靶向药吃了八年,我彻底悟了:它不是在救命,是在和阎王讨价还价
药盒又空了。我拧开瓶盖,倒出最后一粒白色药片,放在掌心。它很小,比米粒大不了多少,上面刻着几个字母,模糊了,不知道是被我的拇指磨的还是出厂时就这样。我把它塞进嘴里,咽下去。温水从喉咙滑过,没有味道,和过去八年每一天一样。
这盒药,一万一,三十粒,医保报销后自付三千多。一粒药一百多块,我每天吃一粒。工薪阶层,家里没矿,吃了这么多年,把一套房子的首付吃没了。有朋友劝我换便宜的国产药,医生说进口的效果更稳定,耐药时间更长。我说好,继续吃。
肺癌晚期确诊那年我四十二。之前没有任何症状,不咳嗽,不胸痛,不发烧,不瘦。单位年检拍胸片,医生说有个阴影,建议做个CT。做完CT,医生说再做个增强。增强出来,医生说再做个穿刺。那段时间我在医院里来来回回跑了很多趟,每次去都怀着侥幸,也许是良性的,也许是结核,也许是炎症。穿刺结果出来那天,我一个人去的医院。医生说肺腺癌晚期,已经不能手术了。她的声音很平静,眼睛里没有多余的表情,像在说今天天气不错。
我没哭,没发抖。问了一句还能活多久。医生说如果不治疗,大概半年到一年。如果治疗,也许能延长。我问怎么治。她说可以做基因检测,如果有突变,可以吃靶向药。
做基因检测等结果那段时间,每天都在煎熬。半夜醒来,瞪着天花板,一颗颗数天花板的污渍。想我女儿,她还在上小学。想我老婆,她一个人带孩子已经够辛苦了。想我父母,他们年纪大了,受不了这个打击。想我这辈子还有哪些事没做,还有哪些地方没去,还有哪些话没跟谁说。想得最多的是,我死了以后,她们怎么办。那些问题在那段时间里折磨了我很久。
基因检测结果出来了,EGFR突变,可以吃靶向药。医生说这是不幸中的万幸,有突变意味着有药可用,而且这类靶向药效果通常很好。我那天从医院出来,在马路牙子上蹲着抽了好几根烟。有突变,有药,有效果,能延长。这几个词组合在一起,那个叫绝望的东西被压下去一点,它还在,只是暂时起不来了。
第一粒靶向药是确诊后第八天吃下去的。白色药片,很小,吞下去没有任何感觉。我盯着那个空药盒看了一阵子,把它扔进垃圾桶。那个药盒在垃圾桶里躺了一会儿,被我捡回来。我把它收在抽屉里,跟那些病历本、检查报告、出院小结放在一起。我不知道自己为什么要留着它,也许只是想记住这一天。
一个月后复查,肿瘤缩小了将近一半。
我把好消息告诉老婆,她哭了。她没有说话,把脸埋在被子里。我听着她压抑的哭声,手搁在她肩上,没有拍。我知道她憋了很久了,从确诊那天她就憋着,不敢在我面前哭,怕影响我的心情。今天她不用憋了,肿瘤小了。
那是八年前。八年间我换了好几次药。第一代吃了两年多,耐药了,换第三代。第三代吃了三年多,又耐药了,换第二代。医生说每一种药都会耐药,只是时间问题。有的几个月就耐药,有的能撑两三年。我的运气还算好,每一种都吃了不少时间。医生说这说明我的肿瘤对药物敏感,这是好事。我在好事后面追着问还能吃多久,她顿了顿,没有正面回答,说坚持就是胜利。
那根用白色药片垒起来的生命线,断了几次,又接上,再断,再接。那根线已经很细了,断口越来越多,接头的胶带缠了一层又一层,不知道还能撑多久。
靶向药的副作用不算大,但也不舒服。皮疹、腹泻、口腔溃疡、皮肤干燥、指甲沟炎。不致命,但烦人。脸上身上长满红疹,痒,不敢挠,怕感染。涂药膏,抹润肤露,吃抗过敏药,好了又长,长了又好。指甲沟炎严重的时候,手指头肿得跟萝卜似的,走路都疼,不敢踩地。脚趾头上的脓,自己用针挑破,挤出脓血,碘伏消毒,纱布包扎,几天后结痂,过阵子又犯。它像我身上的那些老毛病一样,治不好。
皮疹最严重的时候,脸上密密麻麻的全是红点。女儿那时候还小,有一次盯着看了很久,说爸爸你的脸像草莓。她笑了,我忍住没笑。草莓甜,靶向药不甜。靶向药是苦的,那些皮疹、腹泻、指甲沟炎,把这张脸磨得粗糙、暗淡、没有光泽。它不甜,它苦。苦了这么久,习惯了。
