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56岁的Maria Wortman-Dabrowska,是一名新西兰舞者,她计划今年6月底去趟中国。

等待她的不是舞台和观众,而是医院。

01

与癌症共舞

Maria的癌症始于2014年,最初她以为只是“背痛”。

“大概最早的明显症状是疲劳,我的一条腿出现骨痛,然后我的脊柱开始剧烈疼痛,这完全说不通。”她告诉记者。

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当时,Maria以为是自己做兼职舞者和编舞师工作造成的。

“我想,是不是我做了什么奇怪的动作?但疼痛并没有消失——反而越来越严重,不断加剧。”

她说疼痛非常厉害,以至于她去Tauranga看望年迈的父母时,都“几乎跟不上他们的脚步”。

父母催她去看医生。从觉得没什么可担心的,到被诊断出多发性骨髓瘤,她经历了“真正的震惊”。

骨髓瘤是一种无法治愈的血癌,源于浆细胞(通常存在于骨髓中)。

“结果发现我的脊柱有6处骨折,全身多处有病变,头骨、肩膀、右股骨都有。”她解释道。

确诊后的一年里,Maria逐渐远离了舞蹈,以便专注于化疗、干细胞移植和“大量药物”。

02

中国寻找希望

2015年,她进入了“完全缓解”状态。

她保持了9年的缓解期,然后在2023年短暂复发,期间再次接受了干细胞移植和更多化疗。

又一次短暂缓解后,她的癌症于2025年8月更猛烈地复发了。

“我当时在服用一种维持性药物。停药后,现在又重新开始化疗,但我用上了新西兰能提供的最后一种药物。医生告诉我,这种药维持不了太久。所以我唯一的选择就是去海外治疗。”

Maria说她计划6月中旬前往中国接受CAR-T细胞治疗,这是一种通过基因改造血细胞来进行治疗的疗法。

目前,这种治疗在新西兰只能通过临床试验获得,Malaghan医学研究所正在进行一项相关试验。

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“这是一种非常有前景的疗法,我真的很期待去接受它。”她说。“我真心希望新西兰也能开始有一些这样的治疗。”

然而,高昂的费用是个难题,治疗本身、以及三个月的海外旅行和住宿,总共需要20万纽币。

一位好友为她建立了一个GiveALittle筹款页面。

Maria说自己正在“倾尽所有”。

“这是最艰难的部分。我想尽一切努力活下去……但我无法独自完成。”她说。

虽然Maria可能不再在舞台上跳舞,但她说自己从未失去对创造力的热情,也从未失去“适应、流动和继续前进”的能力。

“我想我现在的生活更多地融入了大自然。喜欢待在户外,和动物、朋友、家人在一起。我确实拥有相当美好的生活。”

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03

明星积极倡导

《侏罗纪公园》的演员的Sam Neill也是CAR-T细胞疗法的受益者。

他宣布,在化疗对他三期血癌失效后,他接受了CAR-T细胞疗法,目前已经癌症痊愈。

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他同时倡导CAR T细胞疗法能在全澳大利亚范围内向血癌患者推广。

Neill在2023年出版的回忆录中首次透露,他正在接受三期血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤的治疗。

当时他每月服用一种新的化疗药物来控制病情,曾告诉《卫报》:“我不怕死,但死会让我很烦。”

“我带着淋巴瘤生活了大约五年,化疗很痛苦,但能维持我的生命,”Neill说。

当化疗失效后,他坦言:“我不知所措,看起来我快要不行了。”

随后,Neill在澳大利亚参加了一项CAR-T细胞疗法临床试验。

“我刚才做了一次扫描,体内已经没有癌细胞了,这太不寻常了,”他说,“是时候再拍一部电影了。”

CAR-T疗法目前仅在澳大利亚特定医院、针对特定癌症才能提供。自费接受该治疗,每名患者需花费60万澳元以上。

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04

不是谁都有机会

CAR T疗法是从患者体内提取T细胞,通过基因工程改造使其能够识别并杀死癌细胞,再输回患者体内。

它在某些血癌治疗中尤为成功。

2025年,美国研究人员透露,一名儿童时期接受CAR-T治疗的女性,已保持无癌状态长达18年。

Neill在社交媒体上写道:“这不是奇迹,这是最顶级的科学。像CAR T这样的疗法,我希望它们能够惠及澳大利亚、新西兰乃至全世界所有需要它们的人。”

因为他亲身经历了一种“幸运”——他恰好符合一项国际临床试验的条件。

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05

新西兰在行动

新西兰有望在未来一到两年内开始公共资助CAR T细胞疗法。

位于惠灵顿的Malaghan Institute of Medical Research和BioOra Ltd的研究人员,正致力于将这种疗法从临床试验推进到公共资助的治疗路径。

对于无法参加临床试验的患者,去海外接受治疗的费用惊人——总花费往往超过83万至100万纽币

该研究所由Professor Robert Weinkove临床领导,是新西兰唯一本土CAR-T项目的核心。

CAR-T疗法提取患者的免疫细胞,重新编程使其识别癌症,然后作为“活体药物”输回体内。

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“这是一种活体药物。”Weinkove说。

CAR-T疗法已被国际公认为某些血癌的标准治疗,但在新西兰仍仅限于临床试验。

“我们没有任何公共资助的CAR-T治疗,”Weinkove说,“我们落后于塔斯曼海对岸的表亲们。”

目前,新西兰患者被迫前往海外治疗。

“这种差距正变得越来越明显,”Weinkove说。

著名摄影记者Jason Oxenham上个月离世,他曾前往上海接受CAR-T治疗,九个月内花费近50万纽币。

治疗初期一度见效,但癌症最终复发。

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目前,Malaghan Institute已通过惠灵顿、奥克兰和基督城的试验,治疗了60多名患者。

“但这些都是临床试验,并不能真正满足需求。”

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该研究所的二期试验预计今年底完成入组。

乐观情况下,明年可能有适合公共资助的方案。

“但这将针对特定类型的淋巴瘤,并不能满足全部需求,特别是在骨髓瘤方面。”

CAR-T疗法无法简单归入现有卫生系统类别——“它们具有药物的特征,但也具有手术和输血的特征。”

Pharmac和Medsafe正与癌症控制机构合作,研究如何评估该疗法。

大约三分之一的患者能实现长期缓解。

“我们有五年以上的随访数据,相当一部分患者很可能已被治愈。”即便未治愈,许多患者也能获得较长缓解期,副作用通常比化疗少。

但CAR-T也有严重风险,包括炎症反应、神经系统影响等。

Blood Cancer New Zealand首席执行官Tim Edmonds说:“CAR-T疗法在许多国家已是标准治疗,但新西兰患者却越来越多地需要前往海外。成功的衡量标准是改善患者的治疗效果。”

Weinkove说:“我们不能活在真空中。这些治疗在国际上正在发生,我们必须意识到它们的存在。”

ref:https://www.nzherald.co.nz/nz/car-t-cell-therapy-in-new-zealand-when-will-blood-cancer-patients-get-access/premium/GQE2BLX53JBNPIBTSWX2JAG7DU/