（来源：人民政协报）
转自：人民政协报
当生命走向终章，是在抢救中挣扎，还是在尊严与安详中谢幕？2025年冬，长期关注并致力于推动安宁疗护的作家罗点点离世，这一关乎生命如何谢幕的命题再次引发社会热议，安宁疗护也随之登上热搜。人民政协报·人民政协网记者深入采访各方人士，梳理出全国政协和多位委员，以及以罗点点为代表的多位公益人士、医卫专家，为安宁疗护事业奔走呼吁的故事，在回顾历史之余，也逐渐明晰了我国安宁疗护事业的现状与未来。
——编者
01
一次偶遇，一生奔走
罗点点，原名罗峪平，1951年出生于北京，是开国大将罗瑞卿的女儿。而在生命的后半程，她更为人熟知的身份，是北京生前预嘱推广协会的创始人，亦是国内安宁疗护事业早期推动者之一。
“2005年，一位从香港回来的晚期卵巢癌患者住进了我的病房。”解放军总医院老年医学科主任医师、教授李小梅回忆起与罗点点的初识，历历在目。这位患者是罗点点的一位亲戚，晚期肿瘤让她彻夜难眠。当时从澳大利亚学习了舒缓医疗相关专业后，刚刚回国的李小梅凭着专业敏感，为她开具了镇痛药物。第二天查房时，患者脸上绽放出久违的笑容：“小梅医生，我终于睡了个好觉。”这个简单的瞬间，让李小梅和罗点点深受触动，也让两位志同道合者从此携手同行。
“20年前的中国，终末期肿瘤患者往往深陷一种困境——自己痛不欲生，家属又过度抢救。”李小梅回忆。
彼时，安宁疗护的探索在我国刚刚开始。“临终关怀”“姑息治疗”“舒缓医疗”等说法繁多却各有缺憾，国人忌谈“临终”，医疗界不喜“姑息”二字，“舒缓”又难以精准表达服务的内涵，而终末期肿瘤患者往往深陷过度抢救的困境。
李小梅所在的解放军总医院，在十一、十二届全国政协委员范利副院长的带领下，早在20年前就开始让终末期患者家属全程陪伴，打破了“患者临终时家属必须回避”的传统，这种做法如今已成为我国安宁疗护病房的标准流程。范利更是在2016年全国两会期间提交提案，呼吁国家制定政策，引导安宁疗护规范、健康发展。
2003年起，罗点点开始关注国外缓和医疗理念，随后与陈毅之子陈小鲁等人共同筹备了“选择与尊严”公益网站，将“生前预嘱”这一概念引入中国。李小梅医生让患者安然入睡的案例，成为他们执着推动安宁疗护事业的最初契机。2009年，网站推出了第一个中国大陆居民可以使用的生前预嘱文本“我的五个愿望”，为公众表达临终意愿提供了清晰、可操作的规范。2013年，在她的推动下，北京生前预嘱推广协会正式成立，自此开始系统性地从学术研究、公众教育和行业规范等多维度推动事业发展。
“点点那一代人见过父母走得有多煎熬，当医疗条件和经济实力允许选择时，生命质量与选择权的问题才真正凸显。”接任罗点点担任北京生前预嘱推广协会会长的王瑛坦言。
安宁疗护事业的推广，始终面临着观念与制度的双重挑战。中国人“谈死色变”的文化传统，让很多人将放弃过度抢救等同于“不孝”。罗点点与伙伴们深知，改变观念需要持续发声，更需要制度支持支撑。
02
一次意义非常的双周协商座谈会
2016年4月21日，十二届全国政协第49次双周协商座谈会如期召开，主题是“推进安宁疗护工作”。“这次会议对安宁疗护事业的发展至关重要，具有里程碑意义。”李小梅说。
为筹备此次会议，全国政协进行了充分准备和深入调研。2015年8月至11月，由十二届全国政协副主席韩启德率队的全国政协教科文卫体委员会“推进安宁疗护发展”专题调研组已经分别赴河南、上海、浙江、北京调研，详细了解了安宁疗护工作的推进情况。时任中国医学科学院肿瘤医院院长的十一、十二届全国政协委员赵平全程参与调研。他回忆到：“那时我国每年约500万人处于临终状态，但安宁疗护服务覆盖率不足1%，存在供需严重失衡、社会认知度低、专业队伍匮乏、医保政策缺位等问题。”
