4月2号,蔡磊在网上公开了一份法院判决书,宣布自己打赢了官司,告倒了两个造谣他“装病”“诈捐”的账号

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他还明确表示,拿到的所有赔偿金一分钱都不留,全部捐给家庭困难的渐冻症患者。这波操作干脆利落,够硬气,但更让人揪心的,是他在文案里轻描淡写提了一句自己的现状:

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就算有四个人一起搀扶着,他也已经完全迈不开步子,根本没法挪动半步。一个堂堂七尺男儿,曾经是京东叱咤风云的副总裁,当年带着团队没日没夜拼事业,硬生生闯出一片天。

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如今却落到这般地步,哪怕身边有人架着、扶着,连勉强挪两步路都做不到蔡磊得的是渐冻症,和霍金一样的病,2019年正式确诊。从那天起,他的人生就像按下了倒放键,

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身体的各项机能被一点点剥夺、一点点收走。先是胳膊抬不起来、使不上劲,接着双腿无法行走,再到后来说话越来越困难,直到现在,连最基本的吞咽都成了难题。

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喝水必须加增稠剂,还要用针管一点点打进嘴里,哪怕只是一口痰上不来,都可能直接窒息危及生命。到去年年底,他自己亲口承认,病情已经发展到了终末期。

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可就是这样一个走到生命尽头的人,每天依然靠着眼控仪,盯着电脑工作十个小时以上,从早上八九点一直忙到深夜十一点。可能很多人不知道眼控仪是什么,简单说,就是他全身上下,

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只剩下一双眼睛还能自由活动,全靠眼球转动来打字、开会、处理文件。他的办公桌上一直放着一块屏幕,实时连着团队的摄像头,他把这叫做“空气隔离”。因为身体实在太虚弱,普通人一个不经意的喷嚏,

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很多人忍不住问,他这么拼到底图什么?当年做高管挣下的钱,几辈子都足够花了。确诊之后大可以安心休养,请护工细心照料,想去哪里散心就去哪里,安安稳稳度过余生。

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可他偏偏选了一条最艰难的路,把自己仅剩的时间、精力,甚至生命,全都押在了对抗渐冻症这场没有硝烟的战争上。他牵头搭建了“渐愈互助之家”患者数据平台,把上万名病友分散的信息整合到一起。

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看看这些数字就知道他付出了多少:推动近300条药物管线同步研发,30多个项目顺利进入临床试验,去年8月更是传来重磅消息,全球首款针对基因突变的渐冻症药物,正式在国内获批上市。

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这种基因突变类型在患者中只占2%到3%,比例听起来不高,但蔡磊那句回应格外戳心:这意味着,对这部分患者而言,“死刑变成了有期徒刑”,他们终于不用再坐以待毙。

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可现实很残酷,这款药救不了他自己,他的病症并不属于这个基因型。有人问他会不会觉得遗憾、失落,他只平静地说:“我无比开心,这就是我拼搏的意义。”

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让人既气愤又心疼。他这边拼上性命在为病友寻找希望,网络上却总有不怀好意的人恶意造谣,污蔑他装病、利用病情诈捐。试想一下,一个连话都说不完整、吃饭都要靠针管打流食的人

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还要被人指着鼻子无端抹黑,换谁都难以接受。从去年开始,他就正式起诉了这些造谣账号,今年法院终于做出判决,他大获全胜。拿到赔偿金后,他没有丝毫犹豫,第一时间全部捐献,自己分文不取。

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2013年,他带领团队咬牙死磕,仅用45天就完成了别人需要10个月的工作量,成功开出中国第一张电子发票。他本就是典型的工作狂,自己也坦言,年轻时连续几天几夜不睡觉都是家常便饭。

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如今身体彻底垮了,但刻在骨子里的韧劲一点没丢,只是把战场从商业职场,他说过一句话:“宁可战死,不会等死。”听上去悲壮又决绝,可真正了解他的日常状态后才明白,这从来不是一句空洞的口号。

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他现在全身肌肉严重萎缩,坐的时间稍长一点就腰疼难忍,每隔两小时就必须让护工把他挪到躺椅上拍打按摩。夜里睡觉必须戴着呼吸机,否则根本无法正常呼吸,一晚上还要麻烦护工翻身十几次。

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就是在这样煎熬痛苦的日子里,他每天起床后,依旧把头发梳得整整齐齐,衣服衣角打理得平平整整,他说,希望在公众面前,永远展现出最好的精神状态。

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