吃了靶向药之后,活着不成问题。问题是活着的质量。以前能跑能跳,能扛大米上五楼,现在走快一点就喘。以前能吃能睡,胃口好,一顿两碗米饭,现在吃不下多少,胃胀,反酸,恶心。以前精力充沛,熬一个通宵第二天还能上班,现在下午不睡一会儿就撑不到晚上。体力下降,胃口变差,睡眠不好。因为知道自己还有多久的命,这些事就不那么计较了。
靶向药延长了我的生存期,但没有让我的生活回到从前。它像一根拐杖,撑着我不倒下,但我再也跑不起来了。
八年,我见证了癌症治疗的发展。越来越多靶向药上市,越来越精准,副作用越来越小。免疫治疗异军突起,给很多无药可用的病人带来了希望。费用也在下降,很多靶向药进了医保,普通家庭勉强能承受。
八年,我也送走了很多病友。有人是耐药后没药可用,有人是有药没钱吃,有人是发现太晚,连吃药的机会都没有。他们走了,我还在。不知道哪天轮到我。那根拐杖撑着我在这个人世间多走几步路,每一步都算数,每一步都在还价。我多看一眼窗外的树,他就少看一眼。多活一天是一天。
同病房的老刘上周走了,胰腺癌,确诊到去世不到三个月,他还没来得及等到靶向药结果。隔壁床的老张还在,肺腺癌,跟我一样吃靶向药,吃了五年,还没耐药,精神还不错,每天早上在走廊上走几圈,把那个窄窄的走廊走到头,再走回来,他每天跟阎王讨价还价。
靶向药不是在救命,是在跟阎王讨价还价。多活一天是一天,多活一年是一年。它给了时间和机会让我去做那些还没来得及做的事。陪女儿过生日,她吹蜡烛的时候我在。带老婆去旅游,我们选了很久的目的地。回家看看父母,他们老了。把该说的话说了,该道的歉道了,该还的债还了。这些事都要时间,靶向药给了我这个时间。
六年了,那根时间线不知道被扯断了多少次,又被接上。它还连着,不知道还能撑住多久。
肿瘤又开始长了,又换了一种药。不知道能吃多久,也许一年,也许两年,也许更短。医生说现在新药越来越多,一种耐药了还有另一种,不用太担心。我说好。走出医生办公室,在走廊上站了一会儿,走廊很长,灯很白,来来往往的人,有病人,有家属,有医生,有护士。有人哭,有人笑,有人面无表情。我很平静,七年了,早就学会了不慌。
那根用钱、时间、运气、一家人的眼泪,从死神手里一点一点抠回来的生命线,不知道哪一天会断。它还没断,它还在。
今年女儿高考了,复习很紧张,每天起早贪黑。我不能影响她,不能让她看见我难受。在她面前我尽量表现得正常,正常吃饭,正常说话,正常笑。她以为我快好了。
我不知道自己还能撑多久。也许一年,也许两年,也许更久。也许明天,也许后天。活着就活好一天,把每一天都当成最后一天来过,不留遗憾。
我在跟阎王讨价还价。他开出的价码是时间和健康,我还给他的是一家人多团聚几年的福气。不知道谁划算,我赚了,多活的每一天都赚。药还有,明天还能吃到一粒。今天的吞下去了,明天的还没到。那扇门外,阎王的账本上,我的名字不知道在第几页。他还在翻页,我还没被划掉。页不多了,还撑得住。
窗外有阳光照进来,窗台上那盆君子兰还是没开花。我老婆浇了好几年水了,它一直不开,叶子绿着。它在替我绿着。
在靶向药这个议题上,还有一个很多人不知道的真相:进医保不等于能报销。很多靶向药进了医保,但医院没有药,医生开不出来。病人需要去院外药房自费购买,然后再拿着发票去医保局报销,报销比例也远不如住院用药。一盒药一万多,自付比例很高。不是每一个病人都吃得起,也不是每一个吃得起的人都能吃这么久。有些病人吃了有效,因为经济原因停了。这是比耐药更让人无力的现实。我不是有钱,是命硬。
门外的阳光还亮着,今天的天很蓝。那根线在第八年的这一页上,写了一个逗号。药还有一粒,吃完这盒再买。
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