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2021年清明节,路桂军给自己办了一个“葬礼”——先在遗体料理台上体验了故人沐浴和仪容化妆,然后在棺材内接受亲人的告别。

这么做的原因,是为了更好地理解死亡。直到现在,路桂军在每年清明节之际都会重新写一份遗嘱,“本来是想看看有什么放不下的和要交代的,却发现,每重新写一次,生命就重新启动一次”。

2026年清明节过后,在武汉举办的世界大健康博览会上,经济观察报记者见到了北京清华长庚医院疼痛科主任路桂军。从治疗疼痛到治疗痛苦,路桂军从事安宁疗护工作长达25年,经历了成千上万次生离死别。

在路桂军看来,医学层面,当一个生命在疾病中走到尽头,治愈成为一种奢求。退一步,放下治愈性治疗,更加积极地应对躯体不适,让人身体舒适、心理平静、社会关系和谐,这不是放弃,是另一种积极。

安宁疗护并非放弃治疗,而是让生命末期的患者依然安全,依然吃得下、睡得香。”他说。

路桂军讲了一个例子:一位知名医院的护理前辈找到他,说希望在安宁疗护病房去世,不想被自己单位的同事“折腾”。这位老前辈的老伴一年前在其所在医院去世,但在去世前的一个月里,经历了心跳停了按回来、呼吸停了插管子、肾脏不工作做血滤的“三死三生”,最后还是走了。前辈说,既然医治无效,安详地走也是一种选择。

然而,“安详地走”这样朴素的愿望仍然面临着文化思想、法律伦理、学科建设甚至收费标准和评价体系在内的诸多挑战。

据路桂军介绍,2024年,中国死亡人口是1093万,其中因突发意外或自然灾害的死亡人数在200万—300万之间,因慢性病离世人口超过800万,但只有60万有机会接触到安宁疗护。

路桂军说,如果现在不做,当我们自己走向那个阶段时就是不得善终。在社会文明进步中,安宁疗护的发展是刻不容缓的一件事。

2025年,国家卫健委发布《安宁疗护实践指南(2025年版)》,进一步规范症状控制、舒适照护与人文关怀流程。“十五五”规划纲要明确提出扩大康复护理、安宁疗护服务供给,为行业发展提供顶层支撑。在路桂军看来,这意味着安宁疗护的春天到了。

【对话】

经济观察报:面对“生老病死”人生四苦,人们往往只愿意谈生,对死亡避之不及。见了这么多生离死别,你对死亡的认识是怎么样的,为什么要给自己办一次葬礼?

路桂军:死亡只是身体和生命的一部分,并无特殊之处。越是回避,越是害怕;只有直面死亡,才能了解其含义,从而变得坦然。

2021年我曾经办过一次生前葬,当时这样做是因为我做安宁疗护时遇到很多问题。例如,如何更接近患者。在工作中,患者会说,你没有死亡经验,很多道理其实是隔岸观火、隔靴搔痒。此外,我发现中国安宁疗护的土壤、生死教育与临床医生没有进行很好的对接,天天谈生死的人,不见生死,不能更好地理解死亡。

在工作中,我会发现,死亡可以简化生命的程序。人生本来就是一个矛盾体,当死亡迫近的时候,这些矛盾会变得日益突出且尖锐,但是死亡可以把矛盾简化。最近,我们收纳了一位32岁患上颌囊腺癌的姑娘。她感慨道,过去自己之所以纠结和偏执,是因为还有时间纠结,现在没有时间了,也就全部放下了。

我们在生命的最后时光会读到遗憾,但更多的是生命的包容和和解,也只有接纳自己,生命才能圆融。

经济观察报:病房里濒危的病人临终前想得最多的是什么,安宁疗护可以为他们带来什么?

