视频。
我没有出镜。小璇和杨夕有的没的聊的,说着说着,她突然告诉杨夕我在旁边,问杨夕要不要和我聊天,杨夕半天没说话。
后来小璇告诉我,她手忙脚乱,表情惊慌,没等说好,我就出现在镜头里了。
为了不让她尴尬,我问她,饮食有没有乱吃?
——这个我和她之间唯一的话题。
她很慌张,摇摆着手说,没有没有,绝对没有。
我又问了问德国的生活,让她给我看看他们家,掠过了尴尬。
后来小璇假装去上厕所,留我和杨夕两个人在镜头前。她一直没怎么看我,说她现在做志愿者,在康复中心陪伴儿童。似乎想要借此告诉我,这是她弥补我的方式,但仍旧没有和我聊往事。
挂了视频,小璇问我,她有没有和我道歉,我说没有。
小璇有点失望,我说,不是她倔强,是她习惯仇视我,我也一样,以前天天想着如何和她“战斗”,也学不会把她当一个孩子。
“不是这样,”小璇说:
“杨夕一直在寻找你爱她的证据。她介意的不是吃什么,而是得到爱,我跟你说个秘密吧,是她告诉我的……”
自打杨夕拜访完罕见病中心,她就在偷偷观察我。
那年六一儿童节,市里的领导送每个小朋友一枚礼盒,杨夕打开一看有很多吃的,就撂下,回到居室了。第二天起来,她发现礼盒在书桌上,“又不能吃,还放我桌子上干什么,真是的……”
没想到,打开居然是一个头戴式耳机和话筒,她问阿姨这是谁的,阿姨说给你的,不知道谁给的,反正礼盒是你的。
杨夕猜,这个人是我。
为证明自己的猜想,杨夕去保安室,说想看六一的画面。
在监控屏幕里,杨夕看见,我拿走了扔在原地的礼盒。
她悄悄盯着我,看到我骑电动车离开福利院,溜进我的宿舍,发现一个耳麦的大盒子,里面放着我的梳子、眼罩、卫生巾,而盒子封面的图片和我送她的耳机一模一样。
把这段秘密讲给小璇时,杨夕说:
“嘿嘿嘿,肯定是她送的,她应该是爱我的。”
但是这还不够,杨夕打算寻找更多证据。
她觉得陈鑫是我的小跟班,什么都听我的,就找到机会偷看陈鑫和我的聊天记录,看里面有没有她。
翻开微信发现,聊天对话框里记录着我给陈鑫转钱,给她报班、买东西,让陈鑫陪她去抓娃娃、到学校参加活动……几乎都是她。
“她真的是爱我的。”她笃定地跟小璇说。
经过小璇的“撮合”,我和杨夕单独视频过几次,像两个成年人,分享彼此的生活,不谈过去,也不大谈她的病了。
她会嘱咐我按时吃饭,不要熬夜,我也会告诉她,如果因为饮食抑制情绪不佳,就和我约视频,我们聊聊天,她点头同意了。
现在,她会和我分享她的生活,告诉我在康复中心的事,也给我寄过几次礼物,新年、春节主动问候我,她通常说:“你要快乐哦。”
前几天我们打视频,她问我,你怎么不问我吃饭的事了?你不管我了?
我说,你做得很好,而且你有你的监护人了,你不是最讨厌我管你了,怎么我不管你还不适应了?
她低头说,我还是想你管我。
杨夕跟小璇吐露过,她说我管她是爱的一种表现,她不想失去这种独特的爱。
但是我们没有更亲密的关系,也没有谈及往事。
我没有问她是否理解我,她也没有和我道歉过,我们保持着相敬如宾的关系,十多年了,她已经习惯和我的关系只有对抗,而我也习惯了在她面前扮演坏人,我们都学不会情感和亲密。
写下这个故事,可能是我们最靠近往事的行动。动笔前我问她,愿不愿意我写你的故事?
她想了三秒说,好啊,我就当在你的故事里忏悔。
其实有一句话我没跟杨夕说过,她今天的样子,正是五年前她离开时,我最希望的。
记得杨夕离开福利院的前一天,她在收拾行李,有几个小朋友围着她,我进来,她看了我一眼,收拾自己的东西。
我给她买了一些衣服、文具、生活用品,递给她,让她装进行李里,她没有看我,空了四五秒,然后伸手把东西拿过去,放到行李箱里。
这是我们在福利院相处多年来,最“亲密“的关系了,她没有推我,没有对抗和拒绝,已经是我们关系历史里最好的时刻。
我把其他小朋友支出去,只留下我们俩,看见她箱子里乱七八糟的,蹲下来,拿出她的东西重新整理,一边整理一边说:
“你可以恨我,但是你必须严格按照我说的去做,你只能吃医生给你的食物,无论任何情况都不能违背,除了这一条,你想干什么都行。”
她低头沉默,我推了她一下,说:“你听见没有?”
她不耐烦地说:“听见了,啰嗦。”
她走的那天,我早上六点多就到福利院了,期待着她能和我说点什么,哪怕只是一句再见,但是没有。她和所有人拥抱、再见,走出去时刻意避开了我,直到上车也没有回过头看我。
但是,现在我相信,那个时刻,她心里是有我的。
我已经找到了证据。
读完这个故事,我寻思着跟纪良安也挺熟了,就一点没委婉,问了她一连串问题:“你们做公益的人,都得受这么大委屈?有这样的情怀和牺牲精神吗?这也太忍辱负重了吧。”
没想到纪良安说,几乎所有公益机构的面试官,招聘的时候都有一条大忌,就是不要太有情怀的,相反,大家都喜欢有责任感的人。
我说,这好像跟我印象中的公益人不太一样?
她给我举了个例子。以前她在一家临终关怀医院工作,有个学生志愿者,频繁在背后蛐蛐,因为纪良安老是给他安排一些拿药、陪诊的“杂活儿”,他觉得自己来这,是要做些“刻骨铭心”的事。
直到有一天,一个脑瘤崩裂的病人从14楼跳下来,场面非常惨烈。纪良安让那个志愿者帮着做简单的清理,可是他到了现场,却一直在发抖,什么也做不了。
纪良安是怎么做的呢?她第一时间把身上的工作服脱下来,把病人的脸盖住,让护工将在场的所有人请回病房,接着报警,通知殡仪馆、院长和家属。等到警方确认完毕,再为逝者做简单的处理,安抚当时在场的病患。
“刻骨铭心是需要能力去承接的。”
纪良安觉得,那些对公益怀着一腔热血,觉得这件事很伟大、很有情怀的人,其实把这个事搞反了。
更好的路径是,“你看到这些孩子真实的生活,一个个破碎的身世,你凭借着自己的职业责任感,客观冷静地为他们准备一个未来,或者一条更健康的道路。”
最后她跟我说,什么时候大家对公益人的想象不是“爱心”两个字,而是“专业”,公益的春天才算真的到来了吧。
纪良安在儿童福利院工作了18年,从一个完全外行,主打“情感陪伴”的社工,成长为一名专业的儿童康复师。
我们将她一路以来的经历集结在一起,重新编辑,又写了一个独家新故事,放在了《无人知晓的救赎》这本书里。
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(文中部分人物、地点系化名)
编辑:火柴 迪恩
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