2010年,新西兰陶朗加。Karyn Paringatai躺在手术台上,医生准备切除她完全健康的胃。她没病,但家族里33岁的表姐刚死于胃癌,留下三个孩子。表姐的母亲、祖母、姐妹都死于同一种癌症。医生告诉她:这是基因决定的,概率70%。

「你把胃切掉?那用什么代替?」

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Paringatai第一次听到「全胃切除术」时的反应,和大多数人一样困惑。医生的回答很直接:什么都不代替。你将永久缺失一个主要器官,但你可以继续吃东西——只是方式完全不同。

她的表姐患的是一种叫「弥漫型胃癌」的罕见癌症。癌细胞像水渗透海绵一样在胃壁扩散,早期没有任何肿块,发现时通常已是晚期。这种癌症在普通人群中极为少见,却在Paringatai的家族反复出现。

另一个毛利家族的情况更惨烈:一位女性失去了六个兄弟姐妹,一个男孩14岁死亡。这个家族主动联系Paringatai家:去检测CDH1基因,这是遗传的。

检测结果确认了最坏的可能。Paringatai携带CDH1基因突变,终身患弥漫型胃癌的风险高达70%。由于这种癌症转移速度快且不可预测,预防的唯一确定手段就是 preemptive 切除——在癌症发生前摘除整个胃。

这类似于预防性乳腺切除,但身体代价大得多。一些携带该突变的女性甚至同时切除胃和乳腺,因为CDH1突变还带来40%的乳腺癌风险。其中一位告诉我:「如果你能承受这个,你就能承受任何事。」

Paringatai的主刀医生无法回答她关于「无胃生活」的所有问题——这是他第一次为健康人做全胃切除术。但她还是做了,2010年。手术中,医生沿腹部切开长口,取出拳头大小的胃,将食道直接缝合到小肠。

她是家族中第一个选择这条路的人。