4月11日是世界帕金森病日。据统计，我国帕金森病患者已达300万人。随着科技不断进步，饱受颤抖、运动障碍困扰的帕金森病患者未来有望借助机器人辅助生活。但前提是，机器人必须能够听懂患者的指令。而这件事，对于帕金森病患者而言，并非易事。
四道门槛拦住言语康复
他们把目光投向AI
“超过90%的帕金森病患者存在不同程度的言语功能障碍，如声音低沉、语速变慢、发音不清、语调单一等，严重影响日常交流和生活质量。药物和手术治疗效果有限，而尝试进行言语康复训练的患者仅占3%至4%。”首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心副主任冯涛说。
如果把言语康复比喻成一扇门，现实中几乎无人推开。如此现实，沉沉压在柳欣的心头。柳欣是北京天坛医院运动障碍性疾病科头痛科护士长，也是柳欣帕金森照护护理工作室负责人。她与团队通过面向医护人员、患者及其家属的质性访谈分析发现，言语康复训练正被“形式单一、治疗师匮乏、没有数据记录、缺乏长期管理”这四道门槛死死拦住。
破局，不能只靠加人、加时间，需另寻他法。于是，柳欣和团队把目光投向了人工智能（AI），问题是国外虽有类似产品，但应用语言是英语。
为此，团队从范式与技术两个方面开拓创新，研发出国内首个AI交互式言语康复训练系统，誓把被拦在门外的患者，一个个拉进门。
“系统基于循证构建三阶梯递进式康复训练干预方案，并辅以多场景设计与沉浸式闯关游戏体验，使训练不再是枯燥的重复，而是充满趣味性。”柳欣解释，系统把康复路径拆解成一个个台阶，引导患者一步步往上走，像玩游戏一样。
同时，患者训练前由AI评估生成个性化方案，训练中实时交互反馈。“练得对不对，系统立刻告诉你，每一次进步都有迹可循，患者得以了解自己的变化。”柳欣说。
当声音失去质感
一位老人努力重新开口
75岁的老李尝试跨过这道门槛。
2022年，他拿到确诊单：帕金森病。肢体无力、脖颈僵硬、腰部疼痛，一一找上门。“后来，说话有气无力，不愿说，也说不出来。”老李回忆说，“身体里那股支撑声音的气泄了。”
患病前，他爱跳广场舞。渐渐地，他跟不上节拍了——腿脚不灵便，喊出节拍的底气也没了。
“有时候难为情。”老李坦言，退休后，他与外界的交往本就寥寥；患病后，自己也就越来越不愿说话了。
帕金森病带来的，不只是身体的僵硬、言语的迟滞，还有情绪的阴霾。确诊后不久，老李便被评估出伴有抑郁状态。
老李曾以为，对于言语功能的退化自己无能为力。转折发生在两年前。“我住在天坛医院附近，那天挂了个号。护士给我手机上装了个软件，让我试试。一试，总算是敢开口了。”老李说，软件里有发音训练——读3秒、5秒、10秒；有诗词朗诵；还有对话环节——预设的人物提问，他来回答。老李形容：“像老朋友陪着。”
往后，老李的训练时间逐渐固定下来：上午10时至12时，至少一次。下午得空便再加一次。“只要有时间，就多练。练完嗓子清亮了，底气足了，也愿意说了。”他把这比作年轻时做广播体操，“做完一套，浑身轻松。原来，声音也需要‘体操’。”
“如果没有言语康复训练，现在不会是这样。”老李的语气里带着一种确定，“有气无力、半死不活——我能想象得出来。”
当一个人的声音重新有了质感，其他的积极变化也随之而来。老李现在每天能走3000多步，自己出门转转不成问题。遇到从前跳广场舞的老朋友，便停下来聊几句，不再“有口难言”。
老李还提到，言语康复训练使他的抑郁状态有很大改善。“情绪的起伏还在，但至少不再像以前那样，连开口的意愿都没有。”老李说。
在“游戏”中重建表达
科技亦有柔性之力
被问及对言语康复训练系统有何建议，老李说，希望训练素材再丰富一些，增加难度和变化。“就像一个健身的人，练久了会想要更重的哑铃。我一定能够坚持。”这句话从一位75岁的帕金森病患者口中说出，有一种特别的力量。他并非不知前路如何——身体会继续衰退，困难会不断出现。但他选择握住自己能够握住的东西：每天十几分钟，对着手机，一个字一个字地，把声音练出来。
许多受训帕金森病患者如老李一样，正逐渐找回对生活的掌控感。言语康复训练系统临床应用80天的数据显示，受训患者在口周轮替、音量、构音障碍、生活质量等核心功能方面均有显著改善，患者满意度超过95分。
“在传统言语康复模式下，治疗师一次只能指导一名患者；现在，借助言语康复训练系统，可以同时指导多名患者。”柳欣告诉记者，未来，治疗师可制定个体化训练方案，通过护理门诊与互联网平台在线提供精细化指导。
近期，这款言语康复训练系统荣获第二届全国卫生健康行业青年创新大赛金奖和首届首都卫生健康行业青年创新大赛金奖。临床应用之初，柳欣与团队仅寄望于患者愿意练、坚持练。而今，令人欣慰的是，科技正以其柔性之力，消融疾病所附着的冰冷，使患者在私密的空间内悄然重建与世界的联结。
“我们看到越来越多的帕金森病患者从自我封闭中走出来。”柳欣说，“他们不再因言语功能障碍而回避交流，而是在家中通过游戏化的康复训练，逐步重建表达的勇气与能力。那些曾经‘难以启齿’的话语，如今化作分享训练成果时的欢欣——他们重新拥抱的，不仅是生活的参与感，更是一份被岁月温柔以待的尊严。”
文：健康报记者 赵星月
编辑：于洋
校对：马杨
审核：秦明睿 徐秉楠
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