封面新闻记者 周家夷
4月25日，由四川省医师协会主办，四川省医学科学院·四川省人民医院和四川大学华西医院协办的“2026年四川省医师协会罕见病专业委员会会议暨天府生命科学与医学大会罕见病会议”在成都举行。本次会议以“创新技术赋能 跨科融合共洽”为主题，汇聚全国罕见病领域顶尖专家、学科领军人物及业内同仁，共话诊疗前沿、共商学科发展，全方位推动罕见病诊疗技术革新与服务体系完善。
会议现场
开幕式由四川大学华西医院商慧芳教授主持。中国罕见病联盟执行理事长李林康，四川省医学科学院·四川省人民医院杨正林院士，四川省医师协会沈骥先后致辞。致辞中指出，罕见病诊疗是医学领域的重要课题，关乎群众健康福祉与医学科研进步，希望以此次会议为契机，凝聚全国专家力量，深化跨区域、跨学科合作，加快罕见病诊疗技术突破与成果转化，提升我国罕见病防治整体水平。
学术交流环节干货满满、精彩纷呈。杨正林院士、袁云教授、李大力教授等9位专家，分别围绕“抗氧化协同增强基因治疗效果”“综合医院罕见病多学科MDT管理体系构建与实践”“基因编辑技术及罕见病转化研究应用”等九大前沿专题，深入解读罕见病诊疗最新理论、分享临床实战经验与科研创新成果。交流内容覆盖技术创新、交叉学科融合、基础科研到临床转化全链条，现场学术氛围浓厚，思想碰撞激烈。会议还分设两个专题分会场，聚焦罕见病细分领域开展深度学术研讨。
“看见不凡·绘梦新生”罕见病公益画展
会议期间，同步举行“看见不凡·绘梦新生”罕见病公益画展颁奖仪式。据了解，2月28日“第十九届国际罕见病日”之际，四川省人民医院罕见病医学中心面向患者、家属、医护人员及社会公众征集绘画、书法等艺术作品，旨在以艺术为媒介，让更多人了解罕见病、走近罕见病患者群体，传递理解与关怀。活动得到社会各界积极响应，共收到近100幅投稿作品，经专家评审，本次画展共评选出特等奖1名、一等奖3名、二等奖5名、三等奖7名及优秀奖若干。
颁奖仪式
特等奖作品《脉涌山澜》将人体脉络与山川意象融合，生动表达了患者与疾病抗争的坚韧意志；一等奖作品《光之守护：橙色希望》则出自一位罕见病专科护士5岁儿子之手，以白化病儿童为主题，用纯真视角表达对患儿群体的关怀与祝福。整体作品风格明亮温暖，聚焦陪伴、勇敢与希望，展现出罕见病患者积极生活、向阳而行的精神面貌。
部分展出作品
四川省人民医院罕见病医学中心主任谈颂介绍，中心长期深耕罕见病诊疗与研究，已构建特色化服务体系。目前，该中心创新构建多学科诊疗（技术）+有温度的病房（服务）模式，精准定制专属专家诊疗团队，联动专业社工全程参与，为患者提供全流程、个性化的诊疗方案与人文关怀服务；积极推动新技术、新疗法临床应用，大力开展罕见病相关全球及国际多中心GCP临床试验，加速前沿诊疗成果落地转化；此外，中心还全力推进AI辅助罕见病筛查与管理平台建设，重点落地以重症肌无力为代表的罕见病服务包转化工作，以数字化、智能化手段提升罕见病早筛、规范诊疗与全程管理能力。
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