天津一对90后夫妻新婚不久
双双确诊罕见病
瘫痪在床不能自理
面临五到七年康复期
孩子出生即夭折
这一连串的遭遇突然降临在32岁的李先生和他的妻子身上。同为90后的他们，新婚不久双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎，这种夫妻俩共同患罕见病的情况放眼全球也仅仅是个位数。
乐观开朗的李先生，身体在恢复中，部分已经能动，能开口说话，妻子也在慢慢恢复进食，“我们在互相支撑体会婚姻的真谛，生活依旧是甜蜜的。”没有被厄运击倒的李先生，选择用视频记录自己的生活。
患罕见病误诊导致瘫痪
从180斤瘦到不足100斤
从李先生的社交账号上能看到，他和妻子也曾是一对璧人。俩人都爱唱歌，一个做销售，一个是客服，他们俩因“唱K”结缘，2024年登记结婚，不久妻子就怀孕了。可没想到，命运和这对夫妻开了一个巨大的玩笑。
2025年3月，李先生突然发烧、浑身无力，身体还有剧烈疼痛，最开始感觉头晕，眼睛不聚光、重影，手脚发麻。经历过误诊为脑梗并瘫痪后，他在天津医科大学总医院被确诊为Bickerstaff脑干脑炎。
两个月后，怀孕六个多月的妻子也出现了同样症状。尽管他们特别希望生下健康的宝宝，可惜孩子还是夭折了。
婚姻的意义
就是有困难两个人搀扶着走
夫妻俩瘫痪后的日子，远比想象中更为艰难。两个人每月一万五的医疗费用，用于康复和吃药，再加上欠债20万，这对于目前失去工作的夫妻俩来说，是沉重的负担。李先生说，之前家里经济条件还不错，但现在吃饭会吃馒头咸菜。虽然父母嘴上不说，但他能感受到父母的压力。为了减轻家里的经济负担，夫妻俩开通了社交账号，拍摄短视频寻求帮助的同时，也在带货日用品。李先生说，尽管一开始面对镜头很不自在，“但你不接受也不行啊，慢慢地就接受了，就开始拍了。”如今，网友们的关心和帮助，成了夫妻俩坚持下去的动力。
据李先生介绍，他和妻子目前的康复治疗包括针灸、下肢超声反馈、电刺激、按摩等。“能感受到一天一天好起来。”李先生说。尽管妻子现在还说不了话，但俩人依旧心有灵犀，“她想干什么，我说完之后，她会笑，觉得我懂她。”李先生说，如今夫妻俩相处也和以前一样甜蜜。他感叹，“结婚一年，一起经历了这么多，这也让我们明白，婚姻的意义，就是有困难，两个人互相搀扶着走。”
视频标注AI合成？
康复中的手不灵活，通过软件助力
李先生透露，目前在家康复，下个月还要再次入院治疗。他说，目前是妈妈照顾他俩，也会帮忙拍摄视频素材。之前有网友质疑，说他们的视频上有AI合成的字样，认为他们的视频是假的，博网友眼球、要同情，李先生解释说，剪辑上传视频时，由于自己的手很不灵活，操作不太方便，所以会用AI帮忙合成，比如把两张图片拼在一起，短视频里会提示用了AI。李先生说，如果看到网友的质疑，“我看到一般都会回复”。
专家解读：夫妻双方同时患罕见病
可能接触了同一感染源
看到李先生夫妻的遭遇，很有网友关心，究竟是什么原因导致夫妻俩同时生病？李先生说，目前没有定论。“有可能是由于摄入重金属，也有可能是养了仓鼠的原因。我们在2024年一起养过仓鼠，平时我俩也比较爱吃海鲜，有的海鲜可能会带重金属。”
东部战区空军医院神经内科主任焦冬生在接受记者采访时表示，Bickerstaff脑干脑炎，是一种罕见的自身免疫性神经系统疾病，也是格林巴利综合征（GBS）的一种少见亚型。“格林巴利综合征是由自身免疫介导的神经系统疾病，简单来说，就是人体免疫系统错误地攻击自身的神经，从而引发一系列症状，主要攻击的是周围神经。”
我国每年新发Bickerstaff脑干脑炎病例可能不超过100例，属于罕见病。“夫妻双方同时患上这种病，确实极为罕见。”焦冬生提到，该病通常有前驱感染史，比如感染空肠弯曲菌、流感病毒等，免疫系统在清除感染源时，误攻击了神经系统。
“这对夫妻同时发病，首先考虑与环境或饮食有关，可能是两人接触了同一个感染源。”焦冬生解释，以空肠弯曲菌为例，如果夫妻双方同时食用了未完全煮熟的禽肉或接触了仓鼠粪便后未洗手就进食，可能引起发热、腹泻等急性胃肠炎症状，此时免疫系统会攻击并清除细菌，发热和腹泻逐渐好转。但在肠炎症状改善约两周后，由于这对夫妻脑干部位的某些细胞具有与空肠弯曲菌相似的抗原特性（正常人通常没有），免疫系统会错误地攻击这些神经细胞，从而引发神经系统症状。早期会出现视物重影、走路不稳，后面会出现昏睡、意识不清。
焦冬生提醒，该病起病较快，如果不及时治疗，脑干脑炎可能损伤呼吸中枢，导致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸机维持呼吸。如果一周以上得不到有效治疗，可能出现昏迷、四肢瘫痪等情况，严重可导致死亡，该病死亡率达5%-10%。“如果在发病一周内明确诊断，并及时使用人血丙种球蛋白，长期预后通常较好。”
焦冬生说，后期主要是等待受损神经的自我修复，并配合适度的康复功能锻炼，多数情况下2-3个月后可基本恢复，但若病情被贻误，恢复时间可能更久。
对这对患难夫妻
很多网友送出祝福
希望他们早日康复↓
编 辑 | 韩振
来源 | 话匣子 扬子晚报 网友评论
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