近期热映电影《给阿嬷的情书》结尾,两个老人终于相见时,南枝已经失去了大部分记忆,面对淑柔一脸茫然,却在清醒的片刻问出一句:“上次寄的咸猪肉好吃吗?”看似平淡的话语,让银幕前的观众湿润了眼眶。
老年失智问题已经非常普遍。根据国家卫健委2022年的数据,我国约有1500万失智老人,其中阿尔茨海默病患者约有1000万人。《中国阿尔茨海默病报告2025》显示,中国阿尔茨海默病及相关痴呆症(ADRD)患病人数约为1700万,80岁以上人群中,每4名女性就有1人患病,每6名男性就有1人患病。
当深圳大学社会学系教授唐咏想要针对城市失智老人的照护问题进行研究时,发现要找到他们并不容易,他们“大多隐藏在社区深处,足不出户,很少被‘看见’”,唐咏向第一财经记者表示,这可能与“病耻感”相关,失智老人可能会有一些异常行为,有些家属担心会遭遇别人异样的眼光,因此向外主动屏蔽相关信息。她也发现,照护失智老人的工作非常劳心劳力,因此家属非常需要得到更加广泛的帮助和支持。幸而,这些年,相关的社会服务、政策支持逐步完善。这些研究成果汇集在唐咏的新书《遗忘的世界:失智老人的照护图景》当中。
“我想通过我的写作,让这群隐藏在社区中的失智老人的生活状态被更多人看到,也让快速老龄化和高龄化的中国家庭有更多的了解和预备。”唐咏说
看见失智老人
失智症的来临常常猝不及防,对老人是重大打击,对整个家庭来说也是急转直下的命运转折。书中的很多真实故事令人感慨万分。
贺奶奶和丈夫原本过着幸福的退休生活,每年都要到国内、国外各旅行一次,后来,她在旅行途中接连摔跤,被诊断出帕金森病。随后病情快速进展,记忆力开始减退,个性也从温和变得暴躁。家人带她四处求医,却无法阻止老人身体机能的变化。
李奶奶曾是能干的家庭主妇,回老家时意外被电动车撞倒。车祸之后,她丧失了多数记忆,语言功能退化。照顾病人成为丈夫王爷爷24小时不间断的工作,他发现妻子像是变成了一个小孩,情绪变化更加复杂,照护工作也令他感到挫败。
邢教授是高级知识分子,直到86岁还在四处奔波讲学。被确诊为阿尔茨海默病后,他逐渐失去方向感、判断力,失去基本的生活能力以及内心深处的安全感。狂躁的他在一家精神病院被四个保安按在床上,强制性的治疗手段让他恢复了平静,也给他带来了巨大打击。清醒的间隙,他会说:“我的眼前仿佛站着一个讨厌的小丑,他在跳舞,他在我的生活中不断捣乱。”
在搜集田野素材的过程中,唐咏记录到30多个失智症老人及其家庭的案例,最终将14个家庭的故事收入书中。她告诉第一财经记者,选择主要考虑到案例的典型性和代表性。
造成老人失智症的原因,除了比较常见的阿尔茨海默病,还有帕金森病,或者是中风、车祸等。
记忆障碍通常是失智症最典型的表现形式,记忆在生命走向终局前提前消散,只留下若干碎片,这样的状况总是令人感伤。中度失智的梁奶奶住在养老院,一直惦记着那只老去的狗,却已经记不得自己的女儿,她甚至认不出自己的样子,对着镜子,她会以为看到了妈妈。曾是军人的李凯,在老年失智以后,常常会以为自己还是一名生活在部队的军官,他会在半夜提着手电筒到不同房间巡查。
此外,失智症还可能会产生语言障碍、定向障碍、判断力下降、性格改变等症状,很多失智症的患者出门会迷路,更有甚者,在家中也找不到厕所,很多人冷热不分、昼夜颠倒,甚至出现幻视、妄想等症状,需要24小时不间断的照护。
唐咏发现,对于家人来说,照护的过程往往是漫长、琐碎而孤独的,“照护者大都跟着失智老人的病程变化,经历过山车似的照护历程,他们的内心常常承受着巨大的压力,经历从沮丧、焦虑、抵触到逐渐接受的过程。”她告诉记者,接受采访的30多个不同的家庭大多数都表达了负面情绪,“有些提到情感的压力,有些提到经济上的付出,包括一些社交上的受限等。”
对于家人来说,他们还有一个共性就是,在老人生病以后,家属急需相关知识和信息。“更重要的是知道下一步该怎么做,比如,可以得到哪些资源,当遇到某些问题,可以去哪家医院、哪家机构,或者可以看哪些书、得到哪些信息……”唐咏也曾目睹一些动人的情景,“有些家属在亲情和责任的召唤之下,不断学习,不放弃希望,从照护小白一步步转变为照护专家。”
