这种“罕见又凶险”的癌症，中医能做什么？我们正在寻找答案
NUT（中线）癌——你可能从未听说过这个名字
但它一旦出现，往往来势汹汹，好发于年轻人
手术、化疗效果有限，靶向治疗仍在探索中
中医能不能帮上忙？
我们团队正在开展国内首个NUT癌中医证候调查
希望能为患者多打开一扇门
一、什么是NUT癌？为什么它那么棘手？
NUT癌，全称是NUTM1基因重排相关癌，是一种非常罕见的恶性肿瘤。它发病急、进展快、预后差，常见于头颈部、肺部，尤其容易盯上年轻人。
目前，西医的主要治疗方式是手术、化疗、放疗。科学家们也在尝试靶向治疗（比如BET抑制剂）和免疫治疗，但这些方法还在临床试验阶段，尚未成为标准方案。
效果如何？
中国NUT癌诊疗现状白皮书显示NUT癌患者的数据（只接受了常规西医治疗，未用中药）一线治疗后，平均无进展生存期（从治疗到疾病进展的时间）和平均总生存期（从治疗到死亡或最后一次随访的时间）非常有限。
简单说：NUT癌病情跑得快，武器还不够多。
二、中医药，能在NUT癌治疗中发挥作用吗？
在其他胸部肿瘤（比如非小细胞肺癌）的治疗中，中医药已经被证实可以：
减轻治疗副作用（恶心、呕吐、手脚麻木等，改善乏力、食欲差、失眠等）
提高生活质量，帮助患者更好地完成治疗
在某些情况下，延长带瘤生存时间
那在NUT癌中呢？目前尚无专门的中医研究——这也是我们启动这次调查的原因。
三、为什么中医可能对NUT癌患者有帮助？
中医讲究“整体观念”——不只是盯着肿瘤本身，更关注整个人体状态。
中医认为，肿瘤的发生与正气亏虚、邪毒内结、情志不畅密切相关。通过辨证论治（根据每个人的体质和症状开方），中医可以做到：
扶正气：调理脏腑功能，恢复气血阴阳平衡
祛邪毒：化痰、活血、清热解毒
调情志：疏肝解郁，改善心理状态
这就像打仗时，既要打击敌人（肿瘤），也要加固城墙、养好士兵（提高自身免疫力）。
四、NUT癌中医证候调查：一次从“零”开始的探索
目前，关于NUT癌的中医研究几乎是一片空白：
❌ 没有中医辨证分型标准
❌ 没有中医治疗方案共识
❌ 没有中西医结合治疗的循证依据
我们的目标，就是填补这个空白。
通过这次全国性问卷调查，我们希望：
找出NUT癌患者最常见的中医证型
了解不同部位（头颈/胸部）、不同阶段（初治/复发/转移）的证候差异
建立“疾病—证型—治法”的对应关系，为以后制定中医诊疗指南打下基础
简单说：先搞清楚患者的特点，才能更有针对性地开方用药。
五、为什么需要你的参与？
每一个NUT癌患者，都是我们最宝贵的研究对象。
你的症状、舌苔、脉象、体质——这些信息汇聚起来，就能总结出规律
你的治疗经历、疗效反馈——能帮助我们优化方案
只有通过真实世界的大数据，才能实现真正的个体化治疗
你不是一个人在战斗
你的每一次参与，都可能帮助下一个NUT癌患者
六、如何参与？
我们正在开展 “NUT癌中医症候情况调查” ，如果你或你的家人、朋友是NUT癌患者，欢迎联系我们。
https://v.wjx.cn/vm/wdY1JnG.aspx
调查内容：
主要包含中医四诊信息（症状、舌象、脉象等）、治疗经历、生活质量评估等。
时间：
大约10–15分钟即可完成。
NUT癌罕见、凶险，但医学的进步，从来都是从一小群人的坚持和探索开始的。
中医药是一种充满智慧的古老医学，它能不能在现代罕见肿瘤治疗中焕发新生？
我们愿意试一试。
也请你，帮我们转给需要的人。
关注我们（中国NUT癌研究协作组）
让我们一起，为罕见病患者点亮更多希望。
中国NUT癌研究探索之路
中国NUT癌研究探索之路
一：精准治疗策略革新，确立一线二线治疗标准
二：规范早中期诊疗，革新早诊策略
三：构建一体化研究体系，探索新型治疗策略
一、推动NUT癌临床与转化研究 已取得的核心成果
成果领域
具体内容
国际指南发布
