封面新闻记者 谢杰 实习生 江秀黎

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2024年4月,患有唐氏综合征的18岁女孩殷秋华,以“中国唐氏川剧变脸第一人”走红网络。封面新闻第一时间赶赴四川南充蓬安县其家中,记录这个“唐宝”家庭的故事——彼时的她,能变8张脸谱,正学川剧“吐火”。

近日,当封面新闻记者回访时,秋华正在学校上课。如今20岁的她,不仅能变13张脸谱、会“吐火”,还会架子鼓、中国舞、民族舞,会做家务,还有了红烧牛肉、红烧鱼、青椒肉丝等拿手菜。

采访间隙,秋华唱起喜爱的歌:“你会翻过山,看到万丈晴天,飞鸟正越过海面;你会迎着风,放着胆,唱着歌,把风景都看遍。”这歌词,搭配着手语,似是讲述秋华和无数“秋华”,向阳生长的模样。

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操场上,秋华拉着妈妈说下周她要当值日生。谢杰 摄

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6个月诊断为唐氏综合征

10年寻找“谋生技能”

4月20日,四川南充市特殊教育学校,周一升旗仪式后,秋华回到教室,换上厨师工作服,准备上烹饪课。

“她原本是家政服务专业的学生,但这两年四肢控制和精细化动作康复越来越好,就申请换到烹饪专业,明年就能毕业了。”

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殷秋华在南充市特殊教育学校练习烹饪技术。谢杰 摄

母亲赵海英看着女儿熟练地扣好扣子、用手语和同学交流,感慨道:“曾经她是全校扣扣子最后一名!”

出生六个月,秋华被诊断为唐氏综合征,一种全球常见却无法根治的染色体疾病,影响她的智力、肢体与语言发育。别的孩子很快就能学会的技能,她要花很长时间反复训练。甚至到16岁,除了叫“爸爸妈妈”外,基本不会什么表达。

但秋华是幸福的。大家庭11口人,都把她当“团宠”,陪她训练。1岁可以抬头、2岁能迈出步伐,3岁缝合了口腔,7岁能独立行走。每一步都充满艰辛与欢喜。

赵海英说,7岁后,夫妻俩开始思考女儿的未来。“想找到一个她喜欢的,愿意学、能学会的,有个谋生技能,有口饭吃。”

这一找,就是10年。

2021年,16岁半的秋华被蓬安县文化馆林春的舞蹈吸引,登门拜师。被诚意打动的林春收下秋华,一番琢磨后,决定学变脸。“脸谱能遮挡她的唐氏面庞,变脸音乐节奏好,是‘唐宝’喜欢的音乐类型。”

就这样,找了10年的“谋生技能”,终于找到。“唐宝”殷秋华,开始学川剧变脸

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林春(右)带着秋华练习。谢杰 摄

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秋华正在表演变脸。受访者供图

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技能型“唐宝”

靠努力养活自己

“可学起来,真的太难了!”秋华走向烹饪室时,赵海英在走廊上回忆道。

秋华反应慢,林春老师便把动作放慢到0.1倍,一点点拆解“喂”给她学。可唐氏综合征让秋华常常学过就忘,50多岁的赵海英索性跟着一起学,白天陪课,晚上在家反复练习。

最初一年,几乎每天训练6到8小时,老师和家长心疼不已,一度想过放弃。“但秋华每次学会一点就特别开心,眼里都在发光,是这份热爱支撑我们坚持下来。”

第二年,第三年,第四年……从县文化馆排练室到央视舞台,从县里文艺汇演,到国际特奥联赛,秋华在川剧脸谱切换间,把怯生生,练成自信的模样。

如今,20岁的秋华,学川剧变脸近4年。已能熟练变换13张脸谱,还掌握了川剧吐火绝技。“大家都说她是‘技能型唐宝’!”赵海英自豪地说。

其实,秋华的本事远不止变脸,烹饪方面的红烧牛肉、红烧鱼、青椒肉丝样样拿手,包子馒头、面包蛋糕也会做;跳绳、架子鼓、中国舞、民族舞、古典舞都不在话下,家务也做得干净利落。

