封面新闻记者 秦怡 柴枫桔
对孤独症患者而言,融入社会是一生的课题。孤独症全称为孤独症谱系障碍,是一种神经发育障碍疾病。孤独症患者往往存在社交沟通障碍,常沉浸在自己的世界里,因此被人们温柔地称为“星星的孩子”。
今年的4月2日是第19个世界孤独症日,根据中国残疾人联合会发布的数据,我国的孤独症患者已超1000万。孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病,随着“星星”长大,大龄孤独症者的社会化生存,是值得关注的社会议题。
考上大学、步入职场,曾是许多孤独症患者遥不可及的梦想。在四川,26岁的包涵与27岁的白玮成,凭借努力成功圆梦。他们的经历,正悄然打破大众对孤独症的刻板印象:即便面临社交沟通等诸多挑战,“星星的孩子”依然能通过锤炼技能立足职场,与社会平等对话。
从“星星的孩子”到职场新人
他靠独立与热心在职场扎根
包涵的母亲庞芝华,手机里一直存着一张照片。照片里,包涵端坐于办公桌前,认真学习处理工作——那是包涵上班的第一天。一张再普通不过的照片,对庞芝华来说却意义重大。“找到工作,这就意味着他能够真正融入社会了。”庞芝华说。
包涵妈妈记录下的上班第一天
2018年6月,包涵通过单招考上南京特殊教育师范学院,成为四川第一个考上本科院校的孤独症大学生。2023年,大学毕业后的包涵回到成都,入职一家康复机构担任综合专员。工作中,他主要负责打印复印、资料整理、库房管理等。有空的话,他还会主动帮助同事分担琐事。
“我不仅收获了工资,还获得了尊重与自信。”包涵告诉封面新闻记者,现在的他每天独自乘坐地铁上下班,同事叫他“包弟弟”“包老师”,遇到不懂的问题都会伸出援手,稳定的工作和规律的生活让他收获了归属感。
工作中的包涵。封面新闻记者柴枫桔 摄
在入职现公司前,包涵在南京也曾有过一段工作经历。单看就业技能,大学学习计算机科学与技术的包涵可以胜任许多工作。大学期间,他学习了程序设计基础、数据结构、数据库原理及应用、面向对象程序设计、前端开发技术等课程,还自修了Python语言及应用,有许多项目经验。他的语言能力也很强,会英语,还掌握基本的日文口语。
不过,对孤独症患者来说,他们具备怎样的就业技能并不是企业最看重的地方。包涵的多位同事向封面新闻记者表示,包涵在工作中能独立完成任务、不打扰别人,遇上焦虑情绪时能自己疏解,也能热心帮助同事,积极地融入集体。是这份独立与热心,让他顺利在职场扎根。
凭借专业成为钢琴老师
他用耐心打动学生家长
2017年,白玮成通过全国高考被四川音乐学院录取,是四川第一个通过全国高考考上大学的孤独症患者,后来又成功专升本。
白玮成从四川音乐学院毕业
从四川音乐学院毕业后,白玮成辗转成为了一名钢琴老师。之所以“辗转”,并非专业能力,而是孤独症谱系障碍带来的社交沟通短板,让他在刚开始找工作时屡屡碰壁。
“经过多年的干预和大学的熏陶,白玮成的表达和理解能力一直在进步,但在处理复杂的人际关系和社会交流时,和普通人还是有差距。”白玮成的父亲白煜泽向封面新闻记者表示,这是孤独症患者的普遍困境。
刚毕业时,白玮成参加了多家钢琴教育机构的面试,却难以得到上岗机会。后来,成都温江的一家琴行在测试了他的专业能力后,决定接纳他。
事实上,白玮成的专业能力并不成问题。2024年,成都市温江区残联开展公益教育活动,白玮成加入了针对特殊儿童的音乐疗愈项目。他的主要工作是教孤独症、唐氏综合征等特殊孩子学习钢琴。
