在门诊,我们常遇到这样的患者:口腔溃疡反反复复,总觉得是“上火”,随便吃点降火药应付;后来眼睛开始发红、疼痛、怕光、视力模糊,又当成普通结膜炎滴眼药水,时好时坏。直到视力快速下降,才慌张地来到眼科。经过系统检查和多学科会诊,很多人最终被确诊为白塞病(医学上称“贝赫切特综合征”)。
这是一种容易被忽视、却极具致残风险的全身性自身免疫性疾病。眼部受累是它最凶险的表现之一,也是我国青壮年人群重要的致盲原因。今天,我们就用通俗的语言,带大家认识白塞病,避开误区、守住视力。
一、到底什么是白塞病?它不只是“口腔溃疡”
很多人对白塞病很陌生。简单来说,它是一种慢性、全身性、自身免疫性血管炎。核心问题是免疫系统“出错”了,不分敌我地攻击自身血管,导致反复炎症,损伤多个器官。
白塞病没有特定发病年龄,青壮年是高发人群,男性病情往往更重。它不是传染病,不会人传人,不必担心接触传染。
最典型也最容易被忽视的信号:复发性口腔溃疡
超过95%的患者以口腔溃疡为首发症状。溃疡可出现在嘴唇、舌头、口腔黏膜、咽喉等位置,特点是反复发作、疼痛明显、愈合后容易留疤。很多人常年被口腔溃疡困扰,却一直当成“上火”“缺维生素”,从未做过系统检查——这是白塞病确诊延迟的最主要原因。
除了口腔溃疡,白塞病还会出现生殖器溃疡、皮肤结节红斑、关节肿痛、消化道溃疡等。而眼部病变,是最严重、最容易致残的并发症,必须高度重视。
二、白塞病伤眼有多凶险?青壮年“隐形致盲杀手”
约50% 的白塞病患者会出现眼部受累,部分甚至以眼病为首发症状。一旦发病,呈现反复发作、逐渐加重的特点。拖延治疗或误诊误治,致盲率可高达25%,且失明往往是永久性、不可逆的。
白塞病损伤眼睛,核心是引发葡萄膜炎和视网膜血管炎,这是眼科最棘手的炎症性眼病之一。我们的眼睛像一台精密的相机:葡萄膜是“供电系统”,负责供血供氧;视网膜是“底片”,负责接收光线、形成视觉。白塞病引发的炎症,会反复攻击这些结构,一步步摧毁视力。
白塞病眼病常见症状
1、 眼睛发红、充血,像“红眼病”,但普通眼药水很难缓解
2、 眼睛刺痛、胀痛、怕光、流泪,有明显异物感,睁眼困难
3、 视力快速下降、视物模糊,看东西有黑影、飞蚊,视野缺损
4、 病情严重时,出现眼底出血、黄斑水肿、视神经损伤,甚至短期内视力骤降
致命误区
很多患者眼睛红肿时滴几天激素眼药水,症状缓解就停药,不做系统治疗。但白塞病眼病的根源是全身免疫紊乱和血管炎症,只治眼睛、不治病根,炎症一定会反复发作。
每一次复发,都会对视网膜、视神经造成不可逆的损伤。次数越多,视力损伤越重,最终会引发并发性白内障、继发性青光眼、视网膜萎缩、视神经萎缩等严重并发症,导致永久性失明。
特别提醒:青壮年人群如果出现反复口腔溃疡 + 反复眼部炎症,千万不要当成普通眼病处理,一定要排查白塞病。越早确诊、越早规范治疗,越能保住视力。
三、出现这些情况,别拖延!
