当挚爱的家人被诊断出帕金森病,你准备好迎接这场没有尽头的马拉松了吗?
56岁的Little Big Town成员Kimberly Schlapman,在5月30日刊出的采访中首次详细讲述了她与家人共同看护78岁母亲Barbara的经历。从最初对疾病的茫然无知,到如今建立起全天候的照护体系,这条走了近二十年的路,远比外界想象的更为艰难。
时间倒回至2005年,Barbara因手部出现无法控制的震颤而就医,医生初步判断可能与帕金森病有关。Schlapman回忆当时的心情:"我当时完全无法接受,脑子里只有'什么?怎么可能?'因为我们整个家族从来没有人得过这种病。"然而,最初的怀疑很快转变为确诊,这个家庭被推入了一个完全陌生的照护世界。她坦言,诊断初期整个家庭都处于信息盲区中:"我们根本不知道对她的照护意味着什么,也不够了解这个病会把人带向何方。"
如今,Schlapman将与母亲的关系定义为一场需要全员投入的战斗。除了聘请专业护工,她和家人共同承担起Barbara的全天候照护责任,用她的话说,这是"二十四小时不间断的守护"。为了确保自己不会在关键时刻缺席,她甚至特意搬到了离母亲更近的地方,坚持出席母亲的每一次医生约诊,成为她支持团队中最核心的一员。这位与丈夫Stephen共同养育着两个女儿——18岁的Daisy和9岁的Dolly——的母亲告诉媒体,她珍视这份照护亲人的责任:"我爱当妈妈,我也深刻知道妈妈在我的生命中有多重要。现在我有机会回报她,这对我而言比什么都重要。"
面对帕金森病这个随时间推移会不断恶化的神经系统退行性疾病,Schlapman发出了更为响亮的呼吁,希望更多的人能撕掉所谓的"病耻感",勇敢地公开讨论患者家庭的真实处境。她的核心诉求直击痛点:患病并不羞耻,沉默才会让照护者和患者更加孤立无援。她说:"我们有太多人正在带着这个病过日子,我们需要彼此,需要把话说出来。我们越是公开谈论,周围的人就越能理解,亲人得到的照护质量也会随之提升。"从最初的恐慌无助到如今的积极发声,这位乡村音乐女星正试图用自己家庭的经历,去点亮其他照护者还在摸黑走的路。
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