□中国妇女报全媒体记者周韵曦
自从月余前，17岁的孤独症儿子被送入湖北武汉一家精神病院后，吴女士的生活便陷入煎熬：儿子不仅每天过量饮水、抠挖嗓子呕吐，情绪失控时还会揪母亲头发。眼看精神病院施药无效，对孩子的异常行为束手无策，吴女士不得不向北京大学第六医院主任医师贾美香打去求助电话。
作为我国最早诊断、治疗孤独症的专家学者，这已不是贾美香第一次遇到类似求助。除了托养机构的适配难题，大龄孤独症患者的就诊也长期处于“错位”状态，“好多患者都三四十岁了，看病还是挂我们儿科。”她无奈道。
数据统计，我国孤独症谱系障碍（ASD）群体已超千万，首批被系统确诊的孤独症患者已步入中年。民进中央向全国政协十四届四次会议提交的党派提案提出，我国对孤独症群体的现有支持多集中于未成年阶段，针对中晚年群体的生活照料、就业支持、社会参与等政策保障体系存在明显空白。中晚年群体的生存与养老问题已由家庭负担演变为社会民生议题。
政策断档带来多重困境
作为一所公办特教学校，上海市嘉定区成佳学校有近百名孤独症学生，最大的已21岁。“越临近毕业，家长越焦虑。”校长张春燕在毕业生追踪中发现，很多孤独症学生在校时尚可，一旦回归家庭即陷入“断崖式倒退”。
“习惯节奏被打乱，家庭生活重复单一，一两个月时间，沟通社交能力就明显下滑。”张春燕痛心地说，这意味着，家庭倾尽十几年的干预成果可能在短期内付诸东流。
这背后有一个严峻现实：我国现有的孤独症群体政策支持，绝大多数只覆盖到18岁。
“有个家长为孩子放弃了经营多年的公司，只想毕业后一起开个小卖部，让孩子有事可做。”张春燕说，起初大家觉得这个规划挺好，没想到该学生回家后出现吞异物、攻击别人等问题，这一简单的职业目标也无法实现，只能去精神病院。
就医、托养、就业……一道道难关横在孤独症家庭面前。在民进上海市委会的重视与支持下，张春燕率学校团队进行了覆盖学校、社区、企业、医疗机构等多个层面的调研走访，最终形成《关于完善中晚年孤独症群体生存保障体系的提案》（以下简称提案），直指政策空白、服务缺失、资源壁垒等核心问题。
提案指出，目前国内尚无针对孤独症全生命周期的政策保障体系，现有政策多将其笼统归为“精神残疾”或“智力残疾”，特殊需求被忽视，导致服务供给与真实需求错位。
在就医环节，医护人员普遍缺乏对中老年孤独症患者的认知，易发生误诊；在托养照护环节，公办福利机构及普通养老院也普遍缺乏接收中晚年孤独症患者的专业能力。贾美香分享的一个案例令人痛心：一个9岁就被送入福利院的孤独症孩子，由于缺乏专业护理，两次重病被延误，不到30岁就不幸离世。
就业被视作孤独症群体连接社会的关键桥梁。成佳学校专门推动建立政企校三方联动的就业实习基地，可效果甚微，2025年参与项目的10名学生中仅4人实现就业。“企业有热忱，但孩子的沟通障碍和行为问题让他们难以适应工作场景，家长也顾虑重重。”张春燕解释道。
“我们带学生去企业、医院、超市做社会适应训练，发现他们在社会自然环境中独立完成生活事务的能力不足。”起初，张春燕认为是校内训练不够，后来才意识到，根源在于针对孤独症群体的政策支持在成年步入社会后断档的问题。“如果有好的顶层设计、政策供给和医疗服务跟进，情况会好很多。”
大龄孤独症患者安置路径的多方探索
面对保障体系空白的困境，民间组织与家长群体率先行动。
1993年，北京大学第六医院教授杨晓玲牵头成立我国孤独症领域最早的专业社会团体——北京市孤独症儿童康复协会。为破解大龄孤独症患者安置难题，协会在密云建起400亩的农疗基地，目前已接收50名成年孤独症患者，最大的40岁。
“基地有二十几个种植大棚和1万多平方米的训练场地，根据患者能力安排力所能及的工作，在劳动中锻炼基本生活技能。”贾美香介绍，轻度患者负责采摘，中度患者承担运输，重度患者则做贴标签等重复性工作，能力更强的患者可以在老师指导下做手工编织、画画，作品售出后还能获得酬劳。