不同照护模式和各自困境
对于不同经济阶层的家庭来说,他们可能会选择不同形式的照护模式,同时,也会遭遇不同的困惑和难题。
经济条件相对拮据的家庭,可能会选择在家照顾失智老人。唐咏曾经接触过一位在学校工作的王哥,母亲生病后,他将其接到深圳,安置在一套单间的公租房,尽可能地陪伴和照顾,即使在工作的时候,他也需要通过监控时刻关注母亲的生活起居。长期照顾老人的艰辛影响了他的健康,也让他失去了几乎所有的业余休闲时间。面对这种情况,他会感觉自己的人生仿佛被困住了,非常需要哪怕是片刻的喘息。
唐咏认为,针对这类家庭,喘息服务非常重要,“比如逢年过节,或者你想出去旅游,就可以选择这种方式,短期地托养几天。”日间照料中心往往能够提供这样的喘息服务,但并不一定总能满足需求。单身女孩圆圆同样是独自照顾母亲,她主动去了解了一些日间照料中心的信息,发现有些需要深圳户口,有些不接收容易走失的老人,同时满足以上条件的,如果距离太远也是鞭长莫及。
为了寻找到匹配自己情况的照护机构,圆圆还探访了数家深圳的养老院,她发现公立养老院针对深圳户籍和非深圳户籍的老人通常有不同的收费标准,如果拥有深圳户籍,护理级别最高大概数千元,反之则要过万,这还只是床位费用,不包括吃药和其他消费。另外,有些专业机构会上门提供居家养老服务,任务包括按摩、聊天、做饭等,基础服务费在每小时100元左右,按照每天三小时、一周五天计算,每月支出要6000元,总体成本与住家保姆差不多。
大多数选择都因为经济原因被排除,在综合考虑了各项因素之后,圆圆最终将母亲送到了一家朋友推荐的民办养老院。再次接触时,唐咏在圆圆的眼神中看到了一份释然,“或许,这是因为她终于为母亲找到了可以放心托付的照料机构,而她也能够有更多的时间去重拾自己的生活。”
如果老人有多个子女,通常他们会考虑分担照护责任,有钱出钱、有力出力,或者共同出资为老人安家、聘请住家护工和钟点工阿姨。
对于很多家庭来说,居家照护也并不是一个轻松的选择。失智老人到了重度的时候,通常也伴随着失能。唐咏为一线城市失能失智老人的居家照护开支进行了初步的预算:“如家中有一位失能失智老人,需聘请护工和住家保姆各一名,劳务支出将达到1.5万元/月左右,另加上家庭餐饮和医药费支出,总费用可能达到2.5万元/月左右。如果家中有两位失能失智老人同时接受长期照护,那将是人力、物力、财力上的巨额开支。如果中产老人夫妻二人的退休收入能达到1.8万左右,加上过往存款储备,并提前购置补充的养老保险产品,或将自有房产转化为养老金补充,才能为家庭的抗风险能力打下坚实基础。”与之相反,如果没有做好相关的财务规划,很有可能致使整个家庭陷入因老致贫、因病致贫的困境。
在唐咏采访的诸多故事中,有一个家庭的选择有些特别。92岁的李凯是南下军人,儿子将他接到距离深圳2小时车程的惠州别墅生活,全家人亲力亲为地照顾老人。这里环境宜人,有300平方米的花园改建而成的菜地和果林。尽管这个家庭不必担心经济问题,但日复一日的照护、离群索居的生活还是会让人感到疲惫。儿媳告诉唐咏,他们正在发动亲朋好友在附近购房,希望与熟悉的邻居、亲朋组成社区,未来也考虑以这种方式抱团养老。
当年轻的城市迎来老龄化
第七次中国人口普查显示,深圳常住人口的平均年龄为32.5岁,是一个典型的年轻城市。随着老龄化社会的到来,失智老人的照护也逐渐成为一个无法忽视的问题。唐咏看到,尽管深圳居民人均可支配收入在全国排名第三,达到76910元(2023),但很多失智老人家庭依然面临着极大的照护压力,感到生活负担沉重。
她告诉第一财经记者,深圳作为一个移民城市,很多老人是异地养老或者说是随迁而来。他们跟着子女来到深圳,倾其所有帮助子女,包括做家务、带孩子等。另一方面,当他们脱离了自己比较熟悉的社交圈,就像一棵树被连根拔起,有时候也会加速认知能力的衰退。而当他们身体状况开始出现问题的时候,可能就会面临户籍问题造成的不便。