2016年4月21日下午的双周协商座谈会上，范利、赵平、吴明、李秀华等做了发言，罗点点也受邀参与其中。时任国家卫生计生委副主任王培安、人力资源和社会保障部副部长游钧、民政部副部长高晓兵参会并做了回应。
与会委员建议：由国家卫计委牵头，联合发改、财政、人社、民政等部门制定专项规划，明确安宁疗护纳入基本医疗保障范畴，试点先行后逐步推广。
围绕服务体系构建，委员们建议：以社区卫生服务中心为主阵地，联合三甲医院提供技术支撑，探索“社区—家庭—医院”三级联动模式；鼓励社会资本、慈善机构举办专业机构，形成多元供给格局。针对人才与能力建设和社会共识培育，委员们提出：要加强医护人员专科培训，提升人文素养与疼痛管理能力；建立职业激励制度，吸引志愿者参与；推动医学院校开设相关课程，培养复合型人才；通过媒体宣传、死亡教育、生前预嘱推广等普及“优逝”理念，消除传统观念阻力；倡导政府、医疗机构、社会组织协同合作，形成社会支持网络。同时建议制定行业服务标准、技术规范及从业人员资质认证，成立国家级行业协会，推动跨部门协调机制常态化。
此次会议为安宁疗护工作的开展进一步凝聚了共识：与会委员、专家、实践者及部委代表形成“安宁疗护是民生需求、文明标志、资源节约型服务”的共识，强调需通过政策创新、制度保障、社会参与实现可持续发展。
会议通过政协协商平台，汇聚了多方智慧，为破解安宁疗护发展困境、完善老年健康服务体系、提升全民生命质量提供了系统性解决方案，是我国推进安宁疗护工作的一个重要里程碑。
03
多方力量同向同行
2017年1月，国家卫生计生委办公厅印发《安宁疗护实践指南（试行）》，全国第一批安宁疗护试点应运而生。
同年，北京生前预嘱推广协会、解放军总医院和中国老年医学学会联合举办“2017缓和医疗（安宁疗护）国际高峰论坛暨艺术行动”，来自世界各地的500多位专家学者出席了大会。“那两次国际会议办得格外用心，我们融入了艺术设计元素，打破了死亡话题的冰冷感。”李小梅回忆，会议让更多人意识到，安宁疗护关乎的是生命质量，而非单纯的死亡议题。
公益力量始终是安宁疗护事业理念传播的重要推手。由罗点点等人创立的北京生前预嘱推广协会自成立以来，始终以“生前预嘱推广、生命教育、缓和医疗”为开展工作的“三驾马车”。王瑛成为协会会长后，持续推进中英联合培训项目，培养了230名培训师和上千人的专业人才网络，并且举办儿童绘本等活动。王瑛说，“尽管资金紧张，甚至需要个人掏腰包支撑，但看到更多人关注这个话题，就觉得一切值得。”协会推动的“预立医疗照护计划”，主张在病历首页加入生前预嘱信息，让患者意愿在医疗体系中得到体现，这一建议被多地相关部门采纳。
医务工作者们则在临床一线不断探索。2019年，清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科执行主任、安宁疗护团队负责人路桂军带领清华长庚医院团队，构建了“医疗—护理—心理—社工”的多学科协作模式。针对晚期患者的疼痛、睡眠障碍等问题，制定个性化方案，同时为家属提供心理支持。“有位老太太在临走前，在护理人员的帮助下，完成了给老伴织完最后一件毛衣的心愿。”路桂军说，患者这些微小的需求，常常是安宁疗护团队所需要关注到的。
在很多业内专家看来，安宁疗护虽已走过数十载春秋，但仍处于初期阶段。