1、尽快到眼科+风湿免疫科就诊
白塞病是全身性疾病,诊断需要结合症状、检查、多学科会诊。以下预警信号,只要符合多条(尤其是同时有口腔和眼部症状),请及时就医,不要自行判断、拖延治疗。
2、白塞病常见预警信号
口腔溃疡:一年内反复发作3次及以上,疼痛明显,愈合慢
生殖器溃疡:外阴、会阴部位反复溃疡,疼痛,愈合慢
眼部病变:反复眼红、眼痛、畏光、视力下降,或曾确诊葡萄膜炎
皮肤病变:下肢出现红色痛性结节、痤疮样皮疹、反复毛囊炎
其他表现:关节肿痛、腹痛便血、头晕头痛、血管栓塞等
3、就医建议
建议同时挂眼科和风湿免疫科。
眼科会通过裂隙灯、眼底照相、眼底OCT、眼底血管造影等检查,明确眼部炎症的位置和严重程度,评估视力损伤情况。风湿免疫科会通过血液检查、免疫指标检测,排查全身免疫紊乱,最终明确诊断、制定全身治疗方案。
治疗原则
白塞病的治疗是长期、规范、个体化的。核心目标是控制全身炎症、防止病情复发、保护脏器功能、避免视力损伤。
病情较轻者以局部用药加口服药物控制症状。眼部受累、脏器受累的患者,需要在医生指导下使用免疫调节剂、生物制剂等药物,绝对不能自行停药、减药。临床上不少患者症状缓解就擅自停药,导致炎症快速反弹、视力急剧恶化,追悔莫及。
四、日常养护与避坑指南
白塞病是慢性病,无法“根治”,但通过规范治疗和科学日常管理,完全可以控制病情、减少复发、正常生活工作,最大程度保护视力。以下是给所有患者和高危人群的实用建议:
01、别再把反复口腔溃疡当“上火”
常年反复口腔溃疡,不是缺维生素、不是熬夜上火,是身体发出的疾病预警。一定要尽早做系统检查,不要等眼睛受损、视力下降才重视。
02、眼部不适,别乱滴眼药水
激素类、抗生素类眼药水不能长期自行使用。乱用药会掩盖病情、引发青光眼、白内障等并发症。眼部不适一定要先就医,明确病因再用药。
03、严格遵医嘱,坚持长期随访
白塞病眼病复发率极高。症状缓解不代表病好了,必须定期复查眼科和风湿免疫科,根据病情调整用药,千万不要擅自停药、换药。
04、做好日常防护,减少复发诱因
避免熬夜、过度劳累,保证规律作息
饮食清淡,少吃辛辣刺激、过烫食物,戒烟限酒
避免眼部外伤,强光外出佩戴墨镜
保持情绪稳定,避免焦虑、压力过大——免疫紊乱和情绪、作息密切相关
05、重视多学科协作,不要只看眼科
白塞病是全身病,眼部病变只是其中一个表现。只有同时控制好全身免疫炎症,才能真正阻止眼病复发。眼科与风湿免疫科联合治疗,是最科学、最有效的方案。
医生结语
白塞病很隐蔽,容易被误诊、漏诊,但它并不可怕。可怕的是忽视和拖延——把小症状拖成大问题,把可控制的炎症拖成不可逆的失明。
眼睛是我们感知世界的窗口,视力的损伤无法重来。如果你或家人有反复口腔溃疡、反复眼部红肿疼痛、视力模糊的情况,别再当成小事。及时到正规医院就诊,早识别、早确诊、早治疗,就能守住光明、远离致盲风险。
我们会一直用专业的诊疗和细致的护理,为大家的眼健康保驾护航。
撰文 | 合肥普瑞眼科医院白内障专科病房医生 穆欣
审核 | 合肥普瑞眼科医院白内障、青光眼专科主任 江军
江军 主任医师
· 安徽省医学会眼科学会青光眼学组委员
· 安徽省医师协会眼科分会委员
· 安徽省眼健康协会眼科分会委员
· 普瑞眼科医院集团白内障手术带教专家
擅长:白内障超声乳化手术,屈光性白内障联合高端晶体植入手术,复杂性白内障手术,常规青光眼手术,青光眼房角切开手术(MIGS),青光眼白内障联合手术(大、小青白手术)。
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