去年年底,在波士顿举行的第三届长新冠国际会议上,一场原本该由科学主导的讨论,却弥漫着一种诡异的对立情绪。

世界顶尖的科学专家用了两天时间做报告,提到“运动”时,只有一句警告:不要运动。而提到“认知行为疗法”时,整场会议只获得了一次提及,后面紧跟着“不推荐”三个字。这与此前《英国医学杂志》(BMJ)做过的一项系统综述形成了鲜明反差——在那篇综述里,认知行为疗法和体育锻炼是仅有的两种被中等强度证据支持的长新冠治疗手段。一个站“证据”,一个站“经验”,两个阵营的分歧,让整个长新冠领域看起来更像一场悬而未决的推断游戏。

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更让人困惑的,是长新冠本身的基础数据。一项研究发现,英国人口中受其影响的比例是3.3%;另一些研究却显示,南美人群中达到惊人的51%,埃及人甚至高达86%。患病率差距如此之大,以至于很难说清楚大家研究的到底是不是同一种东西。疫情高峰过去六年了,科学界仍然不明白,为什么一部分人在新冠病毒急性感染结束后,症状会持续不退,甚至恶化。近20亿美元和五年多的国际研究努力,能拿得出手的只有一些假说:微血栓、刺突蛋白残余、线粒体功能障碍。没有一款药物获批上市,甚至没有一种检测手段能确认这个病的存在。

这种空白,催生了一个活跃在主流医学之外的治疗圈子。一群医生、治疗师,还有自称“教练”的人,宣称长新冠的谜题已经被破解。他们的解法,部分取决于你对整个过程的信任,而且据说对五花八门的病症都有效——这种“包治百病”的套路,历来是整体伪科学和江湖医术的经典危险信号。然而,一些重度长新冠患者的自述却格外惊人:他们说自己从严重卧床状态实现了不可思议的康复,完全是在主流医学体系之外完成的。如果这些故事属实,那它们代表着一种被长期忽视的疗法,急需得到严肃关注。但如果不是,那就意味着一场庞大的医学骗局正公开运作,专门收割那些急于寻找答案和缓解的病患。

要分辨这两种可能,科学界本该担起责任。可有效解决谜题需要两个最基本的条件:研究者得清楚自己正在研究什么,同时,他们必须能够不带偏见地去研究。在长新冠这件事上,这两个条件一个都没满足,而病患正在承受后果。

2023年底,一位37岁男子(我称之为安德鲁·拉尔森)感染了严重的新冠。卧床一周后,他恢复到了能够重新工作的程度。但一个月后,他发现事情严重不对劲了。轻微的体力消耗,比如走一小段路,就会让他头脑模糊、身体极度疲惫。拉尔森硬撑到了2024年6月,期间做了一些家里的建筑活,这次劳累彻底击垮了他。他的身体开始“关机”,两周后,拉尔森完全卧床不起。由于人们对长新冠的了解实在太少,像拉尔森这样的病例,至今还在等待一个能解释他遭遇的答案。