近日，由上海阳光渐冻人罕见病关爱中心联合北京荣德利生慈善基金会共同发起的“温暖接力，爱不渐冻”渐冻人家庭营养援助计划第一期项目正式启动。该项目聚焦渐冻症（ALS）患者营养保障痛点，通过公益捐赠精准链接专业营养资源，为困难家庭筑起生命健康防线。
渐冻症患者因吞咽障碍、肌肉消耗加速、代谢率异常升高等症状，极易出现营养不良，而临床数据证实，营养不良将使患者死亡风险提升7.7倍。营养补给不仅是维持患者体能的核心支撑，更是保障生活质量、延续生命长度的关键环节。然而，特殊医学营养食品的高额成本、专业营养方案的定制难题，让本就承受沉重医疗与照护压力的困难家庭不堪重负，营养保障成为他们面临的重要困境。
本次公益项目直击这一痛点，为经济困难的渐冻症患者家庭无偿捐赠适配其特殊需求的营养支持。项目首期将面向全国遴选12名符合条件的渐冻症患者，为每位患者公益捐赠45袋海能利®半固态全营养食品，总价值3060元，切实减轻家庭经济负担。
经调研，海能利®半固态全营养食品专为特殊进食需求人群设计，受到众多渐冻病友的好评。海能利采用软糯顺滑的半固态果冻质地，无需咀嚼，可有效降低呛咳风险，适配口服、鼻饲、胃造瘘等多种进食方式，且质地细腻不易堵管。产品每袋含约300kcal热量，蛋白质、脂肪、碳水化合物供能比精准配比为20:20:60，同时富含多种维生素、矿物质及膳食纤维，可实现一餐式全营养覆盖，满足患者基础营养需求，兼顾营养性与安全性，尤其适合渐冻症等吞咽困难人群，很多渐冻病友通过使用海能利，稳定了营养状态。
上海阳光渐冻人罕见病关爱中心相关负责人表示，营养保障是渐冻症患者照护体系的重要组成部分，本次项目不仅是物质层面的援助，更是对患者家庭精神层面的慰藉。未来，项目将持续联动优质资源，扩大援助覆盖面，探索更完善的营养支持体系。北京荣德利生慈善基金会将持续发挥公益平台枢纽作用，积极推动优质资源下沉基层，切实助力罕见病家庭获得更加专业、可及的营养保障。
此次援助计划的启动，是社会力量助力罕见病群体的生动实践。通过“公益+专业营养”的模式，既为渐冻人家庭解决实际困难，也为社会传递温暖与力量。期待更多爱心企业、爱心人士关注渐冻症群体，参与到公益行动中，让每一份生命都能得到精心守护，让爱不被“渐冻”。
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