近日，“90后夫妻患同种罕见病”冲上热搜。
丈夫李先生今年32岁，两人因共同的唱歌爱好结缘，丈夫从事销售工作，妻子为客服人员，2024年登记结婚
2025年3月，李先生突发不适，出现发烧、浑身无力、剧烈疼痛等症状，初期还伴有头晕、眼睛不聚光、重影、手脚发麻等表现。
起初他被误诊为脑梗，治疗后病情加重并导致瘫痪，后续转入天津医科大学总医院，最终被确诊为免疫介导性脑干脑炎和吉兰巴雷综合征。
2025年5月，距离李先生确诊仅2个月，李先生已怀孕6个多月的妻子也出现了与他相同的症状。
夫妻二人的诊断证明
目前李先生身体已出现恢复迹象，部分身体部位可活动，也能开口说话；妻子也在逐步恢复进食。李先生表示，夫妻二人相互支撑，在困境中体会婚姻的真谛，即便遭遇不幸，生活依旧充满甜蜜，他还选择通过视频记录自己和妻子的康复生活，以积极的心态面对困境。
李先生日前接受媒体采访时透露，自己得病的原因尚不明确，推测可能有两个方向：摄入重金属：两人平时较爱吃海鲜，部分海鲜可能携带重金属；饲养仓鼠：2024年夫妻二人共同养过仓鼠，不排除与仓鼠相关的接触因素。
夫妻俩现状 受访者供图
两人得的到底是什么病？什么会让夫妻俩同时发病？
免疫介导性脑干脑炎，指的是人体自身免疫系统发生错误识别，把脑干的神经细胞和髓鞘当成了外来敌人，发起攻击，导致脑干功能障碍，典型代表是贝约斯塔夫脑干脑炎；而吉兰巴雷综合征同样是免疫介导的疾病，但攻击目标是周围神经，引发四肢无力、吞咽困难甚至呼吸肌麻痹等表现。
“两者的本质共性在于都是自身免疫异常所致，区别仅在于受累部位不同——一个在中枢的脑干，一个在周围的神经。正因发病机制高度相似，极少数患者会在同一时期或短期内先后出现两种疾病，天津这对夫妻就是这种情况。”郑州大学第二附属医院神经内科主任、主任医师徐辉告诉记者。
徐辉介绍，已有充分研究证实，空肠弯曲菌感染是吉兰巴雷综合征最常见的前驱诱因，也与部分免疫介导性脑干脑炎相关。这种细菌表面存在一类蛋白结构，与人体周围神经及脑干神经组织中的某些蛋白高度相似；当免疫系统清除细菌时，会“误伤”自身神经组织，从而触发自身免疫反应，最终导致发病。
空肠弯曲菌常见于未煮熟的禽类肉（尤其是鸡肉）、生冷外卖、不洁水源及未洗净削皮的水果；感染后多表现为急性胃肠炎，如腹泻、腹痛。徐辉提醒，“若出现腹泻后1–3个周内新发手脚麻木、进行性乏力、步态不稳、复视、吞咽呛咳或头晕，就要高度警惕早期神经免疫病变。”
郑州第一人民医院神经内科主任、主任医师李艾帆同样认为，根据现有线索指向共同环境暴露的可能性较大。她提到，仓鼠粪便可能携带空肠弯曲菌，若清洁消毒不彻底、再经手-口途径摄入，即可成为感染源头；仓鼠本身并不是致病原。
这种病不是传染病也不会遗传，不要吃不熟的禽肉或海鲜
徐辉说，这两种病都不是传染病，不会通过接触、飞沫或共餐等方式传播。它们属于自身免疫性疾病，空肠弯曲菌感染只是诱发因素之一，并非病原体直接致病。夫妻同患并非因为相互传染，而是因共享饮食、水源等暴露环境，增加了同时感染相同诱因（如空肠弯曲菌）的风险；再叠加个体免疫状态差异、精神压力、照护负担等因素，可能导致先后发病。
李先生的妻子在患病时已经怀孕六个月，那这种病是否会遗传呢？
徐辉表示，目前没有任何临床证据或文献支持免疫介导性脑干脑炎或吉兰巴雷综合征具有遗传性。它们不属于基因突变或家族遗传性疾病，也不会通过生殖细胞传递给子代；多数患者为单次病程，愈后极少复发，更不存在垂直传播风险。
有关日常生活中的防护，李艾帆提醒，日常防护的关键在于阻断感染入口与增强自身免疫力。
第一，严守饮食卫生：禽肉、海鲜特别是贝类必须彻底煮熟，生熟食砧板、刀具严格分开，避免交叉污染；
第二，规范接触动物后的清洁流程：处理宠物或清理粪便后，须用肥皂和流动水洗手至少20秒，必要时使用含醇洗手液；
第三，提升自我免疫力：保持规律作息、均衡摄入优质蛋白与微量营养素、坚持适度有氧运动，以此维持免疫系统的识别精度与调节能力，减少异常活化风险。
免疫介导性脑干脑炎或吉兰巴雷综合征在急性期主要采用静脉注射免疫球蛋白、血浆置换或激素冲击治疗，越早干预效果越好；但部分由空肠弯曲菌诱发的吉兰巴雷综合征类型较重，恢复缓慢。徐辉告诉记者，“据公开信息来看，这对夫妻目前已过急性期，治疗重点转向长期康复训练、营养支持与并发症预防。”
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