白玮成如今的工作是一名钢琴老师
每次上课之前,白玮成都有他独特的仪式感:他会提前在教学群发消息,还会把每个孩子要用的乐谱边角抚平。他也有自己的备课方式,提前在家里一遍又一遍地模拟。“白老师特别懂这些孩子,他的耐心和专业,是我们家长最需要的。”特殊儿童彤彤的家长表示。
孤独症需早干预、早治疗
他们都在音乐中找到成长的“钥匙”
包涵和白玮成,都是在3岁时确诊为孤独症的。一路从幼儿园、小学、中学,再到考上大学、进入职场,他们的每一步都需要经历无数次的磨合与坚持,家人也付出了很多努力。
四川大学华西第二医院主任医师周晖告诉封面新闻记者,孤独症的发病原因,目前无法给出确切答案,但从医学界目前的研究来看,可以判断是遗传因素和环境因素等导致的结果。此外,孤独症有脑结构和功能的异常。于孤独症群体而言,行之有效的治疗方案仍是社交技能的干预训练和个性化教育。
包涵和白玮成的成长轨迹相似之处,是他们在家人的帮助下,都选择了音乐作为干预的“突破口”。
包涵的音乐启蒙源于幼儿园。一次,同学上台表演手风琴,庞芝华就坐在台下,“要是我的孩子也能在舞台上表演手风琴,那别人就不会笑他了。”萌生这个想法后,庞芝华找到音乐老师,请他教包涵学手风琴。这一教,老师发现包涵在识谱和记谱上很有天赋,“他很敏感,识谱记谱都很快。”后来,包涵还学习了钢琴。凭借音乐特长,后来的包涵还被四川音乐学院附中录取。
包涵(中)大学毕业留影纪念
白煜泽表示,让白玮成学钢琴,起初是想通过训练促进他的智力发育和身体协调。没想到,音乐带来的改变超过了预期,不仅成为他成长的“钥匙”,更成了安生立命的本领,让他在音乐里找到了自己的舞台。
在成都市金牛区,星心萌·非凡乐团聚集了十余名特殊孩子,其中有不少孤独症儿童。乐团负责人杨涛告诉记者,乐团每周会进行两次架子鼓、非洲鼓训练。长时间的坚持下来,不少孩子能够登台表演,也能勇敢走向社会。
“孤独症越早诊断、越早干预越好,只要掌握核心的问题,从社会交往的能力、交流的障碍和刻板的行为这些方面有针对性地去干预去治疗,效果会非常好。”周晖表示。
多方聚力
四川探索孤独症群体就业路径
相较于成长,杨涛更关注孤独症患者能否回归社会,“接受了专业的指导和训练后,部分患者是完全可以融入社会、自食其力的。只是目前来看,整体情况还不太乐观。”
在我国,孤独症患者已超1000万,其中大龄群体的就业和社会融入问题日益凸显。白煜泽坦言,社交障碍、社会偏见和缺乏支持性的就业环境,都是孤独症群体融入职场的“隐形壁垒”。他也呼吁,社会能够给予孤独症群体更多包容、平等的机会和平台。
值得注意的是,四川正汇聚多方力量主力孤独症群体就业。在成都市锦江区,“星空里”咖啡通过“就业辅导员+特需伙伴”创新模式,帮助孤独症患者实现就业,支持他们及其家庭与社会共融。在德阳市特殊教育学校,职高班积极探索“特教+职教”育人路径,让孤独症学生掌握技能,推进特殊教育与职业教育有效衔接。
“孤独症就像感冒发烧一样,不丢人,也不是道德问题。感冒靠打针吃药痊愈,我们也可以通过努力慢慢变好。”包涵对孤独症的清醒认识,道出了孤独症群体的心声。庞芝华也坚信,每个“星星的孩子”都有独特的天赋与滚烫的热爱。只要社会给予尊重、包容与助力,他们也能把日子过得丰盈,在属于自己的天地里闪闪发光。
除署名图片外,其余图片由受访者提供
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