路桂军:关于病人选择安宁疗护的想法,我非常喜欢一位患者对安宁疗护的理解。他是一位知识分子,当时我问最后选择安宁疗护的原因,他说,我要把哀伤留在一个家人不常来的地方,我走后家里人还要继续过日子。

这就是安宁疗护。有人怕疼——那我们就用药,让人身体舒适;有人怕再也见不到亲人——那我们就告诉他现在与亲人好好相处,把爱释放出来;有人还有心愿未了——那我们就帮忙安排。最怕的是,从来没有人跟他谈过死亡,死亡突然就来了。

在我们科室的病房里,不仅有医生和护士,还有个案管理师、心理治疗师、医务社工、民俗专家、志愿者、临床营养师、临床药师等人员,在身体、心灵、社会关系和信仰等四个方面对患者进行照护。

经济观察报:在治疗过程中,安宁疗护与常态医疗的区别是什么?

路桂军:安宁疗护和常态医疗有很多区别。常态医疗是拯救生命,在一线治疗中要全力以赴;安宁疗护是善终,让病人最后无痛苦、有尊严、安详地离去。在临床操作层面,常态医疗更多的是依靠医学技术,找一个好的手术方法、好的药物进行治疗,而安宁疗护主要是人文关怀。常态医疗对于疾病治疗是分科室,收治的是患者,疗愈的是受损的器官;安宁疗护收治的虽然也是患者,但疗愈的是整个家庭,因为我们也会关注患者家人的哀伤。此外,在一些医院,病人去世后要进行死亡讨论,探究病因,但安宁疗护研究的是生命的质量,我们关注这个病人走到了生命尽头时身体是否痛苦、心灵是否平安、关系是否和谐。

经济观察报:目前,安宁疗护的市场供需情况是什么样的?有哪些医院会配备安宁疗护科室?

路桂军:从需求端来看,随着物质生活水平的提高,人们对善终需求越来越大,特别是一些有着良好生死观念的人,但并不是所有人都知道在生命濒临消逝的时候会有安宁疗护选项。

从供给端看,与需求有着较为明显的错配——三级以上医院的安宁疗护病房,民众信任度高,床位供不应求;社区和基层医院安宁疗护病房床位空置率比较高。此外,一些民营医院因为经营自主权比较高,也可以很好地满足人们对安宁疗护的需求。

安宁疗护是个不赚钱的科室,还需要大量的人力,可以说“一个不赚钱的科室,全靠有温度的院长”。

经济观察报:安宁疗护在中国的发展之路仍然任重而道远,原因有哪些?

路桂军:2025年,中国死亡人口为1131万人,如果每一个人有4个直系亲属,一年有4000万人经历丧亲之痛;如果每个人有10个好朋友的话,一年有1亿人经历丧友之痛。安宁疗护是一件值得全民关注的事。

要推动安宁疗护事业的发展,首先要把生死话题打开。中国人不是不怕死,而是太怕了。人们关于死亡的话题永远在第三人称。肿瘤病人也通常不清楚自己的病情,现实中更多的是被告知“回家休养几天就好了”。如果连谈都不谈,连想都不敢想,安宁疗护怎么可能有机会?

其次,要健全法律制度。目前,我们还没有《医疗自主权利法》,深圳有一个“生前预嘱”,但是是地方性法规。选择安宁疗护需要法律制度的托底。一位临终患者在生命的最后时光,住进了病房并要求不插管,但患者儿子不同意,医生担心后续有麻烦,是不敢听患者意见的。

再者,安宁疗护目前没有相应的收费标准。安宁疗护是用科技加人文的手段让生命最后的旅程身心舒适,但人文部分没有收费标准,我们做了很多有爱心的事,但是得不到合理的回应和尊重。

最后,学科建设和评价体系方面也制约着安宁疗护的发展。我们希望在大学有缓和医学学科,在临床有安宁疗护的病房,这样才能保证医护人员有上升的途径。在安宁疗护病房,它的治愈率是零,病死率是百分之百,床位周转率特别差,在现有的医院评价体系里是扣分项。

(作者 姜鑫)

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姜鑫

金融市场新闻中心资深记者,关注保险行业、证券、新三板、上市公司相关领域,擅长深度报道、人物报道。