一种影响全球八分之一女性的疾病，在被发现90年后，有望迎来一个更客观的命名。5月12日，《柳叶刀·健康政策》在线发表由多国学者联合撰写的文章，呼吁将多囊卵巢综合征（PCOS）更名为多内分泌代谢性卵巢综合征（PMOS）。推动更名的一个考虑是让其更符合该疾病的临床表现，但研究者也通过大量患者及医生访谈明确，旧名字更容易引起患者和医务人员的困扰，对生殖系统的过渡关注，甚至在一些文化中可能引发对患者的污名化。
多囊卵巢综合征是一种困扰人但被忽视的疾病。患者可能遇到月经问题（包括不规律、稀少或闭经以及不可预测出血等）、排卵异常、不孕不育等症状，还会出现男性化特征，如多毛、脱发等，一些人还出现黑棘皮、肥胖等情况。原有的名字将问题根源指向生殖系统病变，然而多年的研究发现，这些症状更多是由多种激素内分泌紊乱而引起。
“目前的名称并未涵盖该疾病的大部分临床特征，因为尽管卵泡发育停滞很常见，但病理性卵巢囊肿的发生率并未增加。这些因素导致诊断延迟——高达70%的患者未被确诊——也造成了广泛的认知空白和患者不满。”论文作者写道。
事实上，围绕该疾病的定义及命名，医学界早已争论多年。
虽然医学界早就有关于“女性闭经+男性特征增多”的病例报道，但直到1934年之后，这种现象才被确定为一种明确的疾病。1934年10月，两名意大利医生斯坦（Stein）与莱文塔尔（Leventhal）在美国新奥尔良的一场学术会议上报告了7例与双侧多囊卵巢有关的闭经（实际上有2例为月经不规律）病例，这一发现随后正式成文《多囊卵巢相关的闭经》并发表在学术期刊。
所谓的“多囊”，即卵巢表面存在的多个小囊肿。两位医生当时已是业内广受认可的专家，他们以医术精湛和观察细致著称。手术经验结合当时的技术进步——可以用X光子宫和输卵管腔的内部轮廓，让他们发现这种卵巢病变与闭经或月经不调可能存在关联。
“斯坦和利文塔尔医生1935年的报告既具有开创性又具有变革性。事实上，这是第一个描述一系列患者（而非孤立病例）并表现出多囊卵巢、雄激素过多症状以及无排卵“三联征”的报告，将此前零散的症状联系起来。”医学博士Ricardo Azziz在此前的一篇文章中评价。Ricardo Azziz是女性雄激素过多症领域的主要研究者之一。
斯坦和利文塔尔的论文一经发表就在业内引发轰动。这在某种程度上开创了一个新的研究领域，也成为日后的争议的根源之一。在当时，研究者的注意力更多放在卵巢病变上，虽然他们也观察到一些症状（如出现男性化特征）可能与内分泌变化有关，但未能建立足够的联系和认识。在初期，业内对这个疾病出现了几种不同的命名，先是以发现者的名字称之为“斯坦-莱文塔尔综合征”，此后开始有医生称之为多囊卵巢病，再之后才逐渐被多囊卵巢综合征的名字取代。
此后随着研究推进，医学界对这种疾病的发病原因有了更多认知，特别是意识到内分泌及代谢对该疾病的影响，这进而引发了对命名偏差所造成影响的讨论：闭经与避孕不育并非单纯因卵巢病变而引起，背后的成因更为复杂。
此次柳叶刀刊文指出，“多囊卵巢”一词容易让人误以为存在病理性卵巢囊肿，但这并非该疾病的特征。这种误称导致了患者、临床医生、政策制定者和公众之间的误解。同时，该涵盖多种内分泌、代谢、生殖、心理和皮肤方面的特征，目前的命名仅反映了单一器官受累情况，未能体现该疾病的多系统性质。
2012年之后，学术界曾发起多轮讨论并就更换名字达成共识，但如何重新命名、如何推动新命名在全球的使用仍然因分歧和资源不足而停滞不前。这次最新的尝试则调动了包括患者、卫生专业人员以及来自世界各地的56个组织，被形容为“史无前例且全面的国际卫生政策倡议”。研究者通过14360份调查问卷和约90位代表参与的多场研讨会，最终达成共识，制定了一系列原则，旨在改善患者预后，确保科学准确性，便于沟通，避免污名化，兼顾文化适应性，并优化实施。也有中国的研究者参与其中。
值得注意的是，在讨论中，大多数参与者支持使用“内分泌”和“多内分泌”、“代谢”和“心血管代谢”以及“排卵”、“卵巢”和“生殖”等术语。但随后，生殖相关术语的使用也引发持续担忧，虽然这些是“学术语言”，但显然与生殖系统相关词语，容易在一些地区和文化中引发污名化问题。最终经过多轮磋商，才确定了多内分泌代谢性卵巢综合征（PMOS）这一命名。
较之原有的名字，新名字更强调非分泌与代谢对患者的影响。《柳叶刀》文章的作者之一梅兰妮·克里博士在接受媒体采访时说，“我们希望通过更全面、更准确的名称变更，能够促进和推动更好的医疗服务。”而从治疗角度，生活方式的改变，包括健康饮食、定期运动、规律作息等依然是治疗主要手段之一，在此基础上则是视情况开展的激素和代谢药物治疗。此外，研究者也呼吁关注月经不调和不孕不育等症状对患者心理的冲击。
不过，此次发表论文确定新名字只是改变的第一步，推动全球医疗系统跟进使用仍然漫长。研究者提出以三年为限逐步过渡，包括将其整合进《国际疾病分类》和相关医学指南中，进而推进全球范围的更新。
采写 ：南都N视频记者宋承翰 发自北京
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