2026年1月，ChARN牵头联合全球17个国家、141家机构、174位专家，在《The Innovation》（影响因子25.7，中科院1区TOP）发表全球首部《国际NUT癌诊断与治疗指南》
指南影响力
该指南作为《The Innovation》2026年首期封面文章发表，代表了国际学术界对本成果的高度认可
数据整合
系统整合了2000—2024年全球真实世界病例数据与最新研究成果
未来规划方向
根据指南共识，未来研究方向包括：
提高诊断效率：优化阶梯式分子诊断路径
探索新治疗策略：高选择性BET抑制剂、BET抑制剂联合方案、PROTAC技术等
篮式试验设计：推荐针对NUTM1基因融合患者的篮式试验作为研究路径
ChARN牵头制定的国际指南已明确以下规范：
规范领域
核心内容
诊断路径
明确阶梯式分子诊断路径，推荐NUT IHC作为初始筛查手段
治疗策略
涵盖手术、放疗、化疗、靶向治疗、免疫治疗的个体化联合方案
全流程管理
涵盖流行病学、发病机制、诊断流程、治疗策略、毒性管理、姑息治疗及预后随访
关键临床共识
现有化疗方案和BET抑制剂单药疗效有限
晚期患者应优先考虑参与前瞻性临床试验的联合方案
ChARN在指南中明确强调多学科团队协作在NUT癌治疗中的重要性。指南编写团队本身就体现了MDT模式：
参与学科
具体构成
学科覆盖
肿瘤内科、放疗科、病理学、影像科、外科等
机构来源
全球112家顶尖机构，140余位专家（指南编写团队）
国内MDT实践
中国胸部肿瘤大会诊已将NUT癌纳入MDT讨论病例
2026年1月第36场大会上，广东省人民医院分享了IV期NUT癌综合治疗的MDT经验
合作层面
合作伙伴
国际组织
国际肺癌研究协会（IASLC）罕见肿瘤专委会
国际数据库
国际NUT癌注册中心（NMC Registry）
全球专家
17个国家、141个单位、174位专家
国内机构
中国科学院杭州医学研究所、浙江省肿瘤医院、上海交通大学附属胸科医院、同济大学附属肺科医院、北京大学肿瘤医院、南京大学医学院附属金陵医院、南京大学医学院附属鼓楼医院、南京中医药大学附属医院、中国药科大学附属天印山医院、暨南大学附属第一医院、广东省人民医院暨南大学附属医院、贵州省人民医院、新乡医学院第一附属医院、中山大学肿瘤防治中心等
学术产出
指南发表于《The Innovation》，该刊与《Nature》《Science》共享高端学术市场定位
指南作为封面文章发表，彰显中国在罕见肿瘤领域的国际引领地位
中国NUT癌诊疗现状白皮书的发布
而且指南的发布本身具有重要的患者教育价值：
为患者及家属提供了权威、可及的诊疗信息参考
有助于提升临床医生对NUT癌的认知，间接改善患者就医体验
患者手册/科普材料的编写与分发
患者社群建设与互助支持
医保政策倡导与罕见病用药保障
现有数据基础
ChARN在制定指南时已系统整合了2000—2024年全球真实世界病例数据。这为专病数据库建设奠定了数据基础。
未来建设方向
根据指南共识和研究建议，数据库建设可能包括：
多中心病例登记：系统收录国内NUT癌确诊病例的临床、病理、分子及随访数据
NUTM1融合变异谱：建立中国人群NUTM1融合基因变异数据库
治疗结局追踪：系统记录不同治疗方案的疗效与安全性数据
与国际注册中心对接：与NMC Registry实现数据共享与协作
规划方向
进展状态
核心成果/标志性事件
一、临床与转化研究
✅ 已取得里程碑成果
全球首部NUT癌国际指南（2026.01，《The Innovation》封面）
二、诊疗路径与规范
✅ 已建立
阶梯式分子诊断+个体化联合治疗方案
三、MDT协作模式
✅ 已推广
指南明确MDT重要性，国内MDT病例讨论已开展
四、国内外合作平台
✅ 已搭建
覆盖17国/141机构/174专家，联合IASLC、NMC Registry
五、患者教育与社会支持
✅ 已明确