好消息是,2022年6月,国家医保局已会同财政部下发通知,跨省异地长期居住的参保人员,办理异地就医备案后,可以享受跨省异地就医直接结算服务。在唐咏看来,这一政策“无疑是老漂族们提升晚年生活质量的福音”。
这些年,越来越多人开始关注老年人的问题,唐咏告诉记者,她在走访过程中发现,“有些人看到了一些变化或者说是商机,看到银发经济,比如一些保险公司、地产公司等也开始进入这个领域。”
与此同时,政府也在做一些未雨绸缪的举措,“比如说长期以来都在做9073,90%是居家养老,7%在社区中养老,还有3%在机构。我曾和一线的人沟通过,这个3%其实并没有达到,最多能有1%就不错了。有大量的机构,它的床位其实还是空置的。”
唐咏相信,目前这种供大于求的问题会在10年后得到改变,“大量60后正在进入退休阶段,这批人的经济能力还非常好,大多数也没有生二胎,所以10年之后,现在这种供需不匹配的情况,我觉得会发生一些变化。”
现在深圳一直在推动儿童友好社区,唐咏也希望,能够建立起一个针对失智老人的友好社区。“让失智老人,或者他们的家庭也有出门的机会,”她表示,“让大家都能认同、知道,也能接受,不会引发一些误解,我觉得这个非常重要,让大家感受到一个具有社会包容性的社区。”
《遗忘的世界:失智老人的照护图景》
唐咏 著
上海译文出版社 2026年3月
《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》
[美] 凯博文 著 姚灏 译
中信出版社·回声 2020年11月
凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后,作为丈夫和医生,开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事,从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情、现代医学及医学教育对于“照护”的忽视,以及,“照护”如何为我们每个人的存在找到了意义。
《依然爱丽丝》(2014)
爱丽丝(朱丽安·摩尔饰)是一位事业有成的大学语言学教授,和丈夫约翰结婚多年,生养了三个孩子。五十岁那年,她遭遇了生命中最大的变故,她患上了阿尔兹海默病。丰沛的感情、珍贵的记忆、睿智的思想,爱丽丝渐渐失去了生命中重要的一切,在家人的陪伴和鼓励下,她勇敢而坚强地迎来生命中新的一天。
《阿尔茨海默来到我家怎么办 全阶段指南:病人少受罪,家人少受累!》
[日] 长谷川嘉哉 著 王星星 译
文汇出版社·读客文化 2026年1月
本书将阿尔茨海默的病程分成了四个阶段,记录了患者在各个阶段会表现出怎样的症状以及家属应该如何应对。全书解答了病人家属的困惑,比如:患者不同阶段的症状是什么?不愿意去医院怎么办?健忘、爱生气怎么办?忘记吃药、不吃饭、不睡觉怎么办?骂人闹腾、离家出走怎么办?为病人家属提供了全阶段指南。
《记忆的终点:关于阿尔茨海默症的自然史》
[加] 杰伊·英格拉姆 著 周肖榕 译
湖南科学技术出版社·原力 2023年6月
几个世纪以来,阿尔茨海默病患者的家庭成员每天都坐在他们身边,看着他们所爱的人记忆越来越少,直到他们曾经认识的那个人永远地离开。1906年,德国心理学家和神经学家阿洛伊斯·阿尔茨海默首次描述了这种疾病。一百年后,经过大量的科学努力,我们对阿尔茨海默病有了更多了解,但它仍然影响着全世界数百万人,目前还没有治愈的方法。在书中,加拿大科学作家杰伊·英格拉姆从这种疾病的发现开始,讲到近年来发现斑块和神经元纤维缠结的科学解释,叙述了人类努力理解和抗击疾病的过程。
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