（人民日报健康客户端记者 徐婷婷）三月的深圳，春意渐浓。深圳书城中心城内，国家医保局医药服务管理司原司长熊先军以摄影师的身份站在展厅中央。他走遍全国，用一台相机记录下100位罕见病患者的故事，将100种“看不见”的疾病，完整地呈现在公众面前。
3月20日，国家医保局医药服务管理司原司长熊先军在深圳举办摄影展。受访者供图
镜头内，那些无法忘记的瞬间
“我的颜值我做主”“单眼亦可看世界”“蔓延的黄色瘤无法阻挡我的生命力”“爱笑的女孩运气不会太差”……每一次按下快门，熊先军都会在心里为每一张面孔留下一句属于他们的话。他无法忘记那些眼神，也无法放下那些追问。
从2021年至今，熊先军走遍全国记录罕见病患者的故事。受访者供图
熊先军记得那个患有杜氏肌营养不良的男孩。“拍摄前我查阅过资料，知道这类患者平均只能活到26岁左右。但当他真正面对那个孩子，看到他活泼可爱、天真无邪的眼睛时，熊先军感到无比的心痛。“为什么就开发不出有效的药物，来挽救他们的生命？”
他也记得那个患有粘多糖病的聪明女孩，因疾病无法行走，只能靠轮椅出行，每次外出必须由母亲陪伴。“我们的小区、道路等市政建设，如何能更好地考虑残疾人的出行？”
还有那位患有天使综合征的年轻女性，她总是微笑着看向来人，反复做着拍沙发的动作，却无法与人有任何交流，完全依赖母亲照顾。“现在她还有父母照顾，如果父母走了，谁还能照护她？”
熊先军“关注-罕见病”摄影展。受访者供图
那位刚大学毕业的尼曼匹克患者，与母亲相依为命，每年医药费高达30万元。若门诊治疗，医保最多报销6万元，住院则可报销21万元，但他的病情却不符合住院标准。“当地的医保部门为什么不能针对这类罕见病出台政策，将其纳入门诊特殊病种，让他们在门诊治疗也能享受住院的待遇？”
熊先军“关注-罕见病”摄影展。受访者供图
每一位患者背后，都有一个家庭，一段独特的故事。熊先军坦言，绝大多数患者往往经历多年辗转才得以确诊，确认后面对的却是无药可治的困境。“他们沮丧过，失望过，但最终只能勇敢地直面自己的人生。”
镜头后，只为记录“生而不凡”
熊先军是中国医疗保障制度改革的亲历者，参与了中国医保重大改革政策的制定。将不少罕见病治疗药品纳入了医保目录的同时，也深深被罕见病患者群体所触动。
退休后离开“谈判桌”，他选择走在镜头前。从2021年7月6日拍摄第一位患者开始，熊先军的足迹至今已遍及北京、河北、山东、上海、浙江、江苏、湖北、云南、四川等省市。
“除了患者和医生，对绝大多数人来讲，罕见病仅仅是个概念，并没有一个具象的认知。”熊先军说，“我将他们拍摄并展示出来，是为了强化公众对罕见病的认知，并期待每个观众对他们给予更大的关注。”
在拍摄这百位罕见病患者的过程当中，除了了解到他们的痛苦和难处，更多的是感受到他们面对疾病时坦然的态度和追求美好生活的精神。在熊先军看来，罕见病患者和他的家庭，有和别人不一样的生活内容和生活节奏，但是他们从来没有放弃过上像普通人一样生活的信念。
熊先军在拍摄罕见病患者，受访者供图
在拍摄手法上，“我用亮光突出他们美的一面，将他们的缺陷放在阴暗的光影之中，让人们能够看见他们的缺陷，但不突出，而是用美的一面，来体现他们向上的精神状态，体现他们对美好生活的向往。”所以，每一次拍摄往往需要花费大半天甚至等上一整天。
光亮所至，罕见病保障的长远之策
拍摄之外，熊先军对每位患者的病情、治疗过程也很关注，尤其关心他们的医疗开支、家庭收入与报销情况。
拍摄之外，熊先军在与患者家属沟通治疗过程与报销情况，受访者供图
在熊先军看来，目前我国对罕见病的保障仍处于零散政策阶段，“让他们有尊严地生活，我们还有不小的差距。医疗保障制度已经建立，但对罕见病的政策还有许多方面需要完善。”
熊先军认为，罕见病药品的医保准入应遵循“先谈价格、再谈保障”的原则。药品年治疗费用应先降至30万元以内，再通过基本医保、大病保险、医疗救助等途径进行分担。若患者仍有负担，再通过专项罕见病保障机制予以支持。
熊先军表示，医疗保障制度已进入高质量发展阶段，也到了更加关注弱势群体的时候。这需要从政策出发，使这部分群体在制度上得到更好保障。这不仅涉及政府投入或患者自付的二元选择，更需要从药品价格、供应、审批到医疗保障的全链条，对罕见病患者进行综合性保障。
全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁表示，多年来探讨和研究发现，建立多方筹资、多层次支付的医疗保障机制，能有效解决罕见病高值药的支付问题。建立罕见病专项保障基金是多层次医疗保障支付体系中的重要一环，目前山东青岛、浙江、江苏等多地探索和实践建立罕见病专项基金，建议总结地方经验，开展罕见病专项基金地方试点，推动国家级罕见病专项保障基金的建立。
熊先军说，无论罕见病为这些患者定义了什么样的生命长度，相信通过全社会的关爱和帮助，以及自身的努力，他们的人生将与普通人同样精彩。
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