中国NUT癌诊疗现状白皮书的发布， 指南间接发挥教育作用
六、专病数据库
✅ 基础已具备
已整合2000-2024年全球数据，系统建设待推进
中国NUT癌研究协作组整体规划
中国NUT癌研究协作组整体规划
一：大力推动NUT癌临床与转化研究
二：优化NUT癌诊疗路径与规范
三：推广NUT癌多学科协作模式
四：搭建NUT癌国内外合作与学术交流平台
五：构建NUT癌患者教育与社会支持体系
六：构建NUT癌专病数据库
一、精准治疗策略革新：确立一线二线治疗标准 当前现状：标准尚未完全建立
NUT癌作为一种由NUTM1基因融合驱动的罕见高度恶性肿瘤，长期以来缺乏统一的治疗标准。现有化疗方案和BET抑制剂单药疗效有限，患者中位生存期仅为6.5至10.6个月。
已取得的突破：全球首部国际指南发布
2026年1月，中国NUT癌研究协作组（ChARN）牵头联合全球17个国家、112家机构的140余位专家，在国际顶尖期刊《The Innovation》（影响因子25.7，中科院1区TOP）发布了全球首部《国际NUT癌诊断与治疗指南》，并作为2026年首期封面文章发表。
该指南明确了：
阶梯式分子诊断路径：推荐NUT免疫组化（IHC）作为初始筛查手段
个体化联合治疗方案：涵盖手术、放疗、化疗、靶向治疗、免疫治疗的个体化联合方案
治疗定位：晚期患者应优先考虑参与前瞻性临床试验的联合方案
研究建议探索新型治疗策略，包括：高选择性BET抑制剂、BET抑制剂联合方案、PROTAC技术，并推荐针对NUTM1基因融合患者的篮式试验作为研究路径。
二、规范早中期诊疗：革新早诊策略 早诊策略革新
指南系统整合了2000—2024年全球真实世界病例数据，明确了以下早诊路径：
诊断层次
推荐策略
初始筛查
NUT IHC免疫组化——推荐用于所有表现出低分化表型的恶性肿瘤
确诊手段
分子检测确认NUTM1基因融合（BRD4:NUTM1约占70%）
多学科协作
指南强调MDT在NUT癌诊疗中的重要性
国内实践平台建设 2025年1月5日中国NUT癌研究协作组（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在第三届钟山肺癌论坛上成立。 三、构建一体化研究体系：探索新型治疗策略 研究体系架构
ChARN已构建覆盖全球的协作网络：
合作范围：17个国家、112家顶尖机构、140余位权威专家
学科覆盖：肿瘤内科、放疗科、病理学、影像科、外科等
国际对接：与国际NUT癌注册中心（NMC Registry）合作
根据指南共识，未来重点研究方向包括：
靶向治疗深化：高选择性BET抑制剂的开发与优化
联合治疗方案：BET抑制剂与化疗、CDK4/6抑制剂的联合应用（如ZEN-3694+阿贝西利方案）
新技术应用：PROTAC蛋白降解技术
临床试验策略：推荐篮式试验设计作为NUTM1基因融合患者的研究路径
2026年1月第36场“中国胸部肿瘤大会诊”上，广东省人民医院分享了IV期NUT癌综合治疗的MDT经验，与会专家就NUT癌的病理诊断、系统治疗、局部干预手段选择等进行了深度研讨。
总结：三大方向进展概览
探索方向
核心进展
关键平台/成果
精准治疗策略革新
全球首部NUT癌国际指南发布，明确阶梯式诊断与个体化治疗
《The Innovation》2026首期封面文章
早中期诊疗规范
确立NUT IHC初始筛查策略，MDT协作模式推广
中国NUT癌研究协作组成立
一体化研究体系
全球112家机构协作网络，探索BETi联合方案、PROTAC等新策略
ChARN牵头，与NMC Registry对接
开天辟地：NUT癌临床诊疗国际指南的创世之光
——封面艺术中的科学与寓言
本期封面以中国上古神话“盘天辟地”为叙事蓝本，艺术化地呈现全球首部《NUT癌临床诊疗国际指南》的正式发布。NUT癌，作为一种罕见且高度侵袭性的恶性肿瘤，长久以来深陷诊断困难与治疗策略不统一的“医学混沌”。本指南的问世，恰如一道破晓之光，首次系统性地廓清了围绕这一疾病的迷雾。
