“这个病磨人的不是痛和痒,而是犹如一双无情的手,会撕碎你所有的尊严。”这是潮新闻·钱江晚报记者在浙江省名中医、浙中医大二院(省新华医院)副院长、风湿免疫疾病专家王新昌诊室蹲点时印象最深的一句话。
27岁的张茜(化名)身高1米68,脸蛋清秀,属于走在路上回头率很高的姑娘,可目前单身的她却不敢接受异性的约会邀请。
其实,张茜曾差一点就结婚了,奈何双腿总在关键时刻掉链子——只要逛街超过一小时,从脚踝到膝盖就会冒出密密麻麻的鲜红皮疹,那场面触目惊心,“至少要在床上躺三天,红点才能慢慢消退。”
最丢人的一次,是前男友父母专程从外地赶来见她,张茜特意穿了漂亮裙子赴约。可走着走着,皮疹就来了,气氛瞬间降到冰点。没过多久,前男友便提出分手,虽没明说,但张茜心里清楚:是怕她有“怪病”。
王新昌在门诊中/省新华医院供图
王新昌太懂张茜这种无奈了:她患的是“干燥综合征”,该病偏爱年轻女性,症状千奇百怪,更有甚者被折磨了几十年——这类患者有个极易被忽视的共通点:稍微动动就感觉累,哪怕睡够了也无法缓解。
“我们要做的,是让这些被无形疲劳困住的人,重新看见希望。”王新昌说。
被干燥综合征困住的他们
在恶性循环中无可奈何
就像眼里蒙了层沙,喉咙里塞了团棉花,稍有不慎,某些部位还会冒出烦人的“疙瘩”……干燥综合征的痛,说不清道不明却又如影随形。这种以侵犯泪腺、唾液腺等外分泌腺体为主的慢性自身免疫性疾病非常狡猾,因攻击部位不同,症状可能天差地别,迷惑性极强。
在找到王新昌求助前,37岁的女白领兰兰(化名)已在皮肤科、乳腺科、血液科、肿瘤内科等多个科室辗转,做了无数检查,却找不出腋下淋巴结频繁肿大的原因。
那时不时从破溃伤口流出的脓性分泌物,吞没了这个职场女强人的自尊:哪怕户外近40℃,兰兰只能穿厚厚的长袖;若部门要开会,她会将胳膊紧紧贴在身体两侧,生怕暴露这滩狰狞的痕迹。
更让她崩溃的是,只要工作强度一大,低烧便会找上门来,好不容易消下去的腋下淋巴结又会再次长到鸡蛋般大小,这种周而复始的恶性循环,将兰兰的信心消耗殆尽。
同样饱受干燥综合征折磨的,还有上小学的甜甜(化名)。
甜甜是从8岁开始发病的。那天她上完体育课后,脸突然变得红扑扑的,下肢还出现了大片红点。起初家长并没放在心上,以为是过敏,休息几天就好了。
哪料,之后甜甜只要在户外多待一会,类似情况便会出现,虽说都会自行消退,但情况一次比一次凶猛,还有反复来袭的腮腺肿大,让甜甜的脸看似有些变形。
比身体疼痛更难熬的,是来自同学们的异样眼光。时间一长,原本开朗的甜甜变得不爱说话,到家就把自己锁在屋子里。
“目前临床对干燥综合征的诊断手段已相对成熟,包括唇腺活检、血清学抗体检测等,但公众对这病的认知却还不多。”王新昌提醒,有的患者会把疾病早期出现的疲劳、皮疹等症状当作上火或是压力大所致,不把这种亚健康“预警”当回事,而有的患者则像兰兰一样,找错了科室。殊不知,干燥综合征就在这一拖再拖中渐渐加重。
“有的病人来就诊时,唾液腺已萎缩三分之二,功能严重受损。但细究病史发现,早在多年前就已出现乏力、总想喝水、白细胞数值偏低等表现。”王新昌感叹,要是能早识别早干预,如今的生活质量肯定能更好。
风湿免疫病并非只有关节炎
年轻人需警惕健康“新危机”
说起风湿免疫病,大伙率先会想到类风湿性关节炎,但这只是冰山一小角。
“风湿免疫病是以免疫系统紊乱为核心发病机制,累及关节、骨骼、肌肉、血管及相关软组织或内脏器官的慢性全身性疾病。”王新昌解释,这是一个“大家庭”,涵盖强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征等200多种疾病。
有研究显示,近10年,我国青年人群风湿免疫病的年发病率明显升高,这可能与饮食不节、久坐、熬夜等因素有关。
在门诊中,王新昌总是不厌其烦告诉患者,以往风湿免疫病被视为“不死的癌症”,但如今随着医学技术的不断升级,治疗手段越来越多且精准。
风湿免疫病在中医里属“痹病”范畴,《黄帝内经》中就对其机理有明确论述:“风寒湿三气杂至,合而为痹也。其风气胜者为行痹,寒气胜者为痛痹,湿气胜者为著痹也。”简言之,与外邪侵袭和内气不足有关。
作为国家临床重点专科和国家中医优势专科,省新华医院风湿免疫科将现代先进的免疫靶向治疗技术与传统中医药相结合,形成了独特的诊疗体系。“尤其是对于那些已出现关节痛、轻微肿胀等常见风湿症状,却尚未达到特定风湿病诊断标准的未分化风湿病患者,可通过炎症因子的相关检测等,提前揪出疾病苗头,防患于未然。”王新昌信心满满。
有没有风湿免疫病风险
简易自测大概能知道
风湿免疫病并非无迹可寻,不明原因的疲劳、皮疹等可能就是“警报”。以下是王新昌根据20多年临床经验整理出的简易版自测表,大家可一一对照。
1、反复出现口腔溃疡、口干咽干、慢性鼻炎;
2、面部出现蝴蝶状红斑或经常容易出现过敏反应,如日晒后皮肤发红,外出后出现荨麻疹;
3、出现不明原因的低热或持续性干咳;
4、晨起后,手指、手腕、膝盖等关节出现对称性肿痛;
5、持续性乏力。
若同时有2个及以上不同系统的症状,或有风湿免疫病家族史叠加其中1种症状,建议尽早到风湿免疫科就诊。
(来源:潮新闻)
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