5月19日晚7时许,武汉两大地标——黄鹤楼与龟山电视塔,先后为一群特殊的罕见病患者点亮。当日是第17个“世界炎症性肠病日”,主题为“拾光同行,治愈你我”。晚7点19分,龟山电视塔骤然披上一袭紫裳,流光熠熠;至7点49分,黄鹤楼亦亮起紫色华光,与龟山电视塔隔江遥相辉映。刹那间,两江四岸尽被紫气笼罩,满城璀璨。

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这一刻,武汉大学人民医院(湖北省人民医院)消化内科与全国30余家炎症性肠病区域诊疗中心同频共振,用紫色灯光为炎症性肠病患者传递着战胜疾病的信念与希望。

牵头组织这场爱心公益活动的武汉大学人民医院消化内科三病区主任安萍教授介绍,炎症性肠病(IBD)这个曾经在我国被视为“罕见病”的医学名词,如今正随着社会经济发展和生活节奏加快而悄然蔓延。

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炎症性肠病是一种慢性与免疫相关的胃肠道炎症性疾病,其中克罗恩病的肠道损伤可发生在消化道的任何部位,且多发于年轻患者(多小于40岁);而溃疡性结肠炎的发病部位多局限于结直肠。炎症性肠病通常隐匿起病,最常见的症状是腹痛、腹泻、便血和体重减轻,疲劳和厌食也是常见的症状。由于病情易反复发作,患者外科手术风险也会逐年增加。此外患者心理健康问题也明显影响着患者的生活质量。我国克罗恩病的发病率逐年上升,2025年,我国炎症性肠病患者已累计达150万人。

安萍教授提醒,炎症性肠病是一种可致残的疾病,被称为“绿色癌症”。患者长期处于疾病状态,多因疾病反复或出现并发症而煎熬。此外,炎症性肠病的治疗费用较高,特别是生物制剂的使用,多使治疗变得昂贵。克罗恩病患者还长期需要进行饮食管理。虽然炎症性肠病的致残性、手术风险和高花费应引起专业医疗团队的长期关注,但临床上有相当数量的患者仍缺乏长期有效的疾病管理,患者依从性不理想。部分患者由于缺乏典型或严重的临床症状而自行随意饮食或减少甚至中断治疗,而导致疾病加重,出现肠穿孔或肠梗阻等严重后果,常需要手术治疗。

安萍教授表示,随着诊治理念的更新和检查手段的丰富,越来越多的IBD患者得以被早期发现和治疗。

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