在赵海英眼里,秋华的成长,不仅是技能提升,更在心智。“以前她很胖,也有些自卑,现在整个人自信了,还会偷偷穿我的旗袍爱美。”

“小的时候,怕她生病,怕带不活她;大一点,怕她学不会技能,以后无法立足;现在,她长大了,我又开始操心她的个人问题,希望她能找到一个喜欢她、照顾她的人。”虽然仍有焦虑,但赵海英更多的是欣慰:如今的秋华,已经能够靠自己的努力养活自己。

“到现在接了几次商演,都是粉丝留言来邀请的。她有自己的银行账户,钱都自己存着,自己支配,过年还给晚辈发压岁钱。”赵海英说,“我们不想给国家和社会添麻烦,虽然秋华是残疾孩子,但我们靠自食其力,一样能过得好。”

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秋华与妈妈相拥而笑。谢杰 摄

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直播间里

鼓励全国“唐宝”越来越好

2026年,秋华有了一项新技能——直播。

母女俩每天清晨五点多起床,6点热身,雨天在家、晴天在公园,6:40准时开播,就是直播秋华练早功的内容。

起初粉丝只有一千多,如今已破万,直播间最高在线观看人数超过九千。秋华会大方做自我介绍、感谢观众,粉丝送礼她就跳舞唱歌送祝福,吐字虽不清晰却格外认真:“祝大家越来越好!”

直播让更多人看见秋华的蜕变。同样,秋华的成长,也影响着更多人。这改变,蔓延至生活。让唐宝和唐宝家庭走出“唐宝的专属空间”,和外部环境有了良性互动。

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女儿秋华去上课,母亲赵海英回复群里“唐宝”妈妈的消息。谢杰 摄

“你看,这是一个3岁‘唐宝’的妈妈,3岁正是最难的时候,我看到了就留言加油。”秋华上课学习,赵海英就会在家休息,回复各种“唐宝妈妈”消息。

话音刚落,她又点开微信回复一位6年级“唐宝”妈妈咨询孩子读书的信息:“你先别急,孩子想学是好事,我们问清楚政策,再带孩子报名。”

赵海英说,“希望秋华能成为一个榜样,告诉大家,只要努力,就能找到自己的价值,就能拥有属于自己的光芒。”

上完烹饪课,秋华分享她最近最喜欢的歌《亲爱的你啊》。一边唱一边打着手语,秋华忘了歌词。妈妈赵海英走过来,便立刻打开音乐陪她一起。

“你会翻过山,看到万丈晴天,飞鸟正越过海面;你会迎着风,放着胆,唱着歌,把风景都看遍……”

母女俩,头碰头,声音交织在一起,温柔而有力量。

唱完,赵海英抱了抱女儿:“你也正翻过你的大山,去看万丈晴天好风景。”

【记者手记】

秋华:“我记得那些苦,但不累”

“全国唐氏变脸第一人”殷秋华的故事,我从2024年4月开始采写。从文字新闻,到纪录片视频,到双语国传;从送文化进村,到获评“阿里巴巴天天正能量”,到获评“四川好人”“中国好人”。

这个家庭的故事,我写了两年。2026年4月,第15次采访秋华,中间有半个小时,我和她在食堂长条桌,对坐聊天。

一个细节是,我问:“还记得刚学变脸的时候吗,累吗?”她轻轻点头:“记得,不累。我喜欢舞台,喜欢掌声,我的梦想是更大的舞台!”

她似在回忆,但没有说出具体细节。眼神恍惚的瞬间,那些被拆解的动作、深夜的练习、忘词后的重来,都藏进“不累”二字里。

而说“喜欢”时眼里的光,是这个20岁唐氏综合征少女,懵懂和执着间,最动人的力量。

秋华的成长不是偶然,不是个例。通过秋华一家,我们看见更多“唐宝”家庭,在命运褶皱里,向“不可能”要“可能”。每个故事里,都闪烁着时代发展的温度、社会关爱的广度、个人梦想的深度。让“一个都不能少”的表达,有着真切滚烫的温度。