6月1日国际儿童节，在这个属于所有孩子的节日里，一场特殊的文化交流活动在国家大剧院温情开展。当日，北京国家大剧院艺术发展基金会邀请18位患有脊髓性肌萎缩症（SMA）和杜氏肌营养不良症（DMD）的罕见病儿童及他们的家庭一起走进这座艺术殿堂。孩子们不仅在最前排的位置身临其境地观看了演出，还全方位参观了剧院建筑。这些由于肌肉萎缩导致出行面临巨大障碍、极少有机会参与社会活动的特殊孩子，在流光溢彩的舞美灯光与充满奇妙感的艺术体验中，度过了一个充实而难忘的节日。
6月1日，18名罕见病儿童走进国家大剧院。新京报记者 王巍 摄
“希望社会不要戴着有色眼镜看他们”
下午两点半，演出在国家大剧院的小剧场正式开始。开场的第一首歌曲是孩子们耳熟能详的《娃哈哈》，随着充满童趣与生命力的韵律响彻小剧场，场内的小朋友们也一起拍起手来。碰到熟悉的儿童歌谣，小朋友们还会情不自禁地一起合唱。整个演出持续约90分钟，让这些平日里很少有机会走进剧场的孩子们，度过了充实而难忘的节日。
演出结束后，一走出小剧场的门，12岁的小松子还有些意犹未尽。他坐在轮椅上，虽然疾病限制了行动，但小松子性格开朗，被大家称为“小话痨”，也是爸爸妈妈的“代言人”。坐在大剧院剧场第一排最前面的黄金位置上，舞台上的灯光和扑面而来的乐声，让他整个人都兴奋了起来。“感觉这里很好、很美，舞台剧和音乐剧的效果特别震撼，有一种身临其境的感觉，特别奇妙。”
在生活中，小松子还是个博学的小古生物迷，一提恐龙，他就如数家珍。他说起自己的梦想，是未来能成为一名古生物学家。小松子的爸爸张先生欣慰地看着儿子，他坦言，平时因为孩子出行不方便，全家能出来看一场演出的机会并不多。当听说能来大剧院时，小松子几天前就充满了期待。“今天正好学校不上课，上午忙完学业，下午带他过来彻底放松一下，这个六一过得非常充实。”张先生说。
另一位患儿灏灏的妈妈曾女士，在感受到活动温暖的同时，也倾诉了罕见病群体更深的心路历程。她轻声说道，罕见病发病率低，很多家庭对这个群体并不了解。“我们希望全社会都能认识到罕见病这个群体，不要戴着有色眼镜看他们。”曾女士说，孩子们会在学校学习，会在社区交友，她希望大家的包容度更高，让他们能更好地融入社会。
“很多家长因为孩子患病，会非常自责。如果社会或家庭再给他们一点点压力，他们的心理负担就会更重。”曾女士坦言。正值儿童节，她将目光温柔地投向身旁的小灏灏，轻声送上祝福：“我就希望他每天都开开心心的，早日用上药，将来能像普通人一样结婚生子，拥有更长久的人生。”
“希望他们成为纯粹的‘小朋友’”
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍介绍，SMA患者随着肌肉萎缩，生命也受到影响。孩子们出行困难，家长照顾压力大，能带孩子出来玩或参与社会活动的机会很少。她提到，很多孩子是第一次来到国家大剧院，非常兴奋。“当他们知道要来大剧院时，就很激动。觉得六一儿童节能在大剧院里过，很有意义。”
在邢焕萍看来，这次大剧院基金会公益座项目不仅给予了孩子们难得的体验，也给家长们提供了一个短暂却珍贵的休息与放松时间。她提出了一层更深刻的社会倡导：“生病只是他们的一层身份，我们更希望全社会能包容接纳他们，让他们在扮演罕见病患者之前，先纯粹地扮演好‘小朋友’、‘儿童’的角色。他们不应该因为生病，就只剩下‘病人’这一个标签，在其他的角色里，他们同样可以过多姿多彩的人生。”
她坦言，罕见病家庭面临的最大挑战，是如何与疾病长期共存。有的家庭很长时间无法接受孩子“跟别的小朋友不一样”。“我们希望更多的人给这些孩子更多包容和接纳。哪怕他今天来参加活动对他身体有挑战，我们也希望通过社会的大爱，让孩子去体验一次。”
“他们除了是一个生病的小朋友，更首先是一个小朋友。”邢焕萍说，“我们希望他们能扮演好‘小朋友’这个角色，参与到各种各样的生活场景中。比如去上学、去大剧院，所有的地方都可以试一试。”
北京市社会组织管理中心副主任庞庆涛表示，六一儿童节组织社会组织和罕见病儿童参与国家大剧院的文化交流活动，让小朋友感受国家文化事业的发展，促进身心健康的提升，是很有意义的活动。未来，民政部门将进一步发挥社会组织主动性与特长，链接公益资源，参与到老龄化和儿童成长关爱工作中。
据了解，国家大剧院基金会公益座项目近三年累计开展60余场，邀请首都建设者、榜样人物、高校师生、特殊群体代表等近万人走进大剧院“一院三址”，共享艺术盛宴。
记者从北京市民政局获悉，北京市目前共有1.2万余家社会组织，其中市级4400余家，区级近7600家。超过60%的社会组织投入到社会服务、教育、文化、卫生等行业中，成为民政民生事业发展的重要协同力量。下一步，民政部门将以管好、用好、服务好社会组织为目标，引导各类社会组织在促进经济发展、繁荣社会事业、创新社会治理、提供公共服务中担当作为、贡献力量。
新京报记者 田杰雄
编辑 张树婧 校对 李立军
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