画面中央，盘古挥动神斧，以天地初开之势劈向层峦之间一颗形似“坚果”的庞然球体——这正是NUT癌的视觉凝练。“NUT”一词在英文中亦指坚果，借此意象，暗喻肿瘤如坚硬外壳般难以攻克。球体下方燃烧的火焰中，浮现出NUTM1融合基因的形态。作为NUT癌的致病机制，这一基因变异如同疾病的“原始之火”，驱动肿瘤的发生与发展。火焰既代表疾病的凶险，也呼应着科学界对致病机制不懈探索的炽热决心。斧落之际，坚果结构应声绽裂，象征标准化诊疗路径的建立，为长久昏暗的领域注入第一缕光明。那柄神斧并非凡铁所铸，而是由临床实践（GCP）、类器官模型、靶向与免疫治疗、手术、放疗及化疗等现代医学力量融合淬炼而成。它不仅是破局的工具，更是多学科协作与循证医学精神的图腾。
盘古身影之后，隐现一位患者的身体轮廓，头颈与肺部浮动着若干混沌球体，指向该病最常见的发生部位。这一构图在科学准确之上，更渗透着深切的人文关怀——我们面对的不仅是疾病，更是承载疾病的生命。仙鹤翩然，祥云缭绕，这些东方祥瑞意象轻盈环绕，在凝重磅礴的画面中注入一份向上的希望，寄托着对生命延续与康复之路的美好祈愿。
整幅封面既是一幅壮阔的艺术构图，也是一则深邃的科学寓言。我们以神话为镜，向世界传递这样的信念：在NUT癌这片曾被遮蔽的医学疆域，我们正以指南为斧，以证据为光，开辟一个从混沌到明晰、从困惑到规范的全新纪元。
中国NUT癌研究协作组
中国NUT癌研究协作组（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在IASLC罕见肿瘤委员会的支持和帮助下，于2023年开始筹建，2024年成立，拥有112家成员单位，致力于发挥中国特色NUT癌的的各项研究（涵盖发病机制探索、病理诊断方法探索、治疗方案探索和耐药机制探索）。其中，成立之初建立的数据库为研究工作打下了坚实的基础。回顾性数据库录入了2000-2024年的NUT癌数据，为进一步加深对NUT癌的研究，前瞻性数据库于2024年底建成上线，内容涵盖人体各大器官（肺，鼻腔，腮腺，胰腺，骨，神经系统，泌尿生殖系统，软组织等）。目前启动中国首个NUT癌真实世界研究。为与世界NUT癌研究接轨，ChARN协作组基于回顾性和前瞻性数据库所发布中国NUT癌临床诊治状况，以期与相应高校或研究所研发探索发病机制，相应诊断类企业研发探索诊断特异性标志物，相应药企开展新药临床前开发及临床研究，从而相应提高患者的生存期，并于2025年发布国际首部《NUT癌临床诊疗国际指南V1.0》（英文版）。
历版ECLUNG NUT癌指南汇总第一版 NUT癌指南：2025版NUT癌临床诊疗国际指南（第二届中国胸部少见肿瘤研讨会，2025.11.1）历届中国胸部少见肿瘤研讨会汇总首届中国胸部少见肿瘤研讨会（2024.3.23）湖北武汉第二届中国胸部少见肿瘤研讨会（2025.11.1）贵州遵义第三届中国胸部少见肿瘤研讨会（2026）湖南长沙
抚今追昔
近年来，各国陆续成立了相关的NUT癌专委会，美国创建了国际NUT中线癌登记处（NMC Registry），以记录NUT癌患者的临床、遗传、病理特征和结果，涵盖了1993年至今诊断的患者。同样，在IASLC罕见肿瘤委员会的支持和帮助下，长三角肺癌协作组（Yangtze River Delta Lung Cancer Cooperation Group（East China LUng caNcer Group）专家委员会NUT癌学组于2024年9月16日正式成立，以收纳全球各地的NUT癌患者，期望为患者提供最合适的治疗以改善患者的预后。
2024年10月13日中国首个NUT癌真实世界研究正式启动。
