| 文心一言
首发 | 云海观星
【云海观星】—— 专注于AI和互联网科技，做您数字时代的陪伴者，一起学习、见证成长。
我以前一直以为，蔡磊患渐冻症这事儿，是普遍认知，毕竟事实如此，没有什么好怀疑的。
更重要的是，一个曾经掌握京东千亿资产、主导电子发票改革的副总裁，辞去荣华富贵的前途，跑去装病卖惨，可能性几乎为零。
所以，有朋友和我说，蔡磊的事情还是要慎重报道，或许会有反转的时候，我是持怀疑态度的。
毕竟，装什么不行，为何要装一个几乎没有痊愈的可能、要将自己全身封印的一种绝症？
但没想到，还真有人在这事儿上做文章。
4月2日，蔡磊发文，称自一年多前发布辟谣声明以来，仍有部分账号在网络上对个人、家庭、团队及社会爱心人士持续造谣与抹黑。
他在长文中透露，自己已于近日收到北京互联网法院的一审判决书，两个长期恶意造谣的账号已败诉，法院判令他们立即删除侵权言论，并必须在账号主页置顶十日公开发布致歉声明，承担赔偿责任。
他写道，赔偿金额不是自己的目的，需要的是法律的公正宣判和公开的道歉，所获赔偿款项将全部捐出给贫困患者
他在文章中提到的两个账号“俊俏花猫HrS”、“2024重回汉唐”，我特意去今日头条搜索看过，两个账号的粉丝量都不大，差不多一万左右。
两个账号确实是发过怀疑蔡磊渐冻症是假的文章和内容，而且说的有鼻子有肉的，看完以后，我差点就信了。
其实去年，针对蔡磊渐冻症现状，我就写过文章，他的书《相信》我也看过，确实是很感人。
我求证了一下AI，包括一些媒体数据，给出的结论基本上是一致的：蔡磊患渐冻症属实，而且目前的情况也比较糟糕。
蔡磊是2019 年 9 月 30 日，在北京大学第三医院（北医三院）樊东升教授（国内 ALS 权威、神经内科主任）确诊为肌萎缩侧索硬化（ALS，渐冻症）
而且先后在北京协和医院、首都医科大学宣武医院、天坛医院等权威机构，经肌电图、神经系统查体、长期随访（ALS 无单一 “金标准”，靠临床 + 电生理 + 病程确诊），反复确诊 ALS
根据公开资料显示，他的渐冻症情况发展的比较迅速，2015年底的时候进入终末期，ALSFRS-R（渐冻症功能评分）降至个位数，仅眼睛与大脑可工作。
也就是说，目前所有的工作，基本上都是凭借电脑接口，通过眼部转动来完成的，连手指打字都不能。
去年下半年，媒体采访蔡磊妻子段睿的时候，她说：
今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题
妻子说，他的舌头和嘴唇因为肌肉萎缩已经变形，经常龇牙咧嘴，吃饭必须全神贯注稍有不慎就会呛到。
即使是洗澡，都得用绳子吊着，才勉强维持身体的清洁。
夜里睡觉也需要戴上呼吸机，轻微的感冒，都有可能进入重症监护室，死神随时都在身边。
疾病已经让他开始产生切切实实的疼痛，病痛的折磨会让一个渐冻症患者更加脆弱。
段睿说：
“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿说，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”
看得出来，确实很难。
2025年12月31日，蔡磊通过媒体发布了一段视频，这段视频记录了蔡磊“失声”前说的一段话。他在微博写道：
那时候还可以说话，面部，嘴巴，下巴，牙床还没有萎缩塌陷变形。。但随后几位患者的激动欣喜视频却令人振奋!现在，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了!后天元旦，新年信，我再分享更加振奋的视频!
在蔡磊自己眼里，每一天都可能是最后一天，每一个动作都无比艰难。他写道：“战斗成功，才是给家人唯一的希望。”
其实，外界的质疑从来都没有消停过，甚至有人将其与当年的张海迪作对比。
有人曾在社交媒体写道，“他就是当年的张海迪，最终也会创造医学神话”。
支持他们的人说，这对夫妻，早已经超越了普通夫妻之间的关系，他们是人类对渐冻症抗击史的战士，是盟友，是值得敬仰的人。
而不理解的人则认为，段睿在平台上直播，是在消费蔡磊，利用蔡磊的病情敛财……
我觉得，在科学和信息如此发达的今天，想要戳破一个谎言不难，但很多时候，我们宁愿相信直觉，以至于很多时候，谎言能够自圆其说，大行其道的存在着。
就像这几天被人们热议的网红保健品优思益，那么多明星抢着带货和直播，董宇辉的“与辉同行”直播间更是卖了几千万营业额，但是央视深入调研后才发现，这竟然是一个三无产品......
我们之所以活在虚假的信息里，这背后的问题其实也需要反思。
一是信息茧房让人自以为是。
有时候，你一旦相信某件事，甚至在某个观点前停留了几秒，平台就会不断地向你推荐类似的内容，你就会被困在里面。
重复的观点、相似的内容不断给你洗脑，终究会用这种循序渐进式的催眠方式让你相信，并产生信仰。
二是虚假内容的泛滥成灾。
这是一个互联网极为便捷、丰富的时代，而内容也开始泛滥。我们获取信息方便了，可同时虚假的、错误的垃圾信息也开始乘虚而入，有时候别说普通人，甚至官媒都难以察觉。
今年315晚会报道过的AI垃圾信息——GEO训话，行业里竟然已经有成熟的链条可以让AI带毒输出！
是的，你以往去搜索引擎平台可能会遇到骗子广告，但如今你去AI可能会遇到人为灌入的垃圾营销信息！
三是我们变懒了，也变得不理智了。
在短视频的冲击下，在AI的便捷生活里，我们慢慢失去了思考，没有了自己的观点，拿来主义变得更容易，以至于丧失了明辨是非的能力。
马斯克曾说过，随着AI的发展，人类大部分的智商会变低，最终被AI统治，而只有不到2%的人，能够驾驭AI ，来引领人类的向前发展。
听起来不可思议，但实际上现在已经是这种趋势了。
蔡磊渐冻症的问题，不是个例，每个人可能都活在一个巨大的信息茧房里，却又人为自己才是正确的，试图说服别人来认可自己，最终也不会觉得，自己才是那个荒谬的人。
几天前，蔡磊透露了自己的最新身体状况。
他提到，即便是在4个人的同时搀扶下，他现在也已经完全无法迈步挪动。过去6年的抗争如同一场漫长的梦境，让他甚至忘记了季节的轮转，心中只剩下对人间冷暖的深刻记忆。
孰是孰非，交给时间吧。
捐赠遗体，蔡磊生命倒计时！
捐赠遗体，蔡磊生命倒计时！
全身瘫痪的蔡磊，正为上万生命“解冻”
本文审核声明：本文内容已进行合规核查，确保符合国家法律法规和平台规定，坚持正面引导，传播正能量。文中观点基于公开信息进行行业观察探讨，旨在促进行业健康发展。图片源于网络，仅做分享使用，如侵权请联系删除。文章仅做分享交流，无任何商业目的和行为，如有不妥联系删除。
热门跟贴