家长互助也成为重要补充。
“小时候还能勉强约束，现在他身强力壮，情绪上来根本摁不住，很多机构根本不敢收。”为安置23岁的孤独症儿子禾禾，北京家长孟郁毅然辞职，与多名有同样困境的家长联合建起“慧灵家合”社区家庭，开启大龄照护探索。
即使民间探索从未停歇，但能承接大龄孤独症患者的托养场所依然寥寥无几。
虽然排队的人很多，但农疗基地收得很慢。“每收进来一个孩子，要先进行情绪调整和适当的药物治疗，并由专业性强的老师专人照护和督导，待情绪稳定后才能收下一个。”贾美香介绍，协会和基地还为孩子们努力搭建融入社会的桥梁，如在北京新发地置办菜市场门脸、冷库，让孩子们练习分拣装箱、打包发快递，尝试就业。即便协会能链接的资源相对丰富，但这条路依然步履艰难，“没有国家托底和稳定资金支撑，单靠收取家长费用和自己造血维持，很辛苦。”
“我们不算是一家机构，就是家长抱团取暖。”采访中，孟郁反复强调，“多年实践表明，照料大龄孤独症人士的场地、人员、设施等方面成本是非常高的。”目前，“慧灵家合”依靠大龄孤独症人士家长提供的房屋用作照料场地，家长联合聘请的照护老师薪资也低于北京社会平均工资，目前日托收费不足6000元、全托9000余元，仍“一直在亏钱”。
在“慧灵家合”托养的10人中，孤独症人士也仅占一半。“如果全收孤独症，照顾难度会呈几何级增加。”孟郁说。
近年来，江苏、浙江等地先后出台文件，探索孤独症群体的“全程关爱”。对此，孟郁感到一丝欣慰，但也表达了现实的无奈：“就算地方有了进展，目前的服务供给与实际需求还是相差巨大。”
以全周期保障托起孤独症家庭安稳生活
谈及填补保障空白，孟郁道出了大龄孤独症家庭最迫切的心声：“首先要建设专门的孤独症托养机构，解决中晚年照护难题。”
其次是专业的照护人员。“孤独症的核心障碍是社交困难和重复刻板行为，且个体差异很大，不是仅具有高学历背景或者普通精神科医生资质就能胜任。”此外，在孟郁看来，现在定点康复机构大多是精神病院，对孤独症群体来说并不合适。
基于此，看过提案后，孟郁直言：“写得挺好，了解我们这个群体的实际情况。”
聚焦完善孤独症群体全生命周期保障体系，提案明确建议，应研究制定针对孤独症群体尤其是中晚年阶段的专项政策与发展规划，设立专项基金并纳入财政预算，并对符合条件的年长照料者发放“照护津贴”，系统性减轻家庭负担。
“专项基金除了政府投入，企业也可以分级、精准投入。”张春燕建议，对于情况困难的中晚年孤独症患者，政府应建立全额托底制度保障其基本生活。贾美香也呼吁：“大龄补贴可按家庭经济状况分档，不搞‘一刀切’。”
为提升医疗、托养等服务的可及性，提案建议，加强对基层医生、老年科医生的孤独症知识培训，探索设置“感官友好候诊区”等，提供便利化医疗服务；支持公办福利、养老机构设立专门部门，加强专业人才配置与培养，通过场地租金优惠、一次性建设补贴与运营补贴等方式，扶持普惠性民办机构发展。
“希望能推动日间照料、临时托管等‘喘息服务’落地家门口，让支持体系更加完整。”张春燕说。
提案还建议，运用信息技术优势，构建全国或区域统一的“中晚年孤独症支持服务信息平台”，支持家属便捷获取所需的社区照料、紧急援助与专业康复服务。
提案受权发布后，张春燕对于建立孤独症群体全生命周期保障机制有了更清晰的期待：“从干预开始铺垫，到青年时期的就业支持，再到晚年的照护、医疗和养老，每个阶段都有相应的制度托底。”
张春燕也希望，社会能给予孤独症群体多一些包容，让他们能放心走出家门，参加社区活动，从事力所能及的工作，有尊严地走完一生。“有了保障和托底，家长也能卸下重担，安度晚年。”
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