2025年1月5日中国NUT癌研究协作组（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在第三届钟山肺癌论坛上成立。
2025年中国NUT癌研究协作组与IASLC罕见肿瘤委员会及国际NUT癌注册中心联合推出全球首部《NUT癌临床诊疗国际指南V1.0》并在第二届中国胸部少见肿瘤研讨会上发布和解读。
全球首部NUT癌临床诊疗国际指南V1.0诞生史
当前NUT癌患者存在发病年轻，疾病凶险，预后差，缺少有效药物的局面，前期也发现BET抑制剂可能有一定效果，需要寻求合作方一起推动这一罕见但致死性的肿瘤，争取早日为这个群体探索出有效的治疗药物。组建了覆盖全国的NUT中线癌患者群，管理近200名患者。两年间收治全国31省市431例患者，建成全球最大NUT癌临床队列数据库（467例）及生物样本库，患者中位生存期较国际水平延长10个月。基于临床实践，牵头制定全球首部NUT癌临床诊疗指南V1.0，联合17国141家机构形成全球诊疗标准，确立我国在该领域的国际话语权。
2025年10月19日，中国NUT癌研究协作组揭牌仪式。
2025年11月1日，NUT癌国际诊疗指南发布暨全球首部NUT癌专著启动仪式。
2025年12月20日，NUT癌全球多中心真实世界研究启动仪式。
2025NUT癌全国巡讲系列
福建福州站（2025.11.9）
湖南长沙站（2025.11.15）
江苏南京站（2025.12.6）
山西太原站（2025.12.13）
时代背景
赶潮儿（1999-2009）
1999年，中国国家食品药品监督管理总局（CFDA）成立，中国自此有了真正药物临床试验质量管理规范GCP指导原则。那时，我国肺癌学者紧跟国外潮流，按国际的临床标准做临床试验。大多临床研究都由国外学者设计方案，当时的中国只能照本宣科。在这10年当中我们和外国人学习临床试验怎么做，临床试验方案是外国学者定的，我们只是执行，只是在贡献患者，没有话语权。
弄潮儿（2009-2019）
2009年，振奋人心的IPASS研究发表，这是中国肺癌学者的姓名首次登上了权威N Engl J Med。届时，我国在自身基础上参与国际大型研究设计。在肺癌领域的临床试验中，中国很多学者开始担任研究的领头人和研究委员会成员，我们参加了方案的讨论，最终的试验方案也根据我们的意见做了一些修订，包括对照组的化疗剂量等方面。虽然我们很少有机会做领头人，但是我们有话语权，可以对试验方案提出我们的意见。
领潮儿（2019- ）
在越来越多的研究中我们开始担任领头人。这有两个原因：一是得益于前20年我们临床医生对临床研究的理解积累、贡献和影响；第二个也是得益于中国创新药企业的发展，中国药厂做的药，临床研究中肯定会有中国人做领头人。
中国胸部肿瘤临床试验转化研究长三角模式探索（2019-2059）四部曲。
重要历史事件——CTONG成立（2007）
成立于赶潮儿阶段末期，发展于弄潮儿阶段并达到高潮。
中国胸部肿瘤协作组（CTONG）启动会：2007年第十届全国肺癌大会
踏歌而行-中国胸部肿瘤研究协作组十年发展历程（2007-2017）发布会：2017年第七届中国肿瘤学临床试验发展论坛
CTONG YOUNG成立：2023年第十三届中国肿瘤学临床试验发展论坛
重要历史事件——ECLUNG成立（2019）
成立于领潮儿阶段初期。
长三角肺癌协作组（ECLUNG）启动会：2019年第八届西湖肺癌论坛
迎难而上-长三角肺癌十年发展史（2019-2029）
砥砺前行-长三角肺癌二十年发展史（2019-2039）
踏歌而行-长三角肺癌三十年发展史（2019-2049）
传承发展-长三角肺癌四十年发展史（2019-2059）
ECLUNG YOUNG成立：2021年首届长三角肺癌博士研究论坛
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