“最大的痛点还是人才短缺和服务不均。”李小梅坦言，尽管全国有数千家医院开展安宁疗护，但专业的医生、护士和社工严重不足，与需求相差甚远。我国目前尚无安宁疗护相关学科设置，专业人才多为肿瘤科、老年科医生兼职或转型，缺乏系统培训。
城乡与地区差异同样突出。“在北京，公立医院安宁疗护病房一床难求；而在偏远地区，很多患者甚至不知道有安宁疗护这个选择。”路桂军表示，随着人口老龄化加剧，预计2035年老年人口将达4亿，安宁疗护的供需矛盾将更加突出。
“虽然医保已覆盖部分安宁疗护项目，但医院亏损的现状仍未根本改变。”王瑛介绍，因缺乏合理的收费机制，医院积极性不高。
04
推动安宁疗护 一直在路上
关注生命全流程，让生命优生也优逝。
“十四五”期间，我国安宁疗护事业取得新发展。《“十四五”健康老龄化规划》将“发展安宁疗护服务”作为“十四五”期间促进健康老龄化主要任务之一。国家卫生健康委员会《安宁疗护实践指南（2025年版）》明确，以终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，涵盖疼痛管理、呼吸困难控制、心理支持及人文关怀等全流程规范。
如今，全国范围内已在31个省份启动开展3批安宁疗护试点工作，建成超4000家试点机构，覆盖185个市（区），形成“医院主导、社区延伸、居家补充”的三级服务体系。“安宁疗护”“住院单人间床位费”等36个项目纳入《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南（试行）》。
各地方也在积极探索，深圳已开展生前预嘱立法尝试；北京市正式实施《医疗机构安宁疗护服务规范》北京市地方标准，并将医务社工纳入核心服务团队，这在全国还是首次。
众多全国政协委员也在接力助推——
2024年，全国政协常委、北京协和医院麻醉学系主任黄宇光提交了《关于提升死亡质量、完善居家安宁疗护保障机制的提案》，提出“医保保基础、商保补高端”的多元化保障模式，同时呼吁在全国医学院校开设安宁疗护所需的必修课程，将相关内容纳入住院医师规范化培训体系。几年来，黄宇光持续在政协平台发声，推动二级医院转型承接安宁疗护服务，有效盘活现有医疗资源，缓解核心城市一床难求的困境。
2025年，全国政协委员、民盟中央代理秘书长丁梅提交了《关于加快推进安宁疗护高质量发展的提案》，建议加快推进安宁疗护专项立法，将安宁疗护全面纳入基本公共卫生服务范畴，扩大医保与长期护理保险覆盖范围。
推动安宁疗护，还有很多委员，一直在路上。
编后
发展安宁疗护，补齐生命终期的关怀短板，让生命安详而有尊严地落幕，是直面老龄化挑战的关键举措，是推动构建覆盖全生命周期人口服务体系的重要一环和应有之义，是社会发展和文明进步的必然。
从民间先行者的执着奔走，到全国政协以深度调研摸清实情、以广泛协商凝聚共识；从中央各相关部门的大力推进到地方政府和民间组织的积极探索，数十年来，我国安宁疗护事业从无到有，正在向更广的人群覆盖率和更好的服务迈进,公众的生死观、生命观也在悄然间改变。
党的二十届四中全会进一步提出“加大保障和改善民生力度”。《中华人民共和国国民经济和社会发展第十五个五年规划纲要》提出，“健全覆盖全人群、全生命周期的人口服务体系”“扩大康复护理、安宁疗护服务供给”“坚持惠民生和促消费、投资于物和投资于人紧密结合”。相信在不远的将来，在各方推动下，安宁疗护会成为更多人在面对生命即将谢幕时的坦然选择。（贺春兰）
记者：杨岚 贺春兰
文字编辑：陈晶
新媒体